Impacto da vasculite no emprego e na renda
Impacto da Vasculite no Emprego e na Renda. Uma pesquisa on-line de participantes no registro de contatos de pacientes do VCRC
Visão geral do estudo
Status
Condições
Intervenção / Tratamento
Descrição detalhada
Todos os indivíduos com vasculite participantes do registro de pacientes de contato do VCRC, residentes nos EUA ou Canadá e com um período de acompanhamento de ≥1 ano desde o diagnóstico de vasculite serão convidados por e-mail a preencher um questionário online. Eles responderão a várias perguntas sobre sua doença, seu emprego e status de trabalho antes do diagnóstico e ao longo de sua doença, sua capacidade de trabalho e o impacto financeiro em suas vidas.
Os dados da pesquisa serão armazenados pelo Centro de Coordenação e Gerenciamento de Dados da Rede de Pesquisa Clínica de Doenças Raras (DMCC) na Universidade do Sul da Flórida. Os dados serão desidentificados. Nomes ou outras informações pessoais de saúde não serão coletadas. Se um participante estiver inscrito na Vasculitis Patient-Powered Research Network (V-PPRN) University of South Florida (USF) Institutional Review Board Pro00018514, o participante pode optar por fornecer seu endereço de e-mail. Após a conclusão do período do estudo, os dados serão enviados ao Investigador Principal do VCRC e aos Investigadores Co-Principais do Protocolo 5536. Todos os dados coletados serão enviados para o banco de dados de Genótipos e Fenótipos (dbGaP) para serem armazenados indefinidamente de acordo com a Política de Compartilhamento de Dados da Rare Disease Clinical Research Network (RDCRN).
Tipo de estudo
Inscrição (Real)
Contactos e Locais
Locais de estudo
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Florida
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Tampa, Florida, Estados Unidos, 33612
- University of South Florida Data Management and Coordinating Center
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
Aceita Voluntários Saudáveis
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
Critério de inclusão:
- Diagnóstico de uma vasculite sistêmica: O registro de contato do paciente do VCRC inclui pacientes com doença de Behçet, vasculite do SNC, vasculite crioglobulinêmica (crioglobulinemia), granulomatose eosinofílica com poliangiite (Churg-Strauss) (CSS), arterite de células gigantes (temporal) (GCA), granulomatose com poliangiite (de Wegener) (GPA), púrpura de Henoch-Schönlein (vasculite IgA), poliangiite microscópica (MPA), poliarterite nodosa (PAN), arterite de Takayasu (TAK) e vasculite urticariforme.
- Idade ≥18 anos
- Morar nos Estados Unidos ou Canadá
- Diagnóstico de vasculite feito há ≥1 ano
- Requisitos de idioma: o questionário será apenas em inglês
Critério de exclusão:
- Incapacidade de fornecer consentimento informado e concluir a pesquisa
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Perspectivas de Tempo: Prospectivo
O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Porcentagens de pacientes com diferentes tipos de vasculite que relatam impacto negativo da doença na situação profissional, produtividade e renda.
Prazo: um dia
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Mudança auto-relatada no status de emprego, produtividade e renda desde o momento do diagnóstico até o presente.
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um dia
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Cadeira de estudo: Christian Pagnoux, MD, MPH, MSc, University of Toronto
- Cadeira de estudo: Lillian Barra, MD, PhD, University of Western Ontario, Canada
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo
Conclusão Primária (Real)
Conclusão do estudo (Real)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Estimativa)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Estimativa)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
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- Doenças autoimunes
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- Poliangiite microscópica
- Poliarterite Nodosa
- Púrpura, Schoenlein-Henoch
- Arterite de Takayasu
- Síndromes do Arco Aórtico
- Vasculite Sistêmica
- Vasculite, Sistema Nervoso Central
Outros números de identificação do estudo
- VCRC 5536
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