Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Vaskuliitin vaikutus työllisyyteen ja tuloihin

tiistai 26. tammikuuta 2016 päivittänyt: University of South Florida

Vaskuliitin vaikutus työllisyyteen ja tuloihin. Online-kysely VCRC-potilaskontaktirekisterin osallistujista

Tämän tutkimuksen tarkoituksena on saada tietoa vaskuliitin vaikutuksista työllisyyteen ja tuloihin potilailla, joilla on erilaisia ​​systeemisiä vaskuliiteja. Kaikki Vasculitis Clinical Research Consortium (VCRC) -potilaskontaktirekisteriin merkityt potilaat, jotka asuvat Yhdysvalloissa tai Kanadassa ja joita on seurattu yli vuoden ajan vaskuliittidiagnoosin jälkeen, kutsutaan sähköpostitse osallistumaan tähän tutkimukseen verkkokyselyn perusteella.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Valmis

Ehdot

Interventio / Hoito

Yksityiskohtainen kuvaus

Kaikki VCRC:hen osallistuvat henkilöt, joilla on vaskuliittia, ottavat yhteyttä potilasrekisteriin, jotka asuvat Yhdysvalloissa tai Kanadassa ja joiden seuranta-aika on ≥1 vuosi vaskuliitin diagnoosista, kutsutaan sähköpostitse täyttämään online-kysely. Heiltä kysytään useita kysymyksiä heidän sairaudestaan, työllisyydestään ja työtilanteestaan ​​ennen diagnoosia ja sairauden aikana, heidän työkyvystään ja taloudellisesta vaikutuksestaan ​​heidän elämäänsä.

Tutkimustiedot tallentaa harvinaisten sairauksien kliinisen tutkimusverkoston tiedonhallinta- ja koordinointikeskus (DMCC) Etelä-Floridan yliopistossa. Tietojen tunnistaminen poistetaan. Nimiä tai muita henkilökohtaisia ​​terveystietoja ei kerätä. Jos osallistuja on ilmoittautunut Etelä-Floridan yliopiston V-PPRN:n (V-PPRN) Institutional Review Boardin Pro00018514 jäseneksi, osallistuja voi halutessaan antaa sähköpostiosoitteensa. Tutkimusjakson päätyttyä tiedot lähetetään VCRC:n päätutkijalle ja Protocol 5536 Co-Principal Investigatorsille. Kaikki kerätyt tiedot lähetetään genotyyppien ja fenotyyppien tietokantaan (dbGaP) säilytettäväksi toistaiseksi harvinaisten sairauksien kliinisen tutkimusverkoston (RDCRN) tiedonjakokäytännön mukaisesti.

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Todellinen)

426

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskelupaikat

  • Yhdysvallat
    • Florida
      • Tampa, Florida, Yhdysvallat, 33612
        • University of South Florida Data Management and Coordinating Center

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

14 vuotta ja vanhemmat (Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Sukupuolet, jotka voivat opiskella

Kaikki

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Kaikki henkilöt, joilla on vaskuliitti, jotka osallistuvat VCRC Patient Contact Registry -rekisteriin, asuvat Yhdysvalloissa tai Kanadassa ja joiden seuranta-aika on ≥ 1 vuosi vaskuliitin diagnoosista.

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  • Systeemisen vaskuliitin diagnoosi: VCRC:n potilaskontaktirekisteri sisältää potilaat, joilla on Behcetin tauti, keskushermoston vaskuliitti, kryoglobulineeminen vaskuliitti (cryoglobulinemia), eosinofiilinen granulomatoosi polyangiittiin (Churg-Strauss) (CSS), jättisoluinen (temporaalinen), granulomatoosi ja GCA polyangiiitti (Wegenerin) (GPA), Henoch-Schönlein-purppura (IgA-vaskuliitti), mikroskooppinen polyangiiitti (MPA), polyarteritis nodosa (PAN), Takayasu-arteriitti (TAK) ja urtikariallinen vaskuliitti.
  • Ikä ≥ 18 vuotta vanha
  • Asuu USA:ssa tai Kanadassa
  • Vaskuliittidiagnoosi tehty ≥1 vuosi sitten
  • Kielivaatimukset: kyselylomake on vain englanniksi

Poissulkemiskriteerit:

  • Kyvyttömyys antaa tietoista suostumusta ja suorittaa kyselyä

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

  • Aikanäkymät: Tulevaisuuden

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Prosenttiosuudet potilaista, joilla on erilaisia ​​vaskuliittityyppejä, jotka raportoivat taudin negatiivisesta vaikutuksesta työllisyystilanteeseen, tuottavuuteen ja tuloihin.
Aikaikkuna: yksi päivä
Itse ilmoittama muutos työllistymisasemassa, tuottavuudessa ja tuloissa diagnoosihetkestä tähän päivään.
yksi päivä

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

University of South Florida

Yhteistyökumppanit

University of Pennsylvania
University of Toronto
University of Western Ontario, Canada

Tutkijat

  • Opintojen puheenjohtaja: Christian Pagnoux, MD, MPH, MSc, University of Toronto
  • Opintojen puheenjohtaja: Lillian Barra, MD, PhD, University of Western Ontario, Canada

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus

Maanantai 1. kesäkuuta 2015

Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)

Perjantai 1. tammikuuta 2016

Opintojen valmistuminen (Todellinen)

Perjantai 1. tammikuuta 2016

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Perjantai 12. kesäkuuta 2015

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Torstai 18. kesäkuuta 2015

Ensimmäinen Lähetetty (Arvio)

Perjantai 19. kesäkuuta 2015

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Arvio)

Torstai 28. tammikuuta 2016

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Tiistai 26. tammikuuta 2016

Viimeksi vahvistettu

Perjantai 1. tammikuuta 2016

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

  • VCRC 5536

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Kliiniset tutkimukset Vaskuliitti

Hae vastaavia kokeiluja

Sponsorit ja yhteistyökumppanit

Sairaudet

Huumeiden interventiot

CROs by country

CROs in Mali

Ehdot

Harvinaiset sairaudet

Huumeiden interventiot

Ravintolisät

Sponsori / yhteistyökumppanit

Sijainnit

Tilaa