Impatto della vasculite sull'occupazione e sul reddito
Impatto della vasculite sull'occupazione e sul reddito. Un sondaggio online tra i partecipanti al registro dei contatti dei pazienti del VCRC
Panoramica dello studio
Stato
Condizioni
Intervento / Trattamento
Descrizione dettagliata
Tutti gli individui con vasculite che partecipano al registro dei pazienti contattati dal VCRC, che vivono negli Stati Uniti o in Canada e con un periodo di follow-up di ≥1 anno dalla diagnosi di vasculite saranno invitati via e-mail a compilare un questionario online. Verranno poste loro diverse domande sulla loro malattia, la loro occupazione e condizione lavorativa prima della diagnosi e nel corso della loro malattia, la loro capacità lavorativa e l'impatto finanziario sulla loro vita.
I dati del sondaggio saranno archiviati dal Centro di gestione e coordinamento dei dati della rete di ricerca clinica sulle malattie rare (DMCC) presso la University of South Florida. I dati saranno anonimi. I nomi o altre informazioni sulla salute personale non verranno raccolti. Se un partecipante è iscritto al Vasculitis Patient-Powered Research Network (V-PPRN) University of South Florida (USF) Institutional Review Board Pro00018514, il partecipante può scegliere di fornire il proprio indirizzo e-mail. Al termine del periodo di studio, i dati saranno inviati al Principal Investigator del VCRC e ai Co-Principal Investigators del Protocollo 5536. Tutti i dati raccolti verranno inviati al database di genotipi e fenotipi (dbGaP) per essere archiviati a tempo indeterminato secondo la politica di condivisione dei dati della rete di ricerca clinica sulle malattie rare (RDCRN).
Tipo di studio
Iscrizione (Effettivo)
Contatti e Sedi
Luoghi di studio
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Florida
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Tampa, Florida, Stati Uniti, 33612
- University of South Florida Data Management and Coordinating Center
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Criteri di partecipazione
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
Accetta volontari sani
Sessi ammissibili allo studio
Metodo di campionamento
Popolazione di studio
Descrizione
Criterio di inclusione:
- Diagnosi di una vasculite sistemica: il registro dei contatti con i pazienti del VCRC include pazienti con malattia di Behçet, vasculite del sistema nervoso centrale, vasculite crioglobulinemica (crioglobulinemia), granulomatosi eosinofila con poliangioite (Churg-Strauss) (CSS), arterite a cellule giganti (ACG), granulomatosi con poliangioite (di Wegener) (GPA), porpora di Henoch-Schönlein (vasculite IgA), poliangioite microscopica (MPA), poliarterite nodosa (PAN), arterite di Takayasu (TAK) e vasculite orticarioide.
- Età ≥18 anni
- Vivere negli Stati Uniti o in Canada
- Diagnosi di vasculite fatta ≥1 anno fa
- Requisiti linguistici: il questionario sarà solo in inglese
Criteri di esclusione:
- Incapacità di fornire il consenso informato e il sondaggio completo
Piano di studio
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
- Prospettive temporali: Prospettiva
Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
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Percentuali di pazienti con diversi tipi di vasculite che riportano un impatto negativo della malattia sullo stato occupazionale, sulla produttività e sul reddito.
Lasso di tempo: un giorno
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Cambiamento autodichiarato dello stato occupazionale, della produttività e del reddito dal momento della diagnosi ad oggi.
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un giorno
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Collaboratori e investigatori
Sponsor
Collaboratori
Investigatori
- Cattedra di studio: Christian Pagnoux, MD, MPH, MSc, University of Toronto
- Cattedra di studio: Lillian Barra, MD, PhD, University of Western Ontario, Canada
Studiare le date dei record
Studia le date principali
Inizio studio
Completamento primario (Effettivo)
Completamento dello studio (Effettivo)
Date di iscrizione allo studio
Primo inviato
Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità
Primo Inserito (Stima)
Aggiornamenti dei record di studio
Ultimo aggiornamento pubblicato (Stima)
Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC
Ultimo verificato
Maggiori informazioni
Termini relativi a questo studio
Termini MeSH pertinenti aggiuntivi
- Processi patologici
- Malattia cardiovascolare
- Malattie vascolari
- Disturbi cerebrovascolari
- Malattie del cervello
- Malattie del sistema nervoso centrale
- Malattie del sistema nervoso
- Malattie della pelle
- Malattie delle vie respiratorie
- Malattie del sistema immunitario
- Malattie autoimmuni del sistema nervoso
- Malattie autoimmuni
- Malattie polmonari
- Malattie degli occhi
- Malattie ematologiche
- Emorragia
- Disturbi emorragici
- Malattie genetiche, congenite
- Malattie stomatognatiche
- Malattie della bocca
- Disturbi emostatici
- Uveite, anteriore
- Panuveite
- Uveite
- Malattie uveali
- Malattie autoinfiammatorie ereditarie
- Malattie della pelle, genetiche
- Malattie della pelle, vascolari
- Ipersensibilità
- Disturbi della coagulazione del sangue
- Manifestazioni cutanee
- Malattie polmonari, interstiziale
- Malattie dei piccoli vasi cerebrali
- Vasculite associata ad anticorpi citoplasmatici anti-neutrofili
- Malattie del complesso immunitario
- Malattie dell'aorta
- Sindrome di Behcet
- Porpora
- Arterite a cellule giganti
- Arterite
- Vasculite
- Granulomatosi associata a poliangioite
- Poliangioite microscopica
- Poliarterite nodosa
- Porpora, Schoenlein-Henoch
- Arterite di Takayasu
- Sindromi dell'arco aortico
- Vasculite sistemica
- Vasculite, sistema nervoso centrale
Altri numeri di identificazione dello studio
- VCRC 5536
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