기면증이 있는 성인의 환자 보고 결과에 대한 웹 기반 관찰 연구
2022년 4월 1일 업데이트: Jazz Pharmaceuticals
Nexus는 기면증에 대한 중요한 질문에 답하기 위해 학술 기관, 옹호 단체 및 업계 간의 협력입니다. 기면증이 있는 성인 환자의 환자 보고 결과에 대한 웹 기반 관찰 연구이며 6개월마다 후속 조치를 취합니다.
넥서스 웹사이트: www.narcolepsyregistry.com
연구 개요
상태
완전한
정황
연구 유형
관찰
등록 (실제)
1500
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 장소
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California
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Palo Alto, California, 미국, 94304
- Jazz Pharmaceuticals
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
18년 이상 (성인, OLDER_ADULT)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
연구 대상 성별
모두
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
기면증이 있는 모든 성인 환자
설명
포함 기준:
- 18세 이상
- 의사에게 기면증 진단을 받음
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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제1형 및 제2형 기면증의 기술역학
기간: 참가자는 등록 후 3년 동안 6개월마다 설문 조사를 완료합니다.
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평가에는 질병/진단 특성, 질병/증상 특성, 건강 관련 삶의 질(HRQoL), 기능, 업무 생산성, 자원 활용도, 등록 당시의 동반이환 부담 및 연구 과정을 통한 진행이 포함됩니다.
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참가자는 등록 후 3년 동안 6개월마다 설문 조사를 완료합니다.
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
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제1형 및 제2형 기면증에 대한 약물 사용 및 치료 결과
기간: 참가자는 등록 후 3년 동안 6개월마다 설문 조사를 완료합니다.
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평가에는 약물 사용, 비약물적 질병 관리, 증상 완화, 삶의 질(QoL), 기준선에서 다양한 치료 요법과 관련된 기능 및 생산성 및 연구 과정 전반에 걸친 변화가 포함됩니다.
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참가자는 등록 후 3년 동안 6개월마다 설문 조사를 완료합니다.
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
수사관
- 연구 책임자: Danielle Hyman, PhD, Jazz Pharmaceuticals
- 수석 연구원: JeanPierre Coaquira, MPH, Jazz Pharmaceuticals
간행물 및 유용한 링크
연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.
유용한 링크
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2015년 7월 8일
기본 완료 (실제)
2021년 8월 9일
연구 완료 (실제)
2021년 8월 9일
연구 등록 날짜
최초 제출
2016년 3월 9일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2016년 5월 11일
처음 게시됨 (추정)
2016년 5월 12일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2022년 4월 5일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2022년 4월 1일
마지막으로 확인됨
2022년 4월 1일
추가 정보
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