낙인과 당뇨병이 있는 청소년의 포도당 조절에 미치는 영향, 캐나다 전역 연구 (STIGMA)

당뇨병에 대한 낙인은 과소 연구되었습니다. 일부 최근 조사에서는 심층 인터뷰를 통해 성인 1형 당뇨병 환자의 낙인을 조사했습니다. 이러한 질적 평가는 낙인의 뿌리와 경험에 대한 중요한 통찰력을 제공하지만 문제의 확산을 포착할 수는 없습니다. 이것은 우리가 국가 샘플을 통해 해결할 주요 격차입니다. 우리는 또한 기분, 자기효능감, 웰빙 감각과 같은 혈당 조절 및 환자가 보고한 결과(PRO) 모두에 대한 낙인의 관계를 평가할 것입니다. PRO는 점점 더 중요한 결과 측정값으로 인식되고 있습니다. 마지막으로 참가자들과 함께 가능한 해결책을 모색할 것입니다.

행동 양식

1. 낙인 포착을 위한 질문 선택: 출발점으로 Mulvaney와 동료들이 검증한 청소년의 당뇨병 순응도에 대한 장애물 설문지에 포함된 질문을 고려할 것입니다. 이 21개 항목 도구는 낙인에 대한 6개의 질문과 4개의 다른 구성 요소(스트레스 및 소진, 시간 압박 및 계획, 사회적 지원, 부모의 자율성 지원)를 포함하며 전반적으로 우수한 내적 일관성(Cronbach's alpha 0.88)을 보여주었습니다. 또한 제1형 당뇨병에 대한 실제 경험 및 제1형 당뇨병이 있는 청소년 관리(예: 소셜 미디어 네트워크 내 오명)와 관련하여 팀에서 제안한 추가 질문을 고려할 것입니다.

2. 온라인 설문지 작성 (1)을 기반으로 FluidSurveys™(www.fluidsurveys.com)를 통해 온라인 설문지를 작성합니다. 참가자는 태블릿, 노트북 또는 휴대폰에서 직접 온라인 또는 오프라인으로 설문 조사를 작성할 수 있습니다. 설문조사 플랫폼을 통해 참가자는 문서(사진, 비디오, 텍스트)를 업로드할 수도 있습니다. 설문지는 프랑스어와 영어로 제공되며 폐쇄형 및 개방형 질문이 포함됩니다. 참가자는 필요에 따라 설문 조사 완료를 중단하고 나중에 편리하게 계속할 수 있습니다.

   낙인 외에도 동료 지원, 삶의 질 및 웰빙, 당뇨병 병력 및 현재 치료, 사회 인구학적 정보를 쿼리합니다. 전반적인 웰빙은 WHO-5 웰빙 지수, 검증된 5로 평가됩니다. -항목 설문지. 주관적 심리적 웰빙을 평가하는 가장 널리 사용되는 설문지이며 제1형 당뇨병 환자에게 사용되었습니다. 당뇨병 관련 낙인의 유병률이 일부 인구통계학적 하위 그룹(예: 10대 대 청년, 여성 대 남성, 민족문화적 그룹)에서 더 흔한지 확인하기 위해 연령, 성별 및 민족문화적 배경을 포함한 인구통계학적 요인을 질문합니다. 마찬가지로, 예를 들어 LGBT(예: 레즈비언, 게이, 양성애자, 트랜스젠더) 또는 그 하위 그룹이 당뇨병 관련 낙인의 높은 유병률과 관련이 있는지 확인하기 위해 성적 취향/성별 식별을 쿼리합니다. 그러나 잠재적으로 민감한 특성으로 인해 성적 지향/성별 지향에 대한 질문은 명시적으로 선택 사항이 됩니다.

   폐쇄형 질문을 완료한 후 참가자는 낙인에 대한 경험과 인식뿐만 아니라 낙인을 효과적으로 해결할 수 있는 방법에 대한 아이디어를 포착하려는 개방형 질문에 응답합니다. 그들은 설명 자료(예: 비디오, 사용 후기, 사진, 그림)를 업로드할 수 있습니다.

3. 설문 조사 완료 후 참가자는 A1c 테스트용 키트(DTILaboratories, Inc.)를 샘플을 몬트리올로 다시 우편으로 보낼 선불 봉투와 함께 받게 됩니다. 키트에는 EDTA 방부제가 들어 있는 샘플 바이알, 바이알 홀더, 일회용 란셋, 채혈 후 소량의 혈액을 채취하기 위한 모세관 장치 및 지퍼락 백이 포함되어 있습니다. 참가자는 바이알 홀더에 바이알을 놓고, 손을 씻고, 손가락 끝을 채집하고(제1형 당뇨병 환자로서 이것은 익숙합니다), 모세관으로 혈액을 뽑은 다음 혈액을 약병. 지침에는 그림이 포함되어 있습니다. 그런 다음 약병을 Ziploc 백에 넣은 다음 미리 레이블이 붙은 우편 요금 지불 상자에 넣은 다음 Canada Post 우편함을 통해 패키지를 우편으로 보냅니다. 샘플은 냉장 없이 2.5개월 동안 안정적입니다. AccuBase A1c 테스트 키트는 매우 적은 혈액량(0.001ml)을 필요로 하는 비절식, 손가락 스틱, 전혈 우편 발송 테스트입니다. 샘플은 수집된 후 냉장되지 않은 상태에서 45일 동안 안정적입니다. 그들은 두 단계 프로세스를 사용하여 분석됩니다. 스크리닝 단계는 이온 교환 고성능 액체 크로마토그래피(HPLC)에 의해 헤모글로빈 변이체 및/또는 교란된 적혈구 동역학을 검출합니다. 두 번째 단계는 화학적으로 변형된 유도체를 포함하여 가능한 간섭이 없는 헤모글로빈 A1c 값을 제공하는 간섭 없는 절차 HPLC-보로네이트 친화성의 사용을 포함합니다. 가장 정확하고 포괄적인 A1c 테스트 중 하나로 간주됩니다.

모집 14세 이상 25세 미만의 제1형 당뇨병이 있는 청소년 및 신흥 성인이 모집됩니다. 이 연구는 Facebook©, Twitter© 및 기타 형태의 소셜 미디어와 Canadian Diabetes Association, Juvenil Diabetes Research Foundation, Diabète Québec 및 Quebec Diabetic Children's Foundation과 같은 기관의 웹사이트를 통해 공개됩니다. 이러한 조직은 전단지를 우송하거나 환자 연락처를 통해 이메일 메시지를 보내도록 요청받을 수 있습니다. 구체적으로 이 연구는 당뇨병 클리닉의 포스터, Facebook© 페이지 및 당뇨병 관련 단체 웹사이트, Twitter©의 메시지를 통해 공개될 예정입니다. 이전 연구와 마찬가지로 당뇨병 관련 기관의 웹사이트 링크와 함께 STIGMA 연구에 대한 설명을 포함할 것입니다. 우리는 또한 이메일 메시지에 포함된 링크와 함께 연구에 대해 알리기 위해 회원들에게 직접 연락하도록 조직에 요청할 것입니다.