STigma og dens indvirkning på glukosekontrol blandt unge med diabetes, en Canada-dækkende undersøgelse (STIGMA)

Stigma i diabetes er blevet undersøgt. Nogle nylige undersøgelser har undersøgt stigma hos voksne med type 1-diabetes gennem dybdegående interviews. Sådanne kvalitative evalueringer giver vigtig indsigt i stigmatiseringens rødder og erfaringer, men kan ikke fange udbredelsen af ​​problemet. Dette er et vigtigt hul, som vi vil løse gennem en national stikprøve. Vi vil også vurdere forholdet mellem stigmatisering og både glykæmisk kontrol og patientrapporterede resultater (PRO'er) såsom humør, self-efficacy og følelse af velvære. PRO'er anerkendes i stigende grad som kritiske resultatmål. Til sidst vil vi sammen med deltagerne udforske potentielle løsninger.

Metoder

1. Udvælgelse af spørgsmål til at fange stigmatisering: Som udgangspunkt vil vi overveje de spørgsmål, der er inkluderet af Mulvaney og kolleger i deres validerede spørgeskema om barrierer mod diabetes overholdelse hos unge. Dette værktøj med 21 punkter indeholder 6 spørgsmål om stigma og 4 andre komponenter (stress og udbrændthed, tidspres og planlægning, social støtte, støtte til forældrenes autonomi) og viste god overordnet intern konsistens (Cronbachs alfa 0,88). Vi vil også overveje yderligere spørgsmål foreslået af vores team, relateret til levede erfaringer med type 1-diabetes og til håndtering af unge mennesker med type 1-diabetes (f.eks. stigmatisering inden for sociale medier).

2. Oprettelse af online spørgeskema Baseret på (1) vil vi oprette et online spørgeskema gennem FluidSurveys™ (www.fluidsurveys.com). Deltagerne vil være i stand til at udfylde undersøgelsen direkte online eller offline på tablets, bærbare computere eller mobiltelefoner. Undersøgelsesplatformen giver også deltagerne mulighed for at uploade dokumenter (billeder, videoer, tekst). Spørgeskemaerne vil være tilgængelige på både fransk og engelsk og vil indeholde lukkede og åbne spørgsmål. Deltagerne får lov til at afbryde udførelse af undersøgelsen efter behov og fortsætte på et senere tidspunkt, hvis det er praktisk.

   Ud over stigmatisering vil vi forespørge på peer-støtte, livskvalitet og velvære, diabeteshistorie og nuværende behandling samt sociodemografiske oplysninger. Samlet velvære vil blive vurderet med WHO-5-velværeindekset, en valideret 5 -emne spørgeskema. Det er det mest udbredte spørgeskema til vurdering af subjektivt psykologisk velbefindende og er blevet brugt til personer med type 1-diabetes. Demografiske faktorer, herunder alder, køn og etnokulturel baggrund, vil blive undersøgt for at fastslå, om forekomsten af ​​diabetesrelateret stigmatisering er mere almindelig i nogle demografiske undergrupper (f.eks. teenagere vs. unge voksne, kvinder vs. mænd, etnokulturelle grupper). På samme måde vil vi forespørge på seksuel orientering/kønsidentifikation for for eksempel at fastslå, om det at være LGBT (dvs. lesbisk, homoseksuel, biseksuel, transkønnet) eller undergrupper heraf er forbundet med højere forekomst af diabetesrelateret stigmatisering. På grund af deres potentielt følsomme karakter vil spørgsmålene om seksuel orientering/kønsorientering dog udtrykkeligt være valgfrie

   Efter udfyldelse af lukkede spørgsmål vil deltagerne svare på åbne spørgsmål, der søger at indfange erfaringer og opfattelser af stigmatisering samt ideer til, hvordan stigma effektivt kan håndteres. De vil få lov til at uploade forklarende materialer (f.eks. videoer, vidnesbyrd, billeder, tegninger).

3. Efter afslutning af undersøgelsen vil deltagerne modtage et kit til A1c-test (DTILaboratories, Inc.) med en forudbetalt kuvert til at sende prøven tilbage til Montreal. Sættet indeholder et prøvehætteglas, der indeholder EDTA-konserveringsmiddel, en hætteglasholder, en lancet til engangsbrug, en kapillarrørsanordning til at trække en lille mængde blod op efter stikprøven, og en Ziploc-pose. Deltagerne vil modtage instruktioner om at placere hætteglasset på hætteglasholderen, vaske deres hænder, lancere en fingerspids (de er bekendt med dette, som type 1-diabetespatienter), trække blodet op med kapillarrøret og derefter frigive blodet i hætteglasset. Instruktionerne inkluderer billeder. De vil derefter placere hætteglasset i Ziploc-posen, derefter i den præmærkede og portobetalte boks og derefter sende pakken gennem en Canada Post-postkasse. Prøverne er holdbare i 2,5 måneder uden nedkøling. AccuBase A1c Test Kit er en ikke-fastende, fingerstick, fuldblods-post-in-test, der kræver en meget lille blodvolumen (0,001 ml). Prøver er stabile i 45 dage uafkølet, når først de er indsamlet. De analyseres ved hjælp af en to-trins proces. Screeningstrinnet detekterer hæmoglobinvarianter og/eller forstyrret erytrocytkinetik ved ionbytter højtydende væskekromatografi (HPLC). Det andet trin omfatter brugen af ​​en interferensfri procedure HPLC-boronat-affinitet, der giver en hæmoglobin A1c-værdi fri for mulige interferenser, herunder kemisk modificerede derivater. Det betragtes som en af ​​de mest nøjagtige og omfattende A1c-tests, der findes.

Rekruttering Unge og nye voksne med type 1-diabetes i alderen ≥ 14 og < 25 år vil blive rekrutteret. Undersøgelsen vil blive offentliggjort via Facebook©, Twitter© og andre former for sociale medier samt hjemmesider for organisationer som Canadian Diabetes Association, Juvenil Diabetes Research Foundation, Diabète Québec og Quebec Diabetic Children's Foundation. Disse organisationer kan blive bedt om at udsende flyers eller sende e-mail-beskeder gennem enhver patientkontakt. Konkret vil undersøgelsen blive offentliggjort gennem plakater på diabetesklinikker, Facebook©-sider og hjemmesider for diabetesorganisationer og meddelelser på Twitter©. Som i tidligere undersøgelser vil vi inkludere en beskrivelse af STIGMA-studiet med et link på diabetesorganisationernes hjemmesider. Vi vil også bede organisationerne om at kontakte deres medlemmer direkte for at informere dem om undersøgelsen med et link indlejret i e-mailen.