STigma und seine Auswirkungen auf die Glukosekontrolle bei Jugendlichen mit Diabetes, eine kanadaweite Studie (STIGMA)

Stigmatisierung bei Diabetes wurde zu wenig untersucht. Einige neuere Untersuchungen haben die Stigmatisierung bei Erwachsenen mit Typ-1-Diabetes durch eingehende Interviews untersucht. Solche qualitativen Auswertungen liefern wichtige Einblicke in die Wurzeln und Erfahrungen von Stigmatisierung, können aber die Prävalenz des Problems nicht erfassen. Dies ist eine wichtige Lücke, die wir durch eine nationale Stichprobe beheben werden. Wir werden auch die Beziehung von Stigma zur glykämischen Kontrolle und von Patienten berichteten Ergebnissen (PROs) wie Stimmung, Selbstwirksamkeit und Wohlbefinden bewerten. PROs werden zunehmend als kritische Ergebnismaße anerkannt. Abschließend werden wir mit den Teilnehmern mögliche Lösungswege erkunden.

Methoden

1. Auswahl der Fragen zur Erfassung des Stigmas: Als Ausgangspunkt betrachten wir die Fragen, die Mulvaney und Kollegen in ihren validierten Fragebogen zur Einhaltung von Diabetes bei Jugendlichen aufgenommen haben. Dieses 21-Item-Tool umfasst 6 Fragen zu Stigma und 4 weitere Komponenten (Stress und Burnout, Zeitdruck und Planung, soziale Unterstützung, Unterstützung der elterlichen Autonomie) und zeigte insgesamt eine gute interne Konsistenz (Cronbachs Alpha 0,88). Wir werden auch zusätzliche Fragen berücksichtigen, die von unserem Team vorgeschlagen wurden und sich auf gelebte Erfahrungen mit Typ-1-Diabetes und den Umgang mit jungen Menschen mit Typ-1-Diabetes beziehen (z. B. Stigmatisierung in sozialen Netzwerken).

2. Erstellung eines Online-Fragebogens Basierend auf (1) werden wir einen Online-Fragebogen über FluidSurveys™ (www.fluidsurveys.com) erstellen. Die Teilnehmer können die Umfrage direkt online oder offline auf Tablets, Laptops oder Mobiltelefonen ausfüllen. Die Umfrageplattform ermöglicht es den Teilnehmern auch, Dokumente (Bilder, Videos, Texte) hochzuladen. Die Fragebögen werden sowohl in französischer als auch in englischer Sprache verfügbar sein und geschlossene und offene Fragen enthalten. Die Teilnehmer können das Ausfüllen der Umfrage nach Bedarf unterbrechen und zu einem späteren Zeitpunkt nach Belieben fortsetzen.

   Zusätzlich zur Stigmatisierung werden wir Peer-Support, Lebensqualität und Wohlbefinden, Diabetes-Vorgeschichte und aktuelle Behandlung sowie soziodemografische Informationen abfragen. Das allgemeine Wohlbefinden wird mit dem WHO-5-Wellbeing-Index, einer validierten 5, bewertet -Item-Fragebogen. Es ist der am weitesten verbreitete Fragebogen zur Beurteilung des subjektiven psychischen Wohlbefindens und wurde bei Menschen mit Typ-1-Diabetes verwendet. Demografische Faktoren wie Alter, Geschlecht und ethnokultureller Hintergrund werden abgefragt, um festzustellen, ob die Prävalenz des diabetesbedingten Stigmas in einigen demografischen Untergruppen (z. B. Teenager vs. junge Erwachsene, Frauen vs. Männer, ethnokulturelle Gruppen) häufiger vorkommt. In ähnlicher Weise werden wir die sexuelle Orientierung/Geschlechtsidentifikation abfragen, um beispielsweise festzustellen, ob die Zugehörigkeit zu LGBT (d. h. Lesben, Schwule, Bisexuelle, Transgender) oder Untergruppen davon mit einer höheren Prävalenz von Stigma im Zusammenhang mit Diabetes verbunden ist. Aufgrund ihrer potenziell sensiblen Natur werden die Fragen zur sexuellen Orientierung/Geschlechtsorientierung jedoch ausdrücklich optional gestellt

   Nach Abschluss der geschlossenen Fragen beantworten die Teilnehmer offene Fragen, die versuchen, Erfahrungen und Wahrnehmungen von Stigmatisierung sowie Ideen, wie Stigmatisierung effektiv angegangen werden kann, zu erfassen. Sie dürfen erklärendes Material (z. B. Videos, Erfahrungsberichte, Bilder, Zeichnungen) hochladen.

3. Nach Abschluss der Umfrage erhalten die Teilnehmer ein Kit für A1c-Tests (DTILaboratories, Inc.) mit einem vorfrankierten Rückumschlag für die Rücksendung der Probe nach Montreal. Das Kit enthält ein Probenfläschchen mit EDTA-Konservierungsmittel, einen Fläschchenhalter, eine Einweg-Lanzette, ein Kapillarröhrchen zum Aufsaugen einer kleinen Menge Blut nach dem Stechen und einen Ziploc-Beutel. Die Teilnehmer erhalten Anweisungen, wie sie das Fläschchen auf den Fläschchenhalter stellen, sich die Hände waschen, eine Fingerkuppe aufstechen (sie sind damit als Typ-1-Diabetes-Patienten vertraut), das Blut mit dem Kapillarröhrchen aufsaugen und dann das Blut freigeben das Fläschchen. Die Anleitung enthält Bilder. Sie legen das Fläschchen dann in den Ziploc-Beutel, dann in den voretikettierten und frankierten Karton und schicken das Paket dann durch einen Postkasten der Canada Post. Die Proben sind ohne Kühlung 2,5 Monate haltbar. Das AccuBase A1c-Testkit ist ein Vollblut-Einsendetest ohne Nüchternblut, der ein sehr kleines Blutvolumen (0,001 ml) erfordert. Die Proben sind nach der Entnahme ungekühlt 45 Tage haltbar. Sie werden in einem zweistufigen Verfahren analysiert. Der Screening-Schritt weist Hämoglobin-Varianten und/oder gestörte Erythrozyten-Kinetik durch Ionenaustausch-Hochleistungsflüssigkeitschromatographie (HPLC) nach. Der zweite Schritt umfasst die Verwendung eines störungsfreien Verfahrens HPLC-Boronat-Affinität, das einen Hämoglobin-A1c-Wert liefert, der frei von möglichen Störungen einschließlich chemisch modifizierter Derivate ist. Er gilt als einer der genauesten und umfassendsten verfügbaren A1c-Tests.

Rekrutierung Jugendliche und aufstrebende Erwachsene mit Typ-1-Diabetes im Alter von ≥ 14 und < 25 Jahren werden rekrutiert. Die Studie wird über Facebook©, Twitter© und andere Formen sozialer Medien sowie über Websites von Organisationen wie der Canadian Diabetes Association, der Juvenil Diabetes Research Foundation, Diabète Québec und der Quebec Diabetic Children's Foundation veröffentlicht. Diese Organisationen können gebeten werden, Flyer zu versenden oder E-Mail-Nachrichten über Patientenkontakte zu senden. Die Studie wird insbesondere durch Poster in Diabeteskliniken, Facebook©-Seiten und Websites von Diabetesorganisationen sowie Nachrichten auf Twitter© bekannt gemacht. Wie in früheren Studien werden wir eine Beschreibung der STIGMA-Studie mit einem Link auf die Websites von Diabetesorganisationen einfügen. Wir werden die Organisationen auch bitten, ihre Mitglieder direkt zu kontaktieren, um sie über die Studie zu informieren, mit einem Link, der in die E-Mail-Nachricht eingebettet ist.