STigma e il suo impatto sul controllo del glucosio tra i giovani affetti da diabete, uno studio in tutto il Canada (STIGMA)

Lo stigma nel diabete è stato sottovalutato. Alcune recenti indagini hanno esaminato lo stigma negli adulti con diabete di tipo 1 attraverso interviste approfondite. Tali valutazioni qualitative forniscono importanti intuizioni sulle radici e sulle esperienze dello stigma, ma non possono catturare la prevalenza del problema. Questa è una lacuna chiave che affronteremo attraverso un campione nazionale. Valuteremo anche la relazione dello stigma con il controllo glicemico e gli esiti riferiti dal paziente (PRO) come l'umore, l'autoefficacia e il senso di benessere. I PRO sono sempre più riconosciuti come misure di esito critico. Infine, esploreremo potenziali soluzioni con i partecipanti.

Metodi

1. Selezione delle domande per catturare lo stigma: come punto di partenza, prenderemo in considerazione le domande incluse da Mulvaney e colleghi nel loro questionario convalidato Barriere all'adesione al diabete negli adolescenti. Questo strumento di 21 item include 6 domande sullo stigma e 4 altri componenti (stress e burnout, pressione del tempo e pianificazione, supporto sociale, supporto all'autonomia dei genitori) e ha mostrato una buona coerenza interna complessiva (Cronbach's alpha 0.88). Prenderemo in considerazione anche ulteriori domande proposte dal nostro team, relative alle esperienze vissute con il diabete di tipo 1 e alla gestione dei giovani con diabete di tipo 1 (ad esempio, lo stigma all'interno dei social network).

2. Creazione di un questionario online Sulla base di (1), creeremo un questionario online tramite FluidSurveys™ (www.fluidsurveys.com). I partecipanti potranno compilare il sondaggio direttamente online o offline su tablet, laptop o telefoni cellulari. La piattaforma del sondaggio consente inoltre ai partecipanti di caricare documenti (immagini, video, testo). I questionari saranno disponibili sia in francese che in inglese e includeranno domande chiuse e aperte. I partecipanti potranno interrompere il completamento del sondaggio se necessario e continuare in un secondo momento, come opportuno.

   Oltre allo stigma, interrogheremo il supporto dei pari, la qualità della vita e il benessere, la storia del diabete e il trattamento attuale e le informazioni socio-demografiche. Il benessere generale sarà valutato con l'indice di benessere WHO-5, un 5 -item questionario. È il questionario più utilizzato per valutare il benessere psicologico soggettivo ed è stato utilizzato nelle persone con diabete di tipo 1. Verranno interrogati fattori demografici tra cui età, sesso e background etnoculturale per accertare se la prevalenza dello stigma correlato al diabete è più comune in alcuni sottogruppi demografici (ad esempio, adolescenti vs. giovani adulti, femmine vs. maschi, gruppi etnoculturali). Allo stesso modo, interrogheremo l'orientamento sessuale/l'identificazione di genere al fine di accertare, ad esempio, se l'essere LGBT (cioè lesbica, gay, bisessuale, transgender) o sottogruppi di esso sia associato a una maggiore prevalenza dello stigma correlato al diabete. A causa della loro natura potenzialmente sensibile, tuttavia, le domande sull'orientamento sessuale/di genere saranno esplicitamente facoltative

   Dopo il completamento delle domande a risposta chiusa, i partecipanti risponderanno a domande a risposta aperta che cercano di catturare esperienze e percezioni dello stigma, nonché idee su come lo stigma possa essere efficacemente affrontato. Saranno autorizzati a caricare materiali esplicativi (ad es. video, testimonianze, immagini, disegni).

3. Dopo il completamento del sondaggio, i partecipanti riceveranno un kit per il test A1c (DTILaboratories, Inc.) con una busta prepagata per spedire il campione a Montreal. Il kit include una fiala di campione che contiene il conservante EDTA, un supporto per fiala, una lancetta monouso, un dispositivo a tubo capillare per prelevare una piccola quantità di sangue dopo la puntura e una sacca Ziploc. I partecipanti riceveranno istruzioni per posizionare la fiala sul supporto della fiala, lavarsi le mani, incidere la punta di un dito (hanno familiarità con questo, come pazienti con diabete di tipo 1), prelevare il sangue con il tubo capillare e quindi rilasciare il sangue in la fiala. Le istruzioni includono immagini. Metteranno quindi la fiala nella busta Ziploc, quindi nella scatola preetichettata e con affrancatura pagata, quindi spediranno il pacco tramite una casella postale canadese. I campioni sono stabili per 2,5 mesi senza refrigerazione. Il kit per il test AccuBase A1c è un test di sangue intero non a digiuno, prelevato dal polpastrello, che richiede un volume di sangue molto ridotto (0,001 ml). I campioni sono stabili per 45 giorni non refrigerati una volta raccolti. Vengono analizzati utilizzando un processo in due fasi. La fase di screening rileva le varianti dell'emoglobina e/o la cinetica eritrocitaria disturbata mediante cromatografia liquida ad alta prestazione a scambio ionico (HPLC). La seconda fase prevede l'utilizzo di una procedura senza interferenze HPLC-boronato affinità, che fornisce un valore di emoglobina A1c privo di possibili interferenze compresi i derivati ​​modificati chimicamente. È considerato uno dei test A1c più accurati e completi disponibili.

Reclutamento Saranno reclutati adolescenti e adulti emergenti con diabete di tipo 1 di età ≥ 14 e < 25 anni. Lo studio sarà pubblicizzato tramite Facebook©, Twitter© e altre forme di social media, nonché siti web di organizzazioni come la Canadian Diabetes Association, la Juvenil Diabetes Research Foundation, Diabète Québec e la Quebec Diabetic Children's Foundation. A queste organizzazioni può essere chiesto di spedire volantini o inviare messaggi di posta elettronica attraverso qualsiasi contatto del paziente. Nello specifico, lo studio sarà pubblicizzato attraverso poster presso cliniche per il diabete, pagine Facebook© e siti web di organizzazioni per il diabete e messaggi su Twitter©. Come negli studi precedenti, includeremo una descrizione dello studio STIGMA con un link sui siti web delle organizzazioni per il diabete. Chiederemo inoltre alle organizzazioni di contattare direttamente i propri membri per informarli sullo studio, con un collegamento incorporato nel messaggio di posta elettronica.