Az STigma és hatása a cukorbetegségben szenvedő fiatalok vércukorszint-szabályozására, egy kanadai tanulmány (STIGMA)

A cukorbetegség megbélyegzését alul tanulmányozták. Néhány közelmúltbeli vizsgálat mélyinterjúkon keresztül vizsgálta az 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő felnőttek megbélyegzését. Az ilyen kvalitatív értékelések fontos betekintést nyújtanak a megbélyegzés gyökereibe és tapasztalataiba, de nem képesek megragadni a probléma elterjedtségét. Ez egy kulcsfontosságú hiányosság, amelyet nemzeti mintán keresztül fogunk orvosolni. Felmérjük továbbá a megbélyegzés kapcsolatát mind a glikémiás kontrollal, mind a betegek által jelentett eredményekkel (PRO-kkal), például a hangulattal, az önhatékonysággal és a jólét érzésével. A PRO-kat egyre inkább kritikus eredménymérőként ismerik el. Végül a résztvevőkkel közösen megvizsgáljuk a lehetséges megoldásokat.

Mód

1. Kérdések kiválasztása a megbélyegzés megragadásához: Kiindulópontként megvizsgáljuk a Mulvaney és munkatársai által a Serdülőknél jelentkező cukorbeteg-adherencia akadályai kérdőívükben szereplő kérdéseket. Ez a 21 elemből álló eszköz 6 kérdést tartalmaz a megbélyegzésről és 4 egyéb összetevőt (stressz és kiégés, időnyomás és tervezés, szociális támogatás, szülői autonómia támogatása), és jó általános belső konzisztenciát mutatott (Cronbach-alfa 0,88). Megvizsgáljuk a csapatunk által javasolt további kérdéseket is, amelyek az 1-es típusú cukorbetegséggel kapcsolatos megélt tapasztalatokkal és az 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő fiatalok kezelésével kapcsolatosak (pl. megbélyegzés a közösségi médiában).

2. On-line kérdőív készítése Az (1) alapján egy online kérdőívet készítünk a FluidSurveys™-en keresztül (www.fluidsurveys.com). A résztvevők közvetlenül online vagy offline tölthetik ki a kérdőívet táblagépen, laptopon vagy mobiltelefonon. A felmérési platform lehetővé teszi a résztvevők számára dokumentumok (képek, videók, szövegek) feltöltését is. A kérdőívek franciául és angolul is elérhetők lesznek, és zárt és nyílt végű kérdéseket is tartalmaznak. A résztvevők szükség szerint megszakíthatják a felmérés kitöltését, és egy későbbi időpontban folytathatják.

   A megbélyegzés mellett lekérdezzük a társak támogatását, az életminőséget és a jóllétet, a cukorbetegség történetét és jelenlegi kezelését, valamint a szocio-demográfiai információkat. Az általános jólétet a WHO-5 jólléti indexével értékeljük, amely egy validált 5 -tételes kérdőív. Ez a legszélesebb körben használt kérdőív a szubjektív pszichológiai jólét felmérésére, és 1-es típusú cukorbetegségben szenvedőknél alkalmazták. Meg kell kérdezni a demográfiai tényezőket, beleértve az életkort, nemet és etnokulturális hátteret, hogy megbizonyosodjon arról, hogy a cukorbetegséggel összefüggő megbélyegzés gyakoribb-e bizonyos demográfiai alcsoportokban (pl. tizenévesek vs. fiatal felnőttek, nők vs. férfiak, etnokulturális csoportok). Hasonlóképpen lekérdezzük a szexuális irányultságot/azonosítást annak érdekében, hogy megbizonyosodjunk például arról, hogy az LMBT (leszbikus, meleg, biszexuális, transznemű) vagy ezek alcsoportjai összefüggésben állnak-e a cukorbetegséggel kapcsolatos megbélyegzés magasabb prevalenciájával. Potenciálisan érzékeny természetük miatt azonban a szexuális irányultsággal/nemi irányultsággal kapcsolatos kérdések kifejezetten opcionálisak lesznek.

   A zárt kérdések megválaszolása után a résztvevők olyan nyitott kérdésekre válaszolnak, amelyek a megbélyegzéssel kapcsolatos tapasztalatokat és észleléseket, valamint a megbélyegzéssel kapcsolatos hatékony kezelési ötleteket kívánják megragadni. Engedélyt kapnak magyarázó anyagok (pl. videók, beszámolók, képek, rajzok) feltöltésére.

3. A felmérés befejezése után a résztvevők egy készletet kapnak az A1c teszteléshez (DTILaboratories, Inc.) egy előre kifizetett borítékkal, amellyel visszaküldhetik a mintát Montrealba. A készlet tartalmaz egy EDTA-tartósítószert tartalmazó mintaüveget, egy fiolatartót, egy egyszer használatos lándzsát, egy kapilláris csövet, amellyel kis mennyiségű vért szív fel szúrás után, és egy Ziploc tasakot. A résztvevők utasítást kapnak, hogy helyezzék az injekciós üveget az injekciós üveg tartóra, mossák meg a kezüket, szúrják ki az ujjhegyet (ezt 1-es típusú cukorbetegekként ismerik), szívják le a vért a kapilláris csővel, majd engedjék ki a vért az injekciós üveget. Az utasítások képeket tartalmaznak. Ezután behelyezik az injekciós üveget a Ziploc zacskóba, majd az előre felcímkézett és postaköltséggel ellátott dobozba, majd postázzák a csomagot a Canada Post postaládáján. A minták hűtés nélkül 2,5 hónapig stabilak. Az AccuBase A1c tesztkészlet egy nem éhgyomri, ujjbegyű, teljes vér postai küldéses teszt, amely nagyon kis vérmennyiséget (0,001 ml) igényel. A minták begyűjtés után hűtve 45 napig stabilak. Ezek elemzése kétlépéses eljárással történik. A szűrési lépés a hemoglobin variánsokat és/vagy a zavart vörösvértest-kinetikát detektálja ioncserélő nagy teljesítményű folyadékkromatográfiával (HPLC). A második lépésben a HPLC-boronát affinitás interferenciamentes eljárást alkalmazzuk, amely a hemoglobin A1c értéket biztosítja, amely mentes a lehetséges interferenciaoktól, beleértve a kémiailag módosított származékokat is. Ezt tartják az egyik legpontosabb és legátfogóbb A1c tesztnek.

Toborzás Az 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő, ≥ 14 és 25 év feletti serdülők és feltörekvő felnőttek felvételére kerül sor. A tanulmányt a Facebook©, Twitter© és a közösségi média egyéb formái, valamint olyan szervezetek weboldalain teszik közzé, mint a Canadian Diabetes Association, a Juvenil Diabetes Research Foundation, a Diabète Québec és a Quebec Diabetic Children's Foundation. Ezeket a szervezeteket felkérhetik arra, hogy postai úton küldjenek szórólapokat vagy küldjenek e-maileket a betegek bármely elérhetőségén keresztül. A tanulmányt konkrétan a diabétesz klinikákon elhelyezett plakátokon, Facebook© oldalakon és a cukorbetegséggel foglalkozó szervezetek webhelyein, valamint a Twitter© üzeneteiben teszik közzé. A korábbi tanulmányokhoz hasonlóan a STIGMA vizsgálat leírását is mellékeljük a cukorbetegséggel foglalkozó szervezetek weboldalain egy linkkel. Arra is felkérjük a szervezeteket, hogy az e-mail üzenetbe ágyazott link segítségével közvetlenül vegyék fel a kapcsolatot tagjaikkal, hogy tájékoztassák őket a vizsgálatról.