STigma ja sen vaikutus glukoosinhallintaan diabetesta sairastavien nuorten keskuudessa, Kanadan laajuinen tutkimus (STIGMA)

Diabeteksen leimautumista ei ole tutkittu. Jotkut viimeaikaiset tutkimukset ovat tutkineet tyypin 1 diabetesta sairastavien aikuisten leimaamista syvähaastattelujen avulla. Tällaiset laadulliset arvioinnit antavat tärkeitä näkemyksiä leimautumisen juurista ja kokemuksista, mutta ne eivät pysty kuvaamaan ongelman yleisyyttä. Tämä on keskeinen puute, jonka korjaamme kansallisen otoksen avulla. Arvioimme myös leimautumisen suhdetta sekä glukoositasapainoon että potilaan raportoimiin tuloksiin (PRO), kuten mielialaan, itsetehokkuuteen ja hyvinvoinnin tunteeseen. PRO:t tunnustetaan yhä enemmän kriittisiksi tulosmittauksiksi. Lopuksi tutkimme mahdollisia ratkaisuja osallistujien kanssa.

menetelmät

1. Kysymysten valinta leimautumisen vangitsemiseksi: Lähtökohtana tarkastelemme Mulvaneyn ja kollegoidensa validoitua Esteet diabeteksen hoitoon sitoutumiseen nuorilla -kyselyyn sisällyttämiä kysymyksiä. Tämä 21 kohdan työkalu sisältää 6 kysymystä leimautumisesta ja 4 muuta komponenttia (stressi ja työuupumus, aikapaine ja suunnittelu, sosiaalinen tuki, vanhempien autonomian tuki) ja osoitti hyvää yleistä sisäistä johdonmukaisuutta (Cronbachin alfa 0,88). Käsittelemme myös tiimimme ehdottamia lisäkysymyksiä, jotka liittyvät koettuihin kokemuksiin tyypin 1 diabeteksesta ja tyypin 1 diabetesta sairastavien nuorten hoitoon (esim. stigma sosiaalisen median verkostoissa).

2. Online-kyselylomakkeen luominen Perusteen (1) luomme online-kyselyn FluidSurveys™:n (www.fluidsurveys.com) kautta. Osallistujat voivat täyttää kyselyn suoraan verkossa tai offline-tilassa tabletilla, kannettavalla tietokoneella tai matkapuhelimilla. Kyselyalustan avulla osallistujat voivat myös ladata asiakirjoja (kuvia, videoita, tekstiä). Kyselylomakkeet ovat saatavilla sekä ranskaksi että englanniksi ja sisältävät sekä suljettuja että avoimia kysymyksiä. Osallistujat voivat keskeyttää kyselyn suorittamisen tarpeen mukaan ja jatkaa myöhemmin sopivana ajankohtana.

   Leimautumisen lisäksi tiedustelemme vertaistukea, elämänlaatua ja hyvinvointia, diabeteksen historiaa ja nykyistä hoitoa sekä sosiodemografisia tietoja.Yleistä hyvinvointia arvioidaan WHO-5-hyvinvointiindeksillä, validoidulla 5 -kohdekysely. Se on eniten käytetty subjektiivista psykologista hyvinvointia arvioiva kyselylomake ja sitä on käytetty tyypin 1 diabeetikoilla. Demografisia tekijöitä, mukaan lukien ikä, sukupuoli ja etnokulttuurinen tausta, kysellään sen selvittämiseksi, onko diabetekseen liittyvä leimautuminen yleisempää joissakin demografisissa alaryhmissä (esim. teini-ikäiset vs. nuoret aikuiset, naiset vs. miehet, etnokulttuuriset ryhmät). Vastaavasti teemme kyselyn seksuaalisesta suuntautumisesta/sukupuolen tunnistamisesta varmistaaksemme esimerkiksi, liittyykö LGBT- (eli lesbo, homo, biseksuaali, transsukupuolinen) tai niiden alaryhmien korkeampiin diabetekseen liittyvän leimautumisen esiintyvyys. Mahdollisen arkaluontoisen luonteensa vuoksi seksuaalista suuntautumista/sukupuolisuuntautuneisuutta koskevat kysymykset ovat kuitenkin nimenomaisesti valinnaisia

   Suljettujen kysymysten jälkeen osallistujat vastaavat avoimiin kysymyksiin, jotka pyrkivät vangitsemaan kokemuksia ja käsityksiä leimaamisesta sekä ideoita siitä, kuinka leimautumista voidaan käsitellä tehokkaasti. He saavat ladata selittävää materiaalia (esim. videoita, suosituksia, kuvia, piirroksia).

3. Tutkimuksen päätyttyä osallistujat saavat paketin A1c-testausta varten (DTILaboratories, Inc.) ja ennakkoon maksetun kirjekuoren näytteen lähettämistä varten takaisin Montrealiin. Pakkaus sisältää näytepullon, joka sisältää EDTA-säilöntäainetta, injektiopullon pidikkeen, kertakäyttöisen lansetin, kapillaariputkilaitteen pienen määrän verta imemiseksi pistoksen jälkeen ja Ziploc-pussin. Osallistujat saavat ohjeet injektiopullon asettamiseen injektiopullon pidikkeeseen, kätensä pesemiseen, sormenpään pistostamiseen (heille tämä on tuttu tyypin 1 diabetespotilaina), veren ottamiseksi kapillaariputkesta ja sen jälkeen veri laskemisesta injektiopullo. Ohjeet sisältävät kuvia. Sitten he asettavat injektiopullon Ziploc-pussiin, sitten valmiiksi merkittyyn postilaatikkoon ja postittavat paketin Kanadan postilaatikon kautta. Näytteet ovat stabiileja 2,5 kuukautta ilman jäähdytystä. AccuBase A1c -testisarja on ei-paastottava, sormipuikko, kokoveritesti, joka vaatii erittäin pienen verimäärän (0,001 ml). Näytteet ovat stabiileja 45 päivää jäähdyttämättä keräyksen jälkeen. Ne analysoidaan kaksivaiheisella prosessilla. Seulontavaiheessa havaitaan hemoglobiinivariantit ja/tai häiriintyneet erytrosyyttien kinetiikkaa korkean erotuskyvyn ioninvaihtonestekromatografialla (HPLC). Toinen vaihe sisältää häiriöttömän HPLC-boronaattiaffiniteettimenetelmän käytön, joka tarjoaa hemoglobiini A1c-arvon, joka ei sisällä mahdollisia häiriöitä, mukaan lukien kemiallisesti modifioidut johdannaiset. Sitä pidetään yhtenä tarkimmista ja kattavimmista saatavilla olevista A1c-testeistä.

Rekrytointi Rekrytointiin otetaan tyypin 1 diabetesta sairastavia nuoria ja uusia aikuisia, joiden ikä on ≥ 14 ja < 25 vuotta. Tutkimus julkistetaan Facebook©:n, Twitter©:n ja muun sosiaalisen median kautta sekä organisaatioiden, kuten Canadian Diabetes Associationin, Juvenil Diabetes Research Foundationin, Diabète Québecin ja Quebec Diabetic Children's Foundationin, verkkosivuilla. Näitä organisaatioita voidaan pyytää lähettämään lentolehtisiä tai sähköpostiviestejä minkä tahansa potilaskontaktin kautta. Tutkimuksesta tiedotetaan erityisesti diabetesklinikoilla olevilla julisteilla, Facebook©-sivuilla ja diabetesjärjestöjen verkkosivuilla sekä Twitter©-viesteillä. Kuten aikaisemmissa tutkimuksissa, sisällytämme STIGMA-tutkimuksen kuvauksen linkin kera diabetesjärjestöjen verkkosivuille. Pyydämme myös organisaatioita ottamaan suoraan yhteyttä jäseniinsä tiedottaakseen tutkimuksesta sähköpostiviestiin upotetun linkin kautta.