STigma och dess inverkan på glukoskontroll bland ungdomar med diabetes, en studie som omfattar hela Kanada (STIGMA)

Stigma vid diabetes har understuderats. Vissa nyligen genomförda undersökningar har undersökt stigma hos vuxna med typ 1-diabetes genom djupintervjuer. Sådana kvalitativa utvärderingar ger viktiga insikter om stigmatiseringens rötter och erfarenheter, men kan inte fånga problemets förekomst. Detta är en viktig lucka som vi kommer att åtgärda genom ett nationellt urval. Vi kommer också att bedöma förhållandet mellan stigma till både glykemisk kontroll och patientrapporterade utfall (PRO) såsom humör, self-efficacy och känsla av välbefinnande. PROs erkänns alltmer som kritiska resultatmått. Slutligen kommer vi att utforska potentiella lösningar med deltagarna.

Metoder

1. Urval av frågor för att fånga stigma: Som en utgångspunkt kommer vi att överväga frågorna som ingår av Mulvaney och kollegor i deras validerade frågeformulär om barriärer mot diabetes vidhäftning hos ungdomar. Detta verktyg med 21 punkter innehåller 6 frågor om stigma och 4 andra komponenter (stress och utbrändhet, tidspress och planering, socialt stöd, stöd för föräldrarnas autonomi) och visade god övergripande inre konsekvens (Cronbachs alfa 0,88). Vi kommer också att överväga ytterligare frågor som föreslås av vårt team, relaterade till levda erfarenheter av typ 1-diabetes och till att hantera unga människor med typ 1-diabetes (t.ex. stigma inom sociala medier).

2. Skapande av online-frågeformulär Baserat på (1) kommer vi att skapa ett online-frågeformulär genom FluidSurveys™ (www.fluidsurveys.com). Deltagarna kommer att kunna fylla i enkäten direkt online eller offline på surfplattor, bärbara datorer eller mobiltelefoner. Enkätplattformen tillåter också deltagarna att ladda upp dokument (bilder, videor, text). Frågeformulären kommer att finnas på både franska och engelska och kommer att innehålla slutna och öppna frågor. Deltagarna kommer att tillåtas att avbryta slutförandet av enkäten vid behov och fortsätta vid ett senare tillfälle, när det är lämpligt.

   Förutom stigmatisering kommer vi att fråga efter kamratstöd, livskvalitet och välbefinnande, diabeteshistoria och aktuell behandling samt sociodemografisk information. Övergripande välbefinnande kommer att bedömas med WHO-5 wellness index, en validerad 5 -artikel frågeformulär. Det är det mest använda frågeformuläret för att bedöma subjektivt psykologiskt välbefinnande och har använts hos personer med typ 1-diabetes. Demografiska faktorer inklusive ålder, kön och etnokulturell bakgrund kommer att undersökas för att fastställa om förekomsten av diabetesrelaterat stigma är vanligare i vissa demografiska undergrupper (t.ex. tonåringar kontra unga vuxna, kvinnor kontra män, etnokulturella grupper). På liknande sätt kommer vi att fråga sexuell läggning/könsidentifiering för att till exempel fastställa om att vara HBT (dvs. lesbisk, homosexuell, bisexuell, transsexuell), eller undergrupper därav, är associerad med högre förekomst av diabetesrelaterat stigma. På grund av deras potentiellt känsliga natur kommer dock frågorna om sexuell läggning/könsorientering att vara uttryckligen valfria

   Efter avslutade frågor kommer deltagarna att svara på öppna frågor som försöker fånga erfarenheter och uppfattningar om stigma samt idéer om hur stigma effektivt kan hanteras. De kommer att tillåtas att ladda upp förklarande material (t.ex. videor, vittnesmål, bilder, ritningar).

3. Efter att enkäten har slutförts kommer deltagarna att få ett kit för A1c-testning (DTILaboratories, Inc.) med ett förbetalt kuvert för att skicka tillbaka provet till Montreal. Satsen innehåller en provflaska som innehåller EDTA-konserveringsmedel, en burkhållare, en lansett för engångsbruk, en kapillärrörsanordning för att suga upp en liten mängd blod efter blodprovstagning och en Ziploc-påse. Deltagarna kommer att få instruktioner om att placera flaskan på flaskhållaren, tvätta händerna, lansera en fingerspets (de är bekanta med detta, som typ 1-diabetespatienter), suga upp blodet med kapillärröret och sedan släppa ut blodet i flaskan. Instruktionerna inkluderar bilder. De kommer sedan att placera flaskan i Ziploc-påsen, sedan i den förmärkta och portobetalda lådan och sedan skicka paketet genom en postlåda i Canada Post. Proverna är stabila i 2,5 månader utan kylning. AccuBase A1c Test Kit är ett icke-fastande, fingerstick, helblodspost-in-test som kräver en mycket liten blodvolym (0,001 ml). Proverna är stabila i 45 dagar utan kylning när de väl samlats in. De analyseras med hjälp av en tvåstegsprocess. Screeningssteget detekterar hemoglobinvarianter och/eller störd erytrocytkinetik genom jonbytesvätskekromatografi (HPLC). Det andra steget inkluderar användningen av en störningsfri procedur HPLC-boronataffinitet, som ger ett hemoglobin A1c-värde fritt från möjliga störningar inklusive kemiskt modifierade derivat. Det anses vara ett av de mest exakta och heltäckande A1c-testerna som finns tillgängliga.

Rekrytering Ungdomar och nya vuxna med typ 1-diabetes i åldern ≥ 14 och < 25 år kommer att rekryteras. Studien kommer att publiceras via Facebook©, Twitter© och andra former av sociala medier samt webbplatser för organisationer som Canadian Diabetes Association, Juvenil Diabetes Research Foundation, Diabète Québec och Quebec Diabetic Children's Foundation. Dessa organisationer kan bli ombedda att skicka ut flygblad eller skicka e-postmeddelanden via alla patientkontakter. Specifikt kommer studien att publiceras genom affischer på diabeteskliniker, Facebook©-sidor och webbplatser för diabetesorganisationer och meddelanden på Twitter©. Liksom i tidigare studier kommer vi att inkludera en beskrivning av STIGMA-studien med en länk på diabetesorganisationernas hemsidor. Vi kommer också att be organisationerna att kontakta sina medlemmar direkt för att informera dem om studien, med en länk inbäddad i e-postmeddelandet.