STigma og dens innvirkning på glukosekontroll blant ungdom med diabetes, en studie som omfatter hele Canada (STIGMA)

Stigma ved diabetes har blitt understudert. Noen nyere undersøkelser har undersøkt stigma hos voksne med diabetes type 1 gjennom dybdeintervjuer. Slike kvalitative evalueringer gir viktig innsikt i røttene og opplevelsene av stigma, men kan ikke fange opp problemets utbredelse. Dette er et nøkkelhull som vi vil adressere gjennom et nasjonalt utvalg. Vi vil også vurdere forholdet mellom stigma til både glykemisk kontroll og pasientrapporterte utfall (PRO-er) som humør, self-efficacy og følelse av velvære. PRO-er blir i økende grad anerkjent som kritiske resultatmål. Til slutt vil vi utforske potensielle løsninger sammen med deltakerne.

Metoder

1. Utvalg av spørsmål for å fange opp stigma: Som et utgangspunkt vil vi vurdere spørsmålene inkludert av Mulvaney og kolleger i deres validerte spørreskjema om barrierer mot diabetestilslutning hos ungdom. Dette verktøyet med 21 elementer inkluderer 6 spørsmål om stigma og 4 andre komponenter (stress og utbrenthet, tidspress og planlegging, sosial støtte, støtte til foreldrenes autonomi) og viste god generell intern konsistens (Cronbachs alfa 0,88). Vi vil også vurdere tilleggsspørsmål foreslått av teamet vårt, relatert til levde erfaringer med type 1-diabetes og til håndtering av unge mennesker med type 1-diabetes (f.eks. stigma i sosiale medier).

2. Oppretting av online spørreskjema Basert på (1), vil vi lage et online spørreskjema gjennom FluidSurveys™ (www.fluidsurveys.com). Deltakerne vil kunne fylle undersøkelsen direkte online eller offline på nettbrett, bærbare datamaskiner eller mobiltelefoner. Undersøkelsesplattformen lar også deltakerne laste opp dokumenter (bilder, videoer, tekst). Spørreskjemaene vil være tilgjengelige på både fransk og engelsk og vil inneholde lukkede og åpne spørsmål. Deltakerne vil få lov til å avbryte fullføringen av undersøkelsen etter behov og fortsette på et senere tidspunkt, etter behov.

   I tillegg til stigmatisering, vil vi spørre etter kollegastøtte, livskvalitet og velvære, diabeteshistorie og nåværende behandling, og sosiodemografisk informasjon. Samlet velvære vil bli vurdert med WHO-5 velværeindeksen, en validert 5 -vare spørreskjema. Det er det mest brukte spørreskjemaet som vurderer subjektivt psykologisk velvære og har blitt brukt hos personer med type 1 diabetes. Demografiske faktorer, inkludert alder, kjønn og etnokulturell bakgrunn, vil bli spurt for å finne ut om forekomsten av diabetesrelatert stigma er mer vanlig i noen demografiske undergrupper (f.eks. tenåringer vs. unge voksne, kvinner vs. menn, etnokulturelle grupper). På samme måte vil vi spørre om seksuell legning/kjønnsidentifikasjon for for eksempel å finne ut om det å være LHBT (dvs. lesbisk, homofil, bifil, transkjønn), eller undergrupper av disse, er assosiert med høyere forekomst av diabetesrelatert stigma. På grunn av deres potensielt sensitive natur, vil imidlertid spørsmålene om seksuell orientering/kjønnsorientering være eksplisitt valgfrie

   Etter å ha fullført lukkede spørsmål, vil deltakerne svare på åpne spørsmål som søker å fange erfaringer og oppfatninger av stigma samt ideer om hvordan stigma effektivt kan håndteres. De vil få lov til å laste opp forklarende materiale (f.eks. videoer, attester, bilder, tegninger).

3. Etter fullføring av undersøkelsen vil deltakerne motta et sett for A1c-testing (DTILaboratories, Inc.) med en forhåndsbetalt konvolutt for å sende prøven tilbake til Montreal. Settet inkluderer et prøveglass som inneholder EDTA-konserveringsmiddel, en hetteglassholder, en engangslansett, en kapillærrørsanordning for å trekke opp en liten mengde blod etter blodprøvetaking, og en Ziploc-pose. Deltakerne vil motta instruksjoner om å plassere hetteglasset på hetteglassholderen, vaske hendene, lansere en fingertupp (de er kjent med dette, som type 1-diabetespasienter), trekke opp blodet med kapillærrøret og deretter slippe blodet ut i hetteglasset. Instruksjonene inkluderer bilder. De vil deretter plassere hetteglasset i Ziploc-posen, deretter i den forhåndsmerkede og portobetalte boksen, og deretter sende pakken gjennom en postboks i Canada Post. Prøvene er holdbare i 2,5 måneder uten kjøling. AccuBase A1c-testsettet er en ikke-fastende fullblodstest med fingerstikk som krever et svært lite blodvolum (0,001 ml). Prøver er stabile i 45 dager ukjølte når de er samlet inn. De analyseres ved hjelp av en to-trinns prosess. Screeningstrinnet detekterer hemoglobinvarianter og/eller forstyrret erytrocyttkinetikk ved ionebytter høyytelses væskekromatografi (HPLC). Det andre trinnet inkluderer bruk av en interferensfri prosedyre HPLC-boronataffinitet, som gir en hemoglobin A1c-verdi fri for mulige interferenser inkludert kjemisk modifiserte derivater. Det regnes som en av de mest nøyaktige og omfattende A1c-testene som er tilgjengelige.

Rekruttering Ungdom og nye voksne med diabetes type 1 i alderen ≥ 14 og < 25 år vil bli rekruttert. Studien vil bli publisert gjennom Facebook©, Twitter© og andre former for sosiale medier samt nettsteder til organisasjoner som Canadian Diabetes Association, Juvenil Diabetes Research Foundation, Diabète Québec og Quebec Diabetic Children's Foundation. Disse organisasjonene kan bli bedt om å sende ut flygeblader eller sende e-postmeldinger gjennom pasientkontakter. Nærmere bestemt vil studien bli publisert gjennom plakater på diabetesklinikker, Facebook©-sider og nettsteder til diabetesorganisasjoner og meldinger på Twitter©. Som i tidligere studier vil vi inkludere en beskrivelse av STIGMA-studien med lenke på nettsidene til diabetesorganisasjoner. Vi vil også be organisasjonene kontakte medlemmene sine direkte for å informere dem om studien, med en lenke innebygd i e-postmeldingen.