СТИГМА и ее влияние на контроль уровня глюкозы среди молодежи с диабетом, общеканадское исследование (STIGMA)

Стигма при диабете недостаточно изучена. Некоторые недавние исследования изучали стигматизацию взрослых с диабетом 1 типа с помощью подробных интервью. Такие качественные оценки дают важную информацию о корнях и опыте стигмы, но не могут отразить распространенность проблемы. Это ключевой пробел, который мы устраним с помощью национальной выборки. Мы также оценим взаимосвязь стигмы как с гликемическим контролем, так и с результатами, о которых сообщают пациенты (PRO), такими как настроение, самоэффективность и чувство благополучия. PRO все чаще признаются критически важными показателями результатов. Наконец, мы рассмотрим возможные решения с участниками.

Методы

1. Выбор вопросов для выявления стигматизации. В качестве отправной точки мы рассмотрим вопросы, включенные Малвани и его коллегами в их проверенную анкету Барьеры к приверженности диабету у подростков. Этот инструмент из 21 пункта включает 6 вопросов о стигме и 4 других компонента (стресс и выгорание, нехватка времени и планирование, социальная поддержка, поддержка родительской автономии) и показал хорошую общую внутреннюю согласованность (альфа Кронбаха 0,88). Мы также рассмотрим дополнительные вопросы, предложенные нашей командой, связанные с жизненным опытом диабета 1 типа и ведением молодых людей с диабетом 1 типа (например, стигматизация в социальных сетях).

2. Создание онлайн-анкеты На основе (1) мы создадим онлайн-анкету через FluidSurveys™ (www.fluidsurveys.com). Участники смогут заполнить опрос непосредственно онлайн или офлайн на планшетах, ноутбуках или мобильных телефонах. Платформа опроса также позволяет участникам загружать документы (изображения, видео, текст). Анкеты будут доступны на французском и английском языках и будут включать закрытые и открытые вопросы. Участникам будет разрешено прервать завершение опроса по мере необходимости и продолжить его позже, когда это будет удобно.

   Помимо стигмы, мы будем запрашивать поддержку со стороны сверстников, качество жизни и благополучие, историю диабета и текущее лечение, а также социально-демографическую информацию. Общее благополучие будет оцениваться с помощью индекса благополучия ВОЗ-5, подтвержденного 5 - предметная анкета. Это наиболее широко используемый опросник для оценки субъективного психологического благополучия, который применялся у людей с диабетом 1 типа. Будут изучены демографические факторы, включая возраст, пол и этнокультурное происхождение, чтобы выяснить, является ли распространенность стигмы, связанной с диабетом, более распространенной в некоторых демографических подгруппах (например, подростки по сравнению с молодыми людьми, женщины по сравнению с мужчинами, этнокультурные группы). Точно так же мы будем запрашивать сексуальную ориентацию/гендерную идентификацию, чтобы выяснить, например, связана ли принадлежность к ЛГБТ (т. е. лесбиянкам, геям, бисексуалам, трансгендерам) или их подгруппам с более высокой распространенностью стигмы, связанной с диабетом. Однако из-за их потенциально деликатного характера вопросы о сексуальной ориентации/гендерной ориентации будут явно факультативными.

   После ответов на закрытые вопросы участники ответят на открытые вопросы, целью которых является получение информации об опыте и восприятии стигмы, а также о том, как эффективно бороться со стигмой. Им будет разрешено загружать пояснительные материалы (например, видео, отзывы, изображения, рисунки).

3. После завершения опроса участники получат набор для тестирования A1c (DTILaboratories, Inc.) с предоплаченным конвертом для отправки образца по почте обратно в Монреаль. Набор включает ампулу для образца, содержащую консервант ЭДТА, держатель для ампулы, одноразовый ланцет, устройство с капиллярной трубкой для забора небольшого количества крови после прокола и пакет Ziploc. Участники получат инструкции поместить флакон на держатель флакона, вымыть руки, проколоть кончик пальца (они знакомы с этим, как больные диабетом 1 типа), набрать кровь капиллярной трубкой, а затем выпустить кровь в флакон. В инструкции есть картинки. Затем они помещают флакон в пакет Ziploc, затем в коробку с предварительно маркированной и оплаченной почтой, а затем отправляют посылку через почтовый ящик Почты Канады. Образцы стабильны в течение 2,5 месяцев без охлаждения. Тест-набор AccuBase A1c Test Kit — это экспресс-тест цельной крови, который можно вводить не натощак, а вводить по почте из пальца и для которого требуется очень небольшой объем крови (0,001 мл). Образцы стабильны в течение 45 дней без охлаждения после сбора. Они анализируются с использованием двухэтапного процесса. На этапе скрининга выявляют варианты гемоглобина и/или нарушенную кинетику эритроцитов с помощью ионообменной высокоэффективной жидкостной хроматографии (ВЭЖХ). Второй этап включает в себя использование свободной от помех процедуры ВЭЖХ-боронатного сродства, которая обеспечивает значение гемоглобина A1c без возможных помех, включая химически модифицированные производные. Он считается одним из самых точных и полных доступных тестов A1c.

Набор участников Будут набраны подростки и взрослые с диабетом 1 типа в возрасте ≥ 14 и < 25 лет. Исследование будет опубликовано через Facebook©, Twitter© и другие формы социальных сетей, а также на веб-сайтах таких организаций, как Канадская ассоциация диабета, Фонд исследований ювенильного диабета, Diabète Québec и Детский диабетический фонд Квебека. Этим организациям может быть предложено рассылать листовки или отправлять сообщения электронной почты через любые контакты пациентов. В частности, исследование будет освещаться с помощью плакатов в диабетических клиниках, страниц Facebook© и веб-сайтов диабетических организаций, а также сообщений в Twitter©. Как и в предыдущих исследованиях, мы включим описание исследования STIGMA со ссылкой на веб-сайты диабетических организаций. Мы также попросим организации связаться со своими членами напрямую, чтобы сообщить им об исследовании, со ссылкой, встроенной в сообщение электронной почты.