STigma i jej wpływ na kontrolę glukozy wśród młodzieży z cukrzycą, badanie obejmujące całą Kanadę (STIGMA)

Piętno w cukrzycy zostało niedostatecznie zbadane. W niektórych niedawnych badaniach zbadano piętno u osób dorosłych z cukrzycą typu 1 za pomocą pogłębionych wywiadów. Takie oceny jakościowe dostarczają ważnych informacji na temat korzeni i doświadczeń związanych ze stygmatyzacją, ale nie mogą uchwycić rozpowszechnienia problemu. Jest to kluczowa luka, którą zajmiemy się na podstawie próby krajowej. Ocenimy również związek piętna zarówno z kontrolą glikemii, jak i wynikami zgłaszanymi przez pacjentów (PRO), takimi jak nastrój, poczucie własnej skuteczności i dobre samopoczucie. PRO są coraz częściej uznawane za krytyczne miary wyników. Na koniec wspólnie z uczestnikami zbadamy potencjalne rozwiązania.

Metody

1. Wybór pytań w celu uchwycenia stygmatyzacji: Jako punkt wyjścia rozważymy pytania zawarte przez Mulvaney i współpracowników w ich zatwierdzonym kwestionariuszu dotyczącym barier w przestrzeganiu zaleceń dotyczących cukrzycy u młodzieży. To narzędzie składające się z 21 pozycji zawiera 6 pytań dotyczących stygmatyzacji i 4 inne komponenty (stres i wypalenie, presja czasu i planowanie, wsparcie społeczne, wsparcie autonomii rodziców) i wykazało dobrą ogólną spójność wewnętrzną (alfa Cronbacha 0,88). Rozważymy również dodatkowe pytania zaproponowane przez nasz zespół, związane z przeżytymi doświadczeniami z cukrzycą typu 1 i postępowaniem z młodymi ludźmi z cukrzycą typu 1 (np. stygmatyzacja w sieciach społecznościowych).

2. Tworzenie kwestionariusza on-line Na podstawie (1) utworzymy kwestionariusz online za pośrednictwem FluidSurveys™ (www.fluidsurveys.com). Uczestnicy będą mogli wypełnić ankietę bezpośrednio online lub offline na tabletach, laptopach lub telefonach komórkowych. Platforma ankiet umożliwia również uczestnikom przesyłanie dokumentów (zdjęć, filmów, tekstu). Kwestionariusze będą dostępne zarówno w języku francuskim, jak i angielskim i będą zawierały pytania zamknięte i otwarte. W razie potrzeby uczestnicy będą mogli przerwać wypełnianie ankiety i kontynuować ją w dogodnym dla siebie czasie.

   Oprócz stygmatyzacji, zapytamy o wsparcie rówieśników, jakość życia i dobre samopoczucie, historię cukrzycy i aktualne leczenie oraz informacje socjodemograficzne. Ogólny dobrostan zostanie oceniony za pomocą wskaźnika dobrostanu WHO-5, zatwierdzonego 5 - kwestionariusz pozycji. Jest to najczęściej stosowany kwestionariusz oceniający subiektywny dobrostan psychiczny i był stosowany u osób z cukrzycą typu 1. Czynniki demograficzne, w tym wiek, płeć i pochodzenie etniczno-kulturowe, zostaną zbadane w celu ustalenia, czy występowanie stygmatyzacji związanej z cukrzycą jest częstsze w niektórych podgrupach demograficznych (np. nastolatki vs. młodzi dorośli, kobiety vs. mężczyźni, grupy etniczno-kulturowe). Podobnie, zapytamy o orientację seksualną/identyfikację płci, aby na przykład ustalić, czy bycie LGBT (tj. Jednak ze względu na potencjalnie drażliwy charakter pytania dotyczące orientacji seksualnej/orientacji płciowej będą wyraźnie opcjonalne

   Po ukończeniu pytań zamkniętych uczestnicy odpowiedzą na pytania otwarte, które mają na celu uchwycenie doświadczeń i postrzegania stygmatyzacji, a także pomysłów, w jaki sposób można skutecznie przeciwdziałać stygmatyzacji. Będą mogli przesyłać materiały wyjaśniające (np. filmy, referencje, zdjęcia, rysunki).

3. Po zakończeniu ankiety uczestnicy otrzymają zestaw do badania A1c (DTILaboratories, Inc.) wraz z opłaconą z góry kopertą na przesłanie próbki z powrotem do Montrealu. Zestaw zawiera fiolkę z próbką zawierającą środek konserwujący EDTA, uchwyt na fiolkę, lancet jednorazowego użytku, rurkę kapilarną do pobrania niewielkiej ilości krwi po nakłuciu oraz woreczek Ziploc. Uczestnicy otrzymają instrukcję umieszczenia fiolki na uchwycie fiolki, umycia rąk, nakłucia opuszki palca (są z tym zaznajomieni jako chorzy na cukrzycę typu 1), pobrania krwi przez rurkę kapilarną, a następnie uwolnienia krwi do fiolka. Instrukcje zawierają zdjęcia. Następnie umieści fiolkę w torebce Ziploc, a następnie w wstępnie oznakowanym i opłaconym pudełku, a następnie wyśle ​​paczkę za pośrednictwem skrzynki pocztowej Canada Post. Próbki są stabilne przez 2,5 miesiąca bez chłodzenia. Zestaw testowy AccuBase A1c to badanie krwi pełnej z opuszka palca, które nie jest na czczo i wymaga pobrania bardzo małej objętości krwi (0,001 ml). Po pobraniu próbki są stabilne przez 45 dni bez chłodzenia. Analizuje się je w dwuetapowym procesie. Etap przesiewowy wykrywa warianty hemoglobiny i/lub zaburzoną kinetykę erytrocytów za pomocą jonowymiennej wysokosprawnej chromatografii cieczowej (HPLC). Drugi etap obejmuje zastosowanie wolnej od interferencji procedury powinowactwa HPLC-boran, która zapewnia wartość hemoglobiny A1c wolną od możliwych interferencji, w tym chemicznie modyfikowanych pochodnych. Jest uważany za jeden z najdokładniejszych i najbardziej wszechstronnych dostępnych testów A1c.

Rekrutacja Młodzież i wschodzące osoby dorosłe z cukrzycą typu 1 w wieku ≥ 14 i < 25 lat będą rekrutowane. Badanie zostanie opublikowane w serwisach Facebook©, Twitter© i innych mediach społecznościowych, a także na stronach internetowych organizacji, takich jak Canadian Diabetes Association, Juvenil Diabetes Research Foundation, Diabète Québec i Quebec Diabetic Children's Foundation. Organizacje te mogą zostać poproszone o rozesłanie ulotek lub wiadomości e-mail za pośrednictwem kontaktów pacjentów. Konkretnie, badanie zostanie upublicznione poprzez plakaty w klinikach diabetologicznych, strony Facebook© i strony internetowe organizacji diabetologicznych oraz wiadomości na Twitterze©. Podobnie jak w poprzednich badaniach opis badania STIGMA wraz z linkiem zamieścimy na stronach internetowych organizacji diabetologicznych. Poprosimy również organizacje o bezpośredni kontakt z ich członkami w celu poinformowania ich o badaniu za pomocą łącza umieszczonego w wiadomości e-mail.