Stigma a jeho dopad na kontrolu glukózy u mládeže s diabetem, celokanadská studie (STIGMA)

Stigma u diabetu bylo málo prozkoumáno. Některá nedávná šetření zkoumala stigma u dospělých s diabetem 1. typu prostřednictvím hloubkových rozhovorů. Taková kvalitativní hodnocení poskytují důležité poznatky o kořenech a zkušenostech stigmatu, ale nemohou zachytit prevalenci problému. Toto je klíčová mezera, kterou budeme řešit prostřednictvím národního vzorku. Budeme také posuzovat vztah stigmatu ke kontrole glykémie a výsledkům hlášeným pacientem (PRO), jako je nálada, vlastní účinnost a pocit pohody. PRO jsou stále více uznávány jako kritická výsledná opatření. Nakonec s účastníky prozkoumáme možná řešení.

Metody

1. Výběr otázek k zachycení stigmatu: Jako výchozí bod zvážíme otázky zahrnuté Mulvaney a kolegy v jejich ověřeném dotazníku Bariéry adherence k diabetu u adolescentů. Tento nástroj o 21 položkách obsahuje 6 otázek týkajících se stigmatu a 4 další složky (stres a syndrom vyhoření, časový tlak a plánování, sociální podpora, podpora autonomie rodičů) a prokázal dobrou celkovou vnitřní konzistenci (Cronbachova alfa 0,88). Zvážíme také další otázky navržené naším týmem, které se týkají prožitých zkušeností s diabetem 1. typu a zvládání mladých lidí s diabetem 1. typu (např. stigma na sociálních sítích).

2. Vytvoření on-line dotazníku Na základě (1) vytvoříme online dotazník prostřednictvím FluidSurveys™ (www.fluidsurveys.com). Účastníci budou moci dotazník vyplnit přímo online nebo offline na tabletech, noteboocích nebo mobilních telefonech. Platforma průzkumu také umožňuje účastníkům vkládat dokumenty (obrázky, videa, text). Dotazníky budou k dispozici ve francouzštině i angličtině a budou obsahovat uzavřené a otevřené otázky. Účastníci budou moci přerušit dokončení průzkumu podle potřeby a pokračovat později, jak to bude vhodné.

   Kromě stigmatizace se budeme ptát na podporu vrstevníků, kvalitu života a pohodu, anamnézu diabetu a současnou léčbu a sociodemografické informace. Celková pohoda bude hodnocena indexem pohody WHO-5, ověřeným 5 -položkový dotazník. Jedná se o nejpoužívanější dotazník hodnotící subjektivní psychickou pohodu a používá se u lidí s diabetem 1. typu. Budou zkoumány demografické faktory včetně věku, pohlaví a etnokulturního pozadí, aby se zjistilo, zda je prevalence stigmatu souvisejícího s diabetem častější v některých demografických podskupinách (např. dospívající vs. mladí dospělí, ženy vs. muži, etnokulturní skupiny). Podobně se budeme dotazovat na sexuální orientaci/identifikaci pohlaví, abychom například zjistili, zda je LGBT (tj. lesba, gay, bisexuál, transgender) nebo jejich podskupina spojena s vyšší prevalencí stigmatu souvisejícího s diabetem. Vzhledem k jejich potenciálně citlivé povaze však budou otázky týkající se sexuální orientace/genderové orientace výslovně nepovinné

   Po dokončení uzavřených otázek budou účastníci odpovídat na otevřené otázky, které se snaží zachytit zkušenosti a vnímání stigmatu a také nápady, jak lze stigma účinně řešit. Budou moci nahrávat vysvětlující materiály (např. videa, posudky, obrázky, kresby).

3. Po dokončení průzkumu účastníci obdrží sadu pro testování A1c (DTILaboratories, Inc.) s předplacenou obálkou pro odeslání vzorku zpět do Montrealu. Souprava obsahuje lahvičku se vzorkem, která obsahuje konzervační látku EDTA, držák lahvičky, lancetu na jedno použití, zařízení s kapilárou k nasátí malého množství krve po odběru a vak Ziploc. Účastníci dostanou instrukce, jak umístit lahvičku na držák lahvičky, umýt si ruce, proříznout špičku prstu (toto znají jako pacienti s diabetem 1. typu), nasát krev kapilárou a poté krev vypustit do lahvičku. Návod obsahuje obrázky. Poté vloží lahvičku do sáčku Ziploc, poté do předem označené krabice s placeným poštovným a poté balík odešle prostřednictvím poštovní schránky Canada Post. Vzorky jsou stabilní po dobu 2,5 měsíce bez chlazení. Testovací souprava AccuBase A1c je testovací souprava plné krve, která nevyžaduje půst na lačno a vyžaduje velmi malý objem krve (0,001 ml). Vzorky jsou po odebrání stabilní po dobu 45 dnů nechlazené. Jsou analyzovány pomocí dvoukrokového procesu. Screeningový krok detekuje varianty hemoglobinu a/nebo narušenou kinetiku erytrocytů pomocí iontoměničové vysokoúčinné kapalinové chromatografie (HPLC). Druhý krok zahrnuje použití bezinterferenčního postupu HPLC-boronátová afinita, který poskytuje hodnotu hemoglobinu A1c bez možných interferencí včetně chemicky modifikovaných derivátů. Je považován za jeden z nejpřesnějších a nejkomplexnějších dostupných testů A1c.

Nábor Budou přijati dospívající a nově se objevující dospělí s diabetem 1. typu ve věku ≥ 14 a < 25 let. Studie bude zveřejněna prostřednictvím Facebooku©, Twitteru© a dalších forem sociálních médií a také webových stránek organizací, jako je Canadian Diabetes Association, Juvenil Diabetes Research Foundation, Diabète Québec a Quebec Diabetic Children's Foundation. Tyto organizace mohou být požádány, aby rozesílaly letáky nebo e-mailové zprávy prostřednictvím kontaktů na pacienty. Konkrétně bude studie propagována prostřednictvím plakátů na diabetologických klinikách, na stránkách Facebooku© a webových stránkách diabetologických organizací a ve zprávách na Twitteru©. Stejně jako v předchozích studiích připojíme popis studie STIGMA s odkazem na webové stránky diabetologických organizací. Požádáme také organizace, aby kontaktovaly své členy přímo a informovaly je o studii, s odkazem vloženým do e-mailové zprávy.