STigma en de impact ervan op de glucoseregulatie bij jongeren met diabetes, een onderzoek in heel Canada (STIGMA)

Stigma bij diabetes is onderbelicht. Enkele recente onderzoeken hebben het stigma bij volwassenen met diabetes type 1 onderzocht door middel van diepte-interviews. Dergelijke kwalitatieve evaluaties bieden belangrijke inzichten in de wortels en ervaringen van stigma, maar kunnen de prevalentie van het probleem niet vastleggen. Dit is een belangrijk hiaat dat we zullen aanpakken door middel van een nationale steekproef. We zullen ook de relatie tussen stigma en zowel glykemische controle als door de patiënt gerapporteerde uitkomsten (PRO's) zoals stemming, zelfeffectiviteit en gevoel van welzijn beoordelen. PRO's worden steeds meer erkend als kritische uitkomstmaten. Tot slot gaan we met deelnemers mogelijke oplossingen verkennen.

methoden

1. Selectie van vragen om stigma vast te stellen: Als uitgangspunt zullen we de vragen beschouwen die door Mulvaney en collega's zijn opgenomen in hun gevalideerde vragenlijst Barrières voor diabetesadhesie bij adolescenten. Deze tool met 21 items bevat 6 vragen over stigma en 4 andere componenten (stress en burn-out, tijdsdruk en planning, sociale steun, ondersteuning van de autonomie van ouders) en vertoonde een goede algemene interne consistentie (Cronbach's alfa 0,88). We zullen ook aanvullende vragen overwegen die door ons team zijn voorgesteld, met betrekking tot ervaringen met type 1-diabetes en het omgaan met jonge mensen met type 1-diabetes (bijvoorbeeld stigma binnen sociale medianetwerken).

2. Creatie van online vragenlijst Op basis van (1) zullen we een online vragenlijst creëren via FluidSurveys™ (www.fluidsurveys.com). Deelnemers kunnen de enquête direct online of offline invullen op tablets, laptops of mobiele telefoons. Op het enquêteplatform kunnen deelnemers ook documenten uploaden (foto's, video's, tekst). De vragenlijsten zullen zowel in het Frans als in het Engels beschikbaar zijn en zullen gesloten en open vragen bevatten. Deelnemers mogen de voltooiing van de enquête indien nodig onderbreken en op een later tijdstip voortzetten als het hen uitkomt.

   Naast stigmatisering, zullen we collegiale ondersteuning, kwaliteit van leven en welzijn, diabetesgeschiedenis en huidige behandeling, en sociaal-demografische informatie bevragen. Algehele welzijn zal worden beoordeeld met de WHO-5 welzijnsindex, een gevalideerde 5 - item vragenlijst. Het is de meest gebruikte vragenlijst die het subjectieve psychologische welzijn beoordeelt en is gebruikt bij mensen met diabetes type 1. Demografische factoren, waaronder leeftijd, geslacht en etnisch-culturele achtergrond, zullen worden onderzocht om na te gaan of de prevalentie van diabetesgerelateerd stigma vaker voorkomt in sommige demografische subgroepen (bijvoorbeeld tieners vs. jonge volwassenen, vrouwen vs. mannen, etnisch-culturele groepen). Evenzo zullen we seksuele geaardheid/genderidentificatie onderzoeken om bijvoorbeeld vast te stellen of LHBT (d.w.z. lesbisch, homoseksueel, biseksueel, transgender), of subgroepen daarvan, wordt geassocieerd met een hogere prevalentie van diabetesgerelateerd stigma. Vanwege hun potentieel gevoelige aard zullen de vragen over seksuele geaardheid/genderoriëntatie echter uitdrukkelijk facultatief zijn

   Na het invullen van gesloten vragen, zullen de deelnemers antwoorden op open vragen die proberen ervaringen en percepties van stigma vast te leggen, evenals ideeën over hoe stigma effectief kan worden aangepakt. Ze mogen verklarend materiaal uploaden (bijv. video's, getuigenissen, foto's, tekeningen).

3. Na voltooiing van de enquête ontvangen deelnemers een kit voor A1c-testen (DTILaboratories, Inc.) met een gefrankeerde envelop om het monster terug te sturen naar Montreal. De kit bevat een monsterflacon met EDTA-conserveermiddel, een flaconhouder, een lancet voor eenmalig gebruik, een capillaire buis om na het prikken een kleine hoeveelheid bloed op te zuigen en een Ziploc-zakje. Deelnemers krijgen instructies om de flacon op de flaconhouder te plaatsen, hun handen te wassen, met een vingertop te prikken (ze kennen dit als type 1-diabetespatiënten), het bloed op te zuigen met de capillaire buis en vervolgens het bloed in de het flesje. De instructies bevatten afbeeldingen. Vervolgens plaatsen ze de injectieflacon in de Ziploc-zak, vervolgens in de voorgelabelde en gefrankeerde doos en verzenden ze het pakket via een brievenbus van Canada Post. De monsters zijn zonder koeling 2,5 maand houdbaar. De AccuBase A1c-testkit is een niet-nuchtere volbloed-post-in-test met een vingerprik waarvoor een zeer klein bloedvolume (0,001 ml) nodig is. Monsters zijn na verzameling ongekoeld 45 dagen houdbaar. Ze worden geanalyseerd met behulp van een proces in twee stappen. De screeningstap detecteert hemoglobinevarianten en/of verstoorde erytrocytkinetiek door ionenuitwisselingsvloeistofchromatografie met hoge prestaties (HPLC). De tweede stap omvat het gebruik van een storingsvrije procedure HPLC-boronaat-affiniteit, die een hemoglobine-A1c-waarde levert die vrij is van mogelijke interferenties, waaronder chemisch gemodificeerde derivaten. Het wordt beschouwd als een van de meest nauwkeurige en uitgebreide A1c-tests die beschikbaar zijn.

Werving Adolescenten en opkomende volwassenen met diabetes type 1 van ≥ 14 en < 25 jaar worden geworven. De studie zal worden gepubliceerd via Facebook©, Twitter© en andere vormen van sociale media, evenals websites van organisaties zoals Canadian Diabetes Association, Juvenil Diabetes Research Foundation, Diabète Québec en de Quebec Diabetic Children's Foundation. Deze organisaties kunnen worden gevraagd om flyers te versturen of e-mailberichten te sturen via eventuele patiëntencontacten. Concreet zal er bekendheid worden gegeven aan het onderzoek via posters bij diabetesklinieken, Facebook©-pagina's en websites van diabetesorganisaties en berichten op Twitter©. Net als bij eerdere onderzoeken zullen we een beschrijving van het STIGMA-onderzoek met een link opnemen op de websites van diabetesorganisaties. We zullen de organisaties ook vragen om rechtstreeks contact op te nemen met hun leden om hen te informeren over het onderzoek, met een link ingesloten in het e-mailbericht.