La stigmatisation et son impact sur le contrôle de la glycémie chez les jeunes atteints de diabète, une étude pancanadienne (STIGMA)

La stigmatisation liée au diabète a été sous-étudiée. Certaines enquêtes récentes ont examiné la stigmatisation chez les adultes atteints de diabète de type 1 au moyen d'entretiens approfondis. De telles évaluations qualitatives fournissent des informations importantes sur les racines et les expériences de la stigmatisation, mais ne peuvent pas saisir la prévalence du problème. Il s'agit d'une lacune importante que nous comblerons au moyen d'un échantillon national. Nous évaluerons également la relation entre la stigmatisation et le contrôle glycémique et les résultats rapportés par les patients (PRO) tels que l'humeur, l'auto-efficacité et le sentiment de bien-être. Les PRO sont de plus en plus reconnus comme des mesures de résultats critiques. Enfin, nous explorerons les solutions potentielles avec les participants.

Méthodes

1. Sélection de questions pour saisir la stigmatisation : comme point de départ, nous examinerons les questions incluses par Mulvaney et ses collègues dans leur questionnaire validé sur les obstacles à l'adhésion au diabète chez les adolescents. Cet outil de 21 items comprend 6 questions sur la stigmatisation et 4 autres composantes (stress et épuisement professionnel, pression du temps et planification, soutien social, soutien à l'autonomie parentale) et a montré une bonne cohérence interne globale (alpha de Cronbach 0,88). Nous examinerons également des questions supplémentaires proposées par notre équipe, liées aux expériences vécues avec le diabète de type 1 et à la prise en charge des jeunes atteints de diabète de type 1 (par exemple, la stigmatisation au sein des réseaux sociaux).

2. Création d'un questionnaire en ligne Sur la base de (1), nous allons créer un questionnaire en ligne via FluidSurveys™ (www.fluidsurveys.com). Les participants pourront répondre au sondage directement en ligne ou hors ligne sur des tablettes, des ordinateurs portables ou des téléphones portables. La plateforme d'enquête permet également aux participants de télécharger des documents (photos, vidéos, texte). Les questionnaires seront disponibles en français et en anglais et comprendront des questions fermées et ouvertes. Les participants seront autorisés à interrompre l'enquête au besoin et à continuer plus tard, selon leur convenance.

   En plus de la stigmatisation, nous interrogerons le soutien par les pairs, la qualité de vie et le bien-être, les antécédents de diabète et le traitement actuel, ainsi que des informations sociodémographiques. Le bien-être général sera évalué avec l'indice de bien-être OMS-5, un 5 validé -Questionnaire d'articles. Il s'agit du questionnaire le plus largement utilisé pour évaluer le bien-être psychologique subjectif et a été utilisé chez les personnes atteintes de diabète de type 1. Les facteurs démographiques, y compris l'âge, le sexe et l'origine ethnoculturelle, seront interrogés pour déterminer si la prévalence de la stigmatisation liée au diabète est plus courante dans certains sous-groupes démographiques (par exemple, les adolescents par rapport aux jeunes adultes, les femmes par rapport aux hommes, les groupes ethnoculturels). De même, nous interrogerons l'orientation sexuelle/l'identification de genre afin de déterminer, par exemple, si le fait d'être LGBT (c'est-à-dire lesbienne, gay, bisexuel, transgenre), ou des sous-groupes de ceux-ci, est associé à une prévalence plus élevée de stigmatisation liée au diabète. Cependant, en raison de leur nature potentiellement sensible, les questions sur l'orientation sexuelle/l'orientation de genre seront explicitement facultatives

   Après avoir répondu aux questions fermées, les participants répondront aux questions ouvertes qui visent à saisir les expériences et les perceptions de la stigmatisation ainsi que des idées sur la manière dont la stigmatisation peut être efficacement combattue. Ils seront autorisés à télécharger des documents explicatifs (par exemple, des vidéos, des témoignages, des photos, des dessins).

3. Une fois l'enquête terminée, les participants recevront une trousse pour le test A1c (DTILaboratories, Inc.) avec une enveloppe prépayée pour renvoyer l'échantillon à Montréal. Le kit comprend un flacon d'échantillon contenant un conservateur EDTA, un porte-flacon, une lancette à usage unique, un dispositif à tube capillaire pour prélever une petite quantité de sang après la ponction et un sac Ziploc. Les participants recevront des instructions pour placer le flacon sur le porte-flacon, se laver les mains, lancer un bout de doigt (ils sont familiers avec cela, en tant que patients diabétiques de type 1), prélever le sang avec le tube capillaire, puis libérer le sang dans le flacon. Les instructions incluent des images. Ils placeront ensuite le flacon dans le sac Ziploc, puis dans la boîte pré-étiquetée et affranchie, puis posteront le colis dans une boîte aux lettres de Postes Canada. Les échantillons sont stables pendant 2,5 mois sans réfrigération. Le kit de test AccuBase A1c est un test postal de sang total non à jeun qui nécessite un très petit volume de sang (0,001 ml). Les échantillons sont stables pendant 45 jours sans réfrigération une fois collectés. Ils sont analysés selon un processus en deux étapes. L'étape de criblage détecte les variants d'hémoglobine et/ou la cinétique érythrocytaire perturbée par chromatographie liquide haute performance (HPLC) échangeuse d'ions. La deuxième étape comprend l'utilisation d'une procédure d'affinité HPLC-boronate sans interférence, qui fournit une valeur d'hémoglobine A1c exempte d'éventuelles interférences, y compris des dérivés chimiquement modifiés. Il est considéré comme l'un des tests A1c les plus précis et les plus complets disponibles.

Recrutement Des adolescents et des adultes émergents atteints de diabète de type 1 âgés de ≥ 14 ans et < 25 ans seront recrutés. L'étude sera annoncée sur Facebook©, Twitter© et d'autres formes de médias sociaux ainsi que sur les sites Web d'organisations telles que l'Association canadienne du diabète, la Fondation de la recherche sur le diabète juvénile, Diabète Québec et la Fondation pour enfants diabétiques du Québec. Ces organisations peuvent être invitées à envoyer des dépliants par la poste ou à envoyer des messages électroniques par le biais de contacts avec les patients. Plus précisément, l'étude sera rendue publique par des affiches dans les cliniques du diabète, les pages Facebook© et les sites Web des organisations du diabète et des messages sur Twitter©. Comme dans les études précédentes, nous inclurons une description de l'étude STIGMA avec un lien sur les sites Web des organisations du diabète. Nous demanderons également aux organisations de contacter directement leurs membres pour les informer de l'étude, avec un lien intégré dans le message électronique.