El ESTigma y su impacto en el control de la glucosa entre los jóvenes con diabetes, un estudio en todo Canadá (STIGMA)

El estigma en la diabetes ha sido poco estudiado. Algunas investigaciones recientes han examinado el estigma en adultos con diabetes tipo 1 a través de entrevistas en profundidad. Tales evaluaciones cualitativas brindan información importante sobre las raíces y las experiencias del estigma, pero no pueden capturar la prevalencia del problema. Esta es una brecha clave que abordaremos a través de una muestra nacional. También evaluaremos la relación del estigma con el control glucémico y los resultados informados por el paciente (PRO), como el estado de ánimo, la autoeficacia y la sensación de bienestar. Los PRO se reconocen cada vez más como medidas de resultado críticas. Finalmente, exploraremos posibles soluciones con los participantes.

Métodos

1. Selección de preguntas para capturar el estigma: Como punto de partida, consideraremos las preguntas incluidas por Mulvaney y colegas en su cuestionario validado Barreras para la adherencia a la diabetes en adolescentes. Esta herramienta de 21 ítems incluye 6 preguntas sobre el estigma y otros 4 componentes (estrés y agotamiento, presión de tiempo y planificación, apoyo social, apoyo a la autonomía de los padres) y mostró una buena consistencia interna general (alfa de Cronbach 0,88). También consideraremos preguntas adicionales propuestas por nuestro equipo, relacionadas con experiencias vividas con diabetes tipo 1 y con el manejo de jóvenes con diabetes tipo 1 (p. ej., estigma dentro de las redes sociales).

2. Creación de cuestionario en línea Basado en (1), crearemos un cuestionario en línea a través de FluidSurveys™ (www.fluidsurveys.com). Los participantes podrán completar la encuesta directamente en línea o fuera de línea en tabletas, computadoras portátiles o teléfonos celulares. La plataforma de encuestas también permite a los participantes cargar documentos (fotos, videos, texto). Los cuestionarios estarán disponibles tanto en francés como en inglés e incluirán preguntas cerradas y abiertas. Los participantes podrán interrumpir la finalización de la encuesta según sea necesario y continuar más tarde, según sea conveniente.

   Además del estigma, consultaremos el apoyo de los compañeros, la calidad de vida y el bienestar, el historial de diabetes y el tratamiento actual, y la información sociodemográfica. El bienestar general se evaluará con el índice de bienestar OMS-5, un 5 validado -Cuestionario de ítems. Es el cuestionario más utilizado para evaluar el bienestar psicológico subjetivo y se ha utilizado en personas con diabetes tipo 1. Se consultarán los factores demográficos, incluidos la edad, el sexo y los antecedentes etnoculturales, para determinar si la prevalencia del estigma relacionado con la diabetes es más común en algunos subgrupos demográficos (p. ej., adolescentes frente a adultos jóvenes, mujeres frente a hombres, grupos etnoculturales). De manera similar, consultaremos la orientación sexual/identificación de género para determinar, por ejemplo, si ser LGBT (es decir, lesbiana, gay, bisexual, transgénero), o subgrupos de estos, está asociado con una mayor prevalencia de estigma relacionado con la diabetes. Sin embargo, debido a su naturaleza potencialmente sensible, las preguntas sobre orientación sexual/orientación de género serán explícitamente opcionales.

   Luego de completar las preguntas cerradas, los participantes responderán a preguntas abiertas que buscan capturar experiencias y percepciones del estigma, así como ideas sobre cómo se puede abordar el estigma de manera efectiva. Se les permitirá cargar materiales explicativos (por ejemplo, videos, testimonios, fotografías, dibujos).

3. Luego de completar la encuesta, los participantes recibirán un kit para la prueba A1c (DTILlaboratories, Inc.) con un sobre prepago para enviar la muestra a Montreal. El kit incluye un vial de muestra que contiene conservante EDTA, un soporte para viales, una lanceta de un solo uso, un dispositivo de tubo capilar para extraer una pequeña cantidad de sangre después de la punción y una bolsa Ziploc. Los participantes recibirán instrucciones para colocar el vial en el soporte del vial, lavarse las manos, pincharse con la yema del dedo (esto lo conocen, ya que son pacientes con diabetes tipo 1), extraer la sangre con el tubo capilar y luego liberar la sangre en el frasco. Las instrucciones incluyen imágenes. Luego colocarán el vial en la bolsa Ziploc, luego en la caja preetiquetada y con franqueo pagado, y luego enviarán el paquete a través de un buzón de correo de Canada Post. Las muestras son estables durante 2,5 meses sin refrigeración. El kit de prueba AccuBase A1c es una prueba de sangre entera que se envía por correo sin ayunar y requiere un volumen de sangre muy pequeño (0,001 ml). Las muestras son estables durante 45 días sin refrigeración una vez recolectadas. Se analizan usando un proceso de dos pasos. El paso de cribado detecta variantes de hemoglobina y/o cinética de eritrocitos alterada mediante cromatografía líquida de alta resolución (HPLC) de intercambio iónico. El segundo paso incluye el uso de un procedimiento libre de interferencias HPLC-afinidad de boronato, que proporciona un valor de hemoglobina A1c libre de posibles interferencias, incluidos los derivados modificados químicamente. Se considera una de las pruebas A1c más precisas y completas disponibles.

Reclutamiento Se reclutarán adolescentes y adultos emergentes con diabetes tipo 1 de ≥ 14 años y < 25 años. El estudio será publicitado a través de Facebook©, Twitter© y otras formas de redes sociales, así como sitios web de organizaciones como la Asociación Canadiense de Diabetes, la Fundación de Investigación de Diabetes Juvenil, Diabète Québec y la Fundación de Niños Diabéticos de Quebec. Es posible que se solicite a estas organizaciones que envíen folletos o mensajes de correo electrónico a través de los contactos de los pacientes. Específicamente, el estudio será publicitado a través de carteles en clínicas de diabetes, páginas de Facebook© y sitios web de organizaciones de diabetes y mensajes en Twitter©. Como en estudios anteriores, incluiremos una descripción del estudio STIGMA con un enlace en los sitios web de las organizaciones de diabetes. También pediremos a las organizaciones que se comuniquen directamente con sus miembros para informarles sobre el estudio, con un enlace incrustado en el mensaje de correo electrónico.