耻辱感及其对糖尿病青年血糖控制的影响，一项加拿大范围的研究 (STIGMA)

糖尿病的耻辱感一直未得到充分研究。 最近的一些调查通过深入访谈检查了成年 1 型糖尿病患者的耻辱感。 这种定性评估提供了对耻辱的根源和经历的重要见解，但无法捕捉到问题的普遍性。 这是我们将通过全国样本解决的一个关键差距。 我们还将评估耻辱感与血糖控制和患者报告结果 (PRO)（例如情绪、自我效能感和幸福感）之间的关系。 PRO 越来越被认为是关键的成果衡量标准。 最后，我们将与参与者探讨潜在的解决方案。

方法

1. 选择问题来捕捉污名：作为起点，我们将考虑 Mulvaney 及其同事在他们经过验证的青少年糖尿病依从性障碍调查问卷中包含的问题。 这个包含 21 个项目的工具包括 6 个关于耻辱感的问题和 4 个其他组成部分（压力和倦怠、时间压力和计划、社会支持、父母自主支持），并显示出良好的整体内部一致性（Cronbach's alpha 0.88）。 我们还将考虑我们的团队提出的其他问题，这些问题与 1 型糖尿病的生活经历和管理患有 1 型糖尿病的年轻人有关（例如，社交媒体网络中的污名化）。

2. 创建在线问卷 基于（1），我们将通过 FluidSurveys™（www.fluidsurveys.com）创建在线问卷。 参与者将能够在平板电脑、笔记本电脑或手机上直接在线或离线填写调查。 调查平台还允许参与者上传文件（图片、视频、文本）。 问卷将提供法文和英文版本，包括封闭式和开放式问题。 参与者将被允许根据需要中断调查完成，并在以后方便时继续。

   除了耻辱之外，我们还将查询同伴支持、生活质量和幸福感、糖尿病病史和当前治疗以及社会人口统计信息。将使用 WHO-5 幸福指数评估整体幸福感，这是一个经过验证的 5 - 项目问卷。 它是使用最广泛的评估主观心理健康的问卷，并已用于 1 型糖尿病患者。 将查询包括年龄、性别和种族文化背景在内的人口统计因素，以确定糖尿病相关耻辱感的流行在某些人口亚群（例如，青少年与年轻人、女性与男性、种族文化群体）中是否更常见。 同样，我们将查询性取向/性别识别以确定，例如，LGBT（即女同性恋、男同性恋、双性恋、变性者）或其亚群是否与糖尿病相关耻辱感的高发率相关。 然而，由于其潜在的敏感性，关于性取向/性别取向的问题将是明确可选的

   完成封闭式问题后，参与者将回答开放式问题，这些问题旨在捕捉对耻辱感的体验和看法，以及关于如何有效解决耻辱感的想法。 他们将被允许上传说明材料（例如，视频、推荐书、图片、绘图）。

3. 调查完成后，参与者将收到一个用于 A1c 测试的工具包 (DTILaboratories, Inc.)，其中包含一个用于将样本邮寄回蒙特利尔的预付费信封。 该套件包括一个装有 EDTA 防腐剂的样品瓶、一个瓶架、一个一次性使用的柳叶刀、一个毛细管装置（用于在采血后抽取少量血液）和一个 Ziploc 袋。 参与者将收到指示，将小瓶放在小瓶架上，洗手，刺破指尖（他们熟悉这一点，作为 1 型糖尿病患者），用毛细管抽取血液，然后将血液释放到小瓶。 说明包括图片。 然后他们会将小瓶放入 Ziploc 袋中，然后放入预先贴好标签和邮资已付的盒子中，然后通过加拿大邮政邮箱邮寄包裹。 样品在不冷藏的情况下可稳定 2.5 个月。 AccuBase A1c 测试套件是一种非空腹、手指刺穿、全血邮寄测试，需要非常小的血容量（0.001 毫升）。 样本一旦采集，在不冷藏的情况下可稳定保存 45 天。 它们使用两步过程进行分析。 筛选步骤通过离子交换高效液相色谱 (HPLC) 检测血红蛋白变异和/或受干扰的红细胞动力学。 第二步包括使用无干扰程序 HPLC-硼酸盐亲和力，该程序可提供不含化学修饰衍生物等可能干扰的血红蛋白 A1c 值。 它被认为是可用的最准确和最全面的 A1c 测试之一。

将招募年龄≥14 岁且 <25 岁的患有 1 型糖尿病的青少年和新兴成人。 该研究将通过 Facebook©、Twitter© 和其他形式的社交媒体以及加拿大糖尿病协会、青少年糖尿病研究基金会、魁北克糖尿病和魁北克糖尿病儿童基金会等组织的网站进行宣传。 这些组织可能会被要求通过任何患者联系人邮寄传单或发送电子邮件。 具体而言，该研究将通过糖尿病诊所的海报、糖尿病组织的 Facebook© 页面和网站以及 Twitter© 上的消息进行宣传。 与之前的研究一样，我们将包括对 STIGMA 研究的描述以及糖尿病组织网站上的链接。 我们还将要求这些组织直接联系其成员，告知他们有关该研究的信息，并在电子邮件中嵌入一个链接。