Estigma e seu impacto no controle da glicose entre jovens com diabetes, um estudo em todo o Canadá (STIGMA)

O estigma no diabetes tem sido pouco estudado. Algumas investigações recentes examinaram o estigma em adultos com diabetes tipo 1 por meio de entrevistas em profundidade. Essas avaliações qualitativas fornecem informações importantes sobre as raízes e experiências do estigma, mas não conseguem captar a prevalência do problema. Essa é uma lacuna importante que abordaremos por meio de uma amostra nacional. Também avaliaremos a relação do estigma com o controle glicêmico e os resultados relatados pelo paciente (PROs), como humor, autoeficácia e sensação de bem-estar. Os PROs são cada vez mais reconhecidos como medidas de resultados críticos. Por fim, exploraremos possíveis soluções com os participantes.

Métodos

1. Seleção de perguntas para capturar o estigma: Como ponto de partida, consideraremos as perguntas incluídas por Mulvaney e colegas em seu questionário validado Barreiras à adesão ao diabetes em adolescentes. Esta ferramenta de 21 itens inclui 6 questões sobre estigma e 4 outros componentes (estresse e burnout, pressão de tempo e planejamento, apoio social, apoio à autonomia dos pais) e mostrou boa consistência interna geral (alfa de Cronbach 0,88). Também consideraremos questões adicionais propostas por nossa equipe, relacionadas a experiências vividas com diabetes tipo 1 e ao gerenciamento de jovens com diabetes tipo 1 (por exemplo, estigma nas redes sociais).

2. Criação do questionário online Com base em (1), criaremos um questionário online através do FluidSurveys™ (www.fluidsurveys.com). Os participantes poderão preencher a pesquisa diretamente online ou offline em tablets, laptops ou celulares. A plataforma de pesquisa também permite que os participantes façam upload de documentos (fotos, vídeos, texto). Os questionários estarão disponíveis em francês e inglês e incluirão perguntas fechadas e abertas. Os participantes poderão interromper a conclusão da pesquisa conforme necessário e continuar mais tarde, conforme conveniente.

   Além do estigma, questionaremos o apoio de colegas, qualidade de vida e bem-estar, histórico de diabetes e tratamento atual e informações sociodemográficas. O bem-estar geral será avaliado com o índice de bem-estar WHO-5, um 5 validado -questionário de itens. É o questionário mais utilizado para avaliar o bem-estar psicológico subjetivo e tem sido usado em pessoas com diabetes tipo 1. Fatores demográficos, incluindo idade, sexo e antecedentes etnoculturais, serão questionados para verificar se a prevalência de estigma relacionado ao diabetes é mais comum em alguns subgrupos demográficos (por exemplo, adolescentes versus adultos jovens, mulheres versus homens, grupos etnoculturais). Da mesma forma, questionaremos a orientação sexual/identificação de gênero para determinar, por exemplo, se ser LGBT (ou seja, lésbica, gay, bissexual, transgênero) ou subgrupos deles está associado a uma maior prevalência de estigma relacionado ao diabetes. Devido à sua natureza potencialmente sensível, no entanto, as perguntas sobre orientação sexual/orientação de gênero serão explicitamente opcionais

   Após a conclusão das perguntas fechadas, os participantes responderão a perguntas abertas que procuram capturar experiências e percepções do estigma, bem como ideias sobre como o estigma pode ser abordado de forma eficaz. Eles terão permissão para fazer upload de materiais explicativos (por exemplo, vídeos, depoimentos, fotos, desenhos).

3. Após a conclusão da pesquisa, os participantes receberão um kit para teste de A1c (DTILaboratories, Inc.) com um envelope pré-pago para enviar a amostra de volta a Montreal. O kit inclui um frasco de amostra que contém conservante EDTA, um suporte para frasco, uma lanceta de uso único, um dispositivo de tubo capilar para extrair uma pequena quantidade de sangue após a punção e uma bolsa Ziploc. Os participantes receberão instruções para colocar o frasco no suporte do frasco, lavar as mãos, espetar a ponta do dedo (eles estão familiarizados com isso, como pacientes com diabetes tipo 1), aspirar o sangue com o tubo capilar e, em seguida, liberar o sangue no o frasco. As instruções incluem fotos. Em seguida, eles colocarão o frasco no saco Ziploc, depois na caixa pré-etiquetada e com postagem paga e, em seguida, enviarão o pacote por meio de uma caixa postal do Canada Post. As amostras são estáveis ​​por 2,5 meses sem refrigeração. O kit de teste AccuBase A1c é um teste de sangue total sem jejum, por picada no dedo, que requer um volume de sangue muito pequeno (0,001 ml). As amostras são estáveis ​​por 45 dias sem refrigeração depois de coletadas. Eles são analisados ​​usando um processo de duas etapas. A etapa de triagem detecta variantes de hemoglobina e/ou cinética eritrocitária perturbada por cromatografia líquida de alta eficiência (HPLC) de troca iônica. A segunda etapa inclui a utilização de um procedimento sem interferência HPLC-boronato de afinidade, que fornece um valor de hemoglobina A1c livre de possíveis interferências, incluindo derivados quimicamente modificados. É considerado um dos testes de A1c mais precisos e abrangentes disponíveis.

Recrutamento Serão recrutados adolescentes e adultos emergentes com diabetes tipo 1 com idade ≥ 14 e < 25 anos. O estudo será divulgado através do Facebook©, Twitter© e outras formas de mídia social, bem como sites de organizações como Canadian Diabetes Association, Juvenil Diabetes Research Foundation, Diabète Québec e Quebec Diabetic Children's Foundation. Essas organizações podem ser solicitadas a enviar panfletos ou mensagens de e-mail por meio de contatos de pacientes. Especificamente, o estudo será divulgado por meio de pôsteres em clínicas de diabetes, páginas do Facebook© e sites de organizações de diabetes e mensagens no Twitter©. Como em estudos anteriores, incluiremos uma descrição do estudo STIGMA com um link nos sites das organizações de diabetes. Também pediremos às organizações que entrem em contato diretamente com seus membros para informá-los sobre o estudo, com um link embutido na mensagem de e-mail.