흑색종 피부 건강 온라인: 더 나은 위험 평가 (SOMBRA)

이 연구는 1단계 이후와 2단계 이전에 사용성 테스트가 추가된 두 단계로 구성됩니다. 1단계: 스페인어 인지 인터뷰. 2단계: 피부암에 대한 맞춤형 게놈 검사(PGT-SC).

이 연구의 가장 중요한 목표는 뉴 멕시코의 다양한 인구 사이에서 개인화 유전체학의 가용성, 이해 및 적절한 이해를 극대화하는 방법에 대해 자세히 알아보는 것입니다. 이 연구는 3년 동안 NCI로부터 R01로 자금 지원을 받았습니다.

목표 I: 피부암에 대한 개인 게놈 검사(PGT-SC)의 개인 효용(즉, 개인 게놈 테스트가 개인에게 어떻게 도움이 되는지)을 단기(테스트 후 3개월) 자외선 차단, 피부 스크리닝 측면에서 조사합니다. (즉, 행동), 의사소통, 흑색종 위협 및 통제 신념(즉, 행동 변화의 추정 매개체). 보호 동기 이론에 따라 조사관은 테스트 또는 대기자 명단 통제를 거부하는 사람들에 비해 테스트하는 사람들에게서 행동 및 추정 중재자가 더 높을 것이라고 가정합니다.

조준 Ia. 개인 유전체학의 중요한 과제는 "부정적인" 유전적 피드백을 받는 사람들이 위험한 행동을 증가시킬 가능성이 있다는 것입니다. 테스트의 잠재적인 의도하지 않은 결과를 조사하기 위해 조사관은 평균 위험 PGT-SC 결과를 받은 사람들 중에서 하위 그룹 분석을 수행하고 결과로 3개월에 자외선 차단을 조사합니다. 예측 변수에는 기본 피부암 위협 및 제어 신념, 피부암 위험 요인 및 인구 통계가 포함됩니다. 이러한 결과는 향후 연구에서 평균 위험 피드백을 받는 그룹을 위한 메시지를 개발하는 데 사용될 것이며, 이는 많은 질병에 걸쳐 중간 정도의 위험 감수성 요인에 대해 테스트된 사람들의 많은 부분을 설명합니다.

목표 II: 히스패닉과 비히스패닉에 대한 PGT-SC의 차등 도달 범위 및 차등 도달에 대한 잠재적 설명을 조사합니다. 도달 범위는 게놈 테스트가 모집단 전체에 퍼져 있는 범위로 정의됩니다. 도달 범위는 테스트 및 테스트 결정 등록의 장단점을 고려하여 개인별로 측정됩니다. 도달 범위에 대한 추가 평가에는 기본 조사 완료 및 PGT-SC 테스트를 추구하기로 한 결정이 포함됩니다. 연구자들은 스스로 히스패닉이라고 밝힌 사람들은 도달 범위가 줄어들지만 건강 지식, 의료 시스템 불신, 암 운명론, 가족 건강 지향, 피부암에 대한 잘못된 인식을 포함한 히스패닉계 사회 문화적 요인의 차이가 히스패닉 간의 도달 범위 차이를 설명할 것이라고 가정합니다. 히스패닉을 위한 향후 PGT-SC 수정에 대한 지침을 제공합니다.

목표 III: 검사를 받는 사람들 중에서 검사(PGT-SC 검사 결과 수신 2주 후) 검사 이해, 기억, 만족도, 암 관련 고통 및 이러한 결과가 인종(히스패닉 대 비히스패닉) 또는 건강 지식, 불신, 사회 문화적 또는 인구 통계학적 요인. 연구자들은 1차 진료에서 이 개입을 제공한 이전 작업을 기반으로 결과가 테스트를 받는 사람들의 높은 테스트 이해도, 정확한 피드백 해석 및 낮은 테스트 고통을 반영할 것이라고 가정합니다.

배경. 개인화된 유전체학은 현재 도달 범위가 극히 제한적입니다. 첫째, 대부분의 유전자 발견은 다양한 연구 코호트를 참여시키지 않았습니다. 둘째, "실제 세계" 게놈 문제와 기회를 다루는 소수의 중개 연구 노력은 사회 경제적 지위와 건강 문해력이 더 높은 사람들을 참여시켰습니다. 셋째, 소수 민족 및 인종은 기초 유전체학 연구에 참여할 가능성이 낮고, 이용 가능한 유전체 기술이 제공되더라도 활용할 가능성도 적습니다. 이상적으로는 모든 조사관이 인간 게놈 시퀀싱을 통해 얻은 지식에 공평하게 접근할 수 있어야 하지만 이러한 추세가 계속된다면 조사관은 개인화된 유전체학의 가용성, 이해력 및 적절한 이해를 최대화하는 방법에 대해 거의 알지 못할 것입니다. 그것으로부터 이익을 얻으십시오.

이 문제를 해결하기 위해 National Human Genome Research Institute(NHGRI)가 이끄는 The Multiplex Study는 미시간 주 디트로이트에서 인구 기반 모집 전략을 사용하여 가장 심각한 흑색종을 포함한 일반적인 질병에 대한 인터넷 제공 게놈 테스트 제안을 평가했습니다. 피부암의 형태. 연구 결과는 이 접근 방식이 실현 가능하다는 것을 나타냅니다. 결과적으로 테스트 이해력이 높고 피드백 해석이 정확하며 테스트를 원하는 사람들의 테스트 고통이 적습니다. 그러나이 연구는 히스패닉을 포함하지 않았으며 행동 결과를 평가하지도 않았습니다.

피부암에 대한 맞춤형 게놈 검사(PGT-SC)는 멀티플렉스를 새로운 인구 및 새로운 결과로 확장하는 이상적인 맥락입니다. 피부암은 예방 및 치료가 가능하며 일반 인구에서 매우 일반적이며 히스패닉계에서 불균형적으로 증가하고 있습니다. NHGRI 다중 연구는 멜라노코르틴 1 수용체 유전자(MC1R)를 통한 흑색종 위험에 대한 테스트를 제공했습니다. 왜냐하면 MC1R은 일반 인구에서 일반적이고(50% >1 고위험 변종), 태양 노출과 상호 작용하고 위험을 부여하기 때문입니다(2-3배; 대부분의 중등도 위험 변종과 일치) 피부 유형이 어두운 사람에서도 마찬가지입니다. MC1R 피드백은 흑색종 위험을 거의 인식하지 못하는 히스패닉계를 포함하여 일반 인구의 위험 인식 및 보호 행동을 높이는 유망한 수단입니다. 조사관은 PGT-SC(멀티플렉서에서 실행 가능한 것으로 나타남)의 위험 및 이점에 대한 인터넷 프리젠테이션을 검사하는 무작위 통제 시험을 실시할 예정입니다. 또는 일년 내내 햇빛에 노출되는 뉴멕시코 주 앨버커키의 스페인어 사용 코호트.

이전 수사관 협력. 이 학제간 노력은 이미 생산적이고 오랜 협력 관계를 맺고 있는 조사자들의 전문 지식을 결합하여 각 분야의 최신 연구 결과를 통합할 것입니다. , 행동 과학 발견은 이러한 분야의 예상 현실입니다. 조사관은 다중 PI 계획을 사용합니다. 수석 연구원인 Jennifer Hay 박사는 10년 이상 흑색종의 유전적 요인 분야의 리더이자 유전 역학자인 Marianne Berwick 박사와 함께 일한 위험 커뮤니케이션 및 행동 변화 전문가입니다. 박사 Hay와 Berwick은 흑색종 가족의 가족 의사소통 및 건강 행동 변화(선별, 자외선 차단)를 조사하는 연구를 수행했으며 흑색종 가족의 흑색종 위험에 대한 높은 논의 비율을 발견했습니다. 흑색종 진단 후 가족 의사소통의 다양한 패턴이 예방 전략 채택에 영향을 미친다 , 생존자에서 이러한 전략의 일관성 없는 채택 및 가상 흑색종 유전자 검사와 관련된 행동 결과는 양성 위험 피드백과 음성 위험 피드백에 따라 다릅니다.

뉴멕시코 대학(UNM)의 조사관이 수행한 파일럿 연구에 따르면 1차 진료 환자는 피부암 게놈 통신을 수용합니다. UNM 히스패닉은 더 높은 피부암 오해를 보고합니다. 박사 Hay와 Berwick은 UNM 1209 클리닉에서 이 파일럿 연구를 수행하여 1) 피부암 및 유전학에 대한 행동 연구 연구에 대한 환자의 수용성, 2) 자외선 차단제 및 보호복 사용, 그늘 추구 및 건강 제공자 피부암 수준을 문서화하기 위해 조사했습니다. 선별 검사, 3) 사전 건강 정보 탐색 및 가족 암 논의 검토, 4) 정확한 피부암 신념의 유병률. 대부분의(71%) 참가자는 여성이었으며 19-81세(n=50)의 연령 범위였으며 인종/민족 하위 그룹은 앨버커키 인구와 일치했습니다(46%는 히스패닉, 35%는 비히스패닉 백인, 6%는 앨버커키 인구). 아메리카 원주민, 아프리카계 미국인 3%, 기타 10%). 9%는 고등학교를 졸업하지 않았고 55%는 가구 소득이 연간 $30,000 미만이었습니다. 약 1/3(30%)은 가족 피부암 병력을 보고했고 7%는 개인 피부암 병력을 보고했습니다. 약 3분의 2(66%)가 행동 피부암 연구에 관심이 있다고 보고했으며, 소비자에게 직접 판매되는 유전자 검사에 대해 들어본 사람은 거의 없었지만(17%) 3분의 2(76%)는 유전자 검사에 대해 더 많이 알고 싶다고 말했습니다. 피부암. 자외선 차단 및 피부암 검진 수준은 최근 국가 데이터와 일치했습니다. 29%는 지속적으로 자외선 차단제를 사용하고, 62%는 소매가 있는 셔츠를 입고, 34%는 모자를 쓰고, 47%는 화창한 날 야외에서 자주 또는 항상 그늘을 찾았다고 보고했습니다. 의료 제공자의 피부 검사를 받은 적이 있는 사람은 훨씬 적었습니다(26%). 비 히스패닉계 백인은 자외선 차단제를 더 지속적으로 사용한다고 보고했으며, 히스패닉계 및 기타 인종/민족 그룹보다 사전에 의료 제공자 피부 검사를 받을 가능성이 더 높았습니다(모든 p 값 <0.01). 3분의 2(62%)는 피부암 발병 가능성이 보통 또는 매우 높다고 보고했습니다. 위험이 높아진 주된 이유에는 현재 또는 과거의 태양 노출, 흰 피부, 가족력 또는 유전적 요인이 포함되었습니다. 자발적인 건강 정보 검색이 일반적이었으며 72%가 주로 인터넷을 통해 의료 주제에 대한 정보를 검색한 적이 있다고 보고했습니다. 절반 이상(62%)이 암 정보를 찾았습니다. 약 절반(55%)이 가족 내에서 암 위험에 대해 이야기했고 37%는 피부암 위험에 대해 이야기했습니다. 인지된 피부암 위험이 더 높은 사람들은 가족과 더 많이 이야기했습니다(r=0.34, p=0.001) 피부암 행동 연구 참여에 더 관심이 많았고(r=0.26, p=0.01). 조사관은 현재 연구의 목표 II에서 감소된 PGT-SC 범위에 대한 설명으로 피부암 오해를 평가합니다. 이는 조사관의 UNM 예비 연구에서 히스패닉계가 비히스패닉계 백인보다 더 많은 피부암 오해를 보고했기 때문입니다. 히스패닉의 절반 이상이 따라야 할 피부암 권장 사항에 대한 혼란을 지지했으며 히스패닉의 상당 부분이 "거의 모든 것이 피부암을 유발하는 것 같다"는 진술에 동의했습니다(24%). 그리고 "피부암에 걸린 사람들은 진단 전에 통증이나 다른 증상이 있을 것입니다"(24%). 또한 전국적으로 대표되는 샘플에 대한 조사관의 이전 작업에서 조사관은 비 히스패닉계 백인이 히스패닉계보다 정확한 피부암 원인, 예방 전략 및 증상에 대한 인식이 더 높다는 것을 발견했습니다. 히스패닉은 더 높은 수준의 정보 과부하 및 오해를 보고했습니다.