Здоровье кожи онлайн для меланомы: лучшая оценка риска (SOMBRA)

Это исследование будет состоять из двух этапов, а после этапа I и перед этапом 2 будет добавлен юзабилити-тест. Этап 1: Когнитивные интервью на испанском языке. Фаза 2: Персонализированное геномное тестирование на рак кожи (PGT-SC).

Главной целью этого исследования является узнать больше о том, как максимизировать доступность, понимание и надлежащее использование персонализированной геномики среди различных групп населения в Нью-Мексико. Исследование финансировалось NCI в качестве R01 в течение трех лет.

Цель I: изучить личную полезность (то есть, как личное геномное тестирование помогает человеку) персонального геномного тестирования на рак кожи (PGT-SC) с точки зрения краткосрочной (через три месяца после тестирования) защиты от солнца, скрининга кожи. (т. е. поведение), коммуникация, угроза меланомы и контрольные убеждения (т. е. предполагаемые посредники изменения поведения). Руководствуясь теорией защитной мотивации, исследователи предполагают, что поведение и предполагаемые посредники будут выше у тех, кто проходит тестирование, по сравнению с теми, кто отказывается от тестирования или контрольного списка ожидания.

Цель Я. Важная проблема личной геномики связана с тем, что те, кто получает «отрицательную» генетическую обратную связь, могут увеличить рискованное поведение. Чтобы изучить это потенциальное непреднамеренное последствие тестирования, исследователи проведут анализ подгрупп среди тех, кто получил результаты PGT-SC со средним риском, в качестве результата проверяя защиту от солнца через три месяца. Предикторы будут включать исходные убеждения об угрозе и контроле рака кожи, факторы риска рака кожи и демографические данные. Эти результаты будут использованы в будущих исследованиях для разработки сообщений для групп, которые получают отзывы о среднем риске, что составляет большие сегменты тех, кто прошел тестирование на наличие факторов умеренной предрасположенности к риску при многих заболеваниях.

Цель II: изучить дифференциальный охват PGT-SC среди латиноамериканцев и нелатиноамериканцев, а также возможные объяснения любого дифференциального охвата. Охват определяется как степень распространения геномного тестирования среди населения. Охват будет измеряться в отдельных лицах как рассмотрение плюсов и минусов тестирования и регистрация тестового решения. Дополнительные оценки охвата включают завершение базового опроса и решение о проведении тестирования PGT-SC. Исследователи предполагают, что те, кто идентифицирует себя как латиноамериканец, продемонстрируют меньший охват, но что различия в грамотности в вопросах здоровья, недоверии к системе здравоохранения и латиноамериканских социокультурных факторах, включая раковый фатализм, ориентацию на здоровье семьи и неправильное восприятие рака кожи, объяснят различия в охвате между латиноамериканцами. и неиспаноязычных, а также предоставить рекомендации по будущим модификациям PGT-SC для латиноамериканцев.

Цель III: среди тех, кто проходит тестирование, изучить (через две недели после получения результатов теста PGT-SC) понимание теста, припоминание, удовлетворенность и дистресс, связанный с раком, а также определить, различаются ли эти результаты в зависимости от этнической принадлежности (латиноамериканцы против неиспаноязычных) или санитарная грамотность, недоверие, социокультурные или демографические факторы. Исследователи предполагают, основываясь на предыдущей работе по проведению этого вмешательства в первичной медико-санитарной помощи, результаты будут отражать высокое понимание теста, точную интерпретацию обратной связи и низкий уровень стресса у тех, кто проходит тестирование.

Фон. Персонализированная геномика в настоящее время имеет крайне ограниченный охват. Во-первых, в большинстве открытий генов не участвовали разные группы исследователей. Во-вторых, несколько трансляционных исследований, направленных на решение геномных проблем и возможностей «реального мира», привлекли людей с более высоким социально-экономическим статусом и грамотностью в вопросах здоровья. В-третьих, этнические и расовые меньшинства с меньшей вероятностью будут участвовать в фундаментальных исследованиях в области геномики, а также с меньшей вероятностью будут использовать доступные геномные технологии, даже когда они предлагаются. В идеале, все исследователи должны иметь равный доступ к знаниям, полученным в результате секвенирования генома человека, но если эти тенденции сохранятся, исследователи будут мало знать о том, как максимизировать доступность, понимание и надлежащее использование персонализированной геномики в больших подгруппах населения, которые находятся в опасности. извлечь из этого пользу.

Чтобы начать решение этой проблемы, Мультиплексное исследование, проведенное Национальным институтом исследования генома человека (NHGRI), использовало стратегии набора населения в Детройте, штат Мичиган, для оценки предлагаемого Интернетом предложения геномного тестирования на распространенные заболевания, включая меланому, наиболее серьезное заболевание. форма рака кожи. Результаты исследования показывают, что этот подход осуществим, что приводит к высокому пониманию теста, точной интерпретации обратной связи и низкому стрессу при тестировании у тех, кто хотел пройти тестирование. Тем не менее, это исследование не включало латиноамериканцев и не оценивало поведенческие результаты.

Персонализированное геномное тестирование на рак кожи (PGT-SC) является идеальным контекстом для распространения Multiplex на новую популяцию и новые результаты. Рак кожи можно предотвратить, излечить, он очень распространен среди населения в целом и непропорционально увеличивается среди латиноамериканцев. В мультиплексном исследовании NHGRI было предложено тестирование риска меланомы с помощью гена рецептора меланокортина 1 (MC1R), поскольку MC1R распространен в общей популяции (50%> 1 вариант высокого риска), взаимодействует с воздействием солнца и увеличивает риск (в 2-3 раза; соответствует большинству вариантов умеренного риска) даже у людей с более темным типом кожи. Обратная связь MC1R является многообещающим средством повышения осведомленности о рисках и защитного поведения среди населения в целом, включая латиноамериканцев, которые в основном не знают о рисках меланомы. Исследователи проведут рандомизированное контролируемое исследование, в котором будут изучаться интернет-представление рисков и преимуществ PGT-SC (показано, что это возможно в мультиплексе) по сравнению с контрольной группой из списка ожидания, которым не предлагается тестирование, сравнивая личную полезность и охват населения в целом, английский или испаноязычная когорта в Альбукерке, Нью-Мексико, где солнце круглый год.

Предыдущее сотрудничество исследователей. Эти междисциплинарные усилия объединят объединенный опыт исследователей, многие из которых уже имеют продуктивное, давнее сотрудничество, для интеграции современных результатов исследований в соответствующих дисциплинах, что является необходимым шагом, учитывая, что быстрое развертывание новых геномных, коммуникационных , а результаты поведенческих наук являются ожидаемой реальностью в этих областях. Исследователи используют множественный план PI. Доктор Дженнифер Хей, главный исследователь, является экспертом в области информирования о рисках и изменениях поведения, которая работала с доктором Марианной Бервик, главным исследователем, генетическим эпидемиологом и лидером в области генетических факторов меланомы более 10 лет. доктора Хэй и Бервик провели исследования, изучающие семейное общение и изменение поведения в отношении здоровья (скрининг, защита от солнца) в семьях с меланомой, и обнаружили высокий уровень обсуждения риска меланомы в семьях с меланомой, что различные модели семейного общения после диагноза меланомы влияют на принятие стратегий профилактики. , непоследовательное применение таких стратегий у выживших, а также то, что поведенческие результаты, связанные с гипотетическим генетическим тестированием меланомы, различаются в зависимости от положительной и отрицательной обратной связи о риске.

Пилотное исследование, проведенное исследователями из Университета Нью-Мексико (UNM), показывает, что пациенты первичной медико-санитарной помощи восприимчивы к геномной коммуникации рака кожи; Латиноамериканцы из ЕНД сообщают о большем количестве ошибочных представлений о раке кожи. доктора Хэй и Бервик провели это пилотное исследование в клинике UNM 1209, чтобы изучить 1) восприимчивость пациентов к поведенческим исследованиям рака кожи и генетики, 2) документировать уровни использования солнцезащитного крема и защитной одежды, поиска тени и рака кожи у медицинских работников. скрининговые обследования, 3) для изучения предшествующего поиска информации о здоровье и обсуждения рака в семье, а также 4) распространенности точных представлений о раке кожи. Большинство (71%) участников были женщинами в возрасте от 19 до 81 года (n = 50), с расовыми/этническими подгруппами, соответствующими населению Альбукерке (46% были латиноамериканцами, 35% были неиспаноязычными белыми, 6% Коренные американцы, 3% афроамериканцы и 10% другие). Девять процентов не закончили среднюю школу, а 55% имели семейный доход менее 30 тысяч долларов в год. Около одной трети (30%) сообщили о семейном анамнезе рака кожи и 7% - о личном анамнезе рака кожи. Около двух третей (66%) заявили об интересе к исследованиям поведенческого рака кожи, и хотя немногие (17%) слышали о генетическом тестировании, продаваемом непосредственно потребителям, две трети (76%) заявили, что им было бы интересно узнать больше о генетическом тестировании. для рака кожи. Уровни защиты от солнца и скрининга рака кожи соответствовали последним национальным данным; 29% сообщили, что они постоянно использовали солнцезащитный крем, 62% носили рубашку с рукавами, 34% шляпу и 47% часто или всегда искали тень на улице в солнечный день. Еще меньше (26%) когда-либо проходили осмотр кожи у поставщика медицинских услуг. Белые нелатиноамериканцы сообщили о более постоянном использовании солнцезащитного крема и с большей вероятностью прошли предварительный осмотр кожи у поставщика медицинских услуг, чем латиноамериканцы и другие расовые / этнические группы (все значения p <0,01). Две трети (62%) сообщили об умеренной или высокой вероятности развития рака кожи. Основными причинами повышенного риска были текущее или прошлое пребывание на солнце, светлая кожа, семейный анамнез или генетические факторы. Спонтанный поиск медицинской информации был обычным явлением: 72% сообщили, что они когда-либо искали информацию по медицинским темам, преимущественно через Интернет. Более половины (62%) искали информацию о раке. Около половины (55%) говорили о риске рака, а 37% — о риске рака кожи в своей семье. Те, у кого риск возникновения рака кожи был выше, больше говорили об этом со своей семьей (r = 0,34, p=0,001) и больше интересовались участием в поведенческих исследованиях рака кожи (r=0,26, р=0,01). Исследователи оценивают неправильные представления о раке кожи как объяснение снижения охвата PGT-SC в рамках цели II текущего исследования, потому что латиноамериканцы сообщили о большем количестве неправильных представлений о раке кожи, чем неиспаноязычные белые в экспериментальном исследовании UNM. Более половины латиноамериканцев выразили путаницу в отношении того, каким рекомендациям по раку кожи следует следовать, и значительная часть латиноамериканцев согласилась с утверждением, что «вероятно, что почти все вызывает рак кожи» (24%); и «люди с раком кожи будут испытывать боль или другие симптомы до постановки диагноза» (24%). Кроме того, в предыдущей работе исследователей с национально репрезентативными выборками исследователи обнаружили, что неиспаноязычные белые лучше осведомлены о точных причинах рака кожи, стратегиях профилактики и симптомах, чем латиноамериканцы. Латиноамериканцы сообщили о более высоком уровне информационной перегрузки и неправильных представлений.