Morquio 증후군을 동반한 임신 - 환자의 관점은 무엇이며 ERT가 그들을 변화시켰습니까? (MorqPreg)
본 연구는 Morquio A 및 Morquio B 증후군이 있는 여성을 인터뷰하여 ERT 치료가 존재하지 않는 Morquio B 피험자의 대조군과 비교하여 임신을 둘러싼 우려와 ERT가 그들의 관점에 미치는 영향을 조사하고자 합니다.
면담은 건강 심리학자가 직접 또는 전화로 실시합니다. 데이터는 MAXQDA 12.0 소프트웨어 및 Grounded Theory를 사용하여 분석됩니다. 치료가 존재하는 Morquio A 피험자와 치료가 없는 Morquio B 피험자의 대조군 사이의 주제 경향의 차이를 비교할 것입니다.
연구 개요
상세 설명
본 연구는 Morquio A 및 Morquio B 증후군이 있는 여성을 직접 인터뷰하여 임신과 생물학적 자녀를 갖는 것에 대한 그들의 관점과 우려 사항, Morquio A에 대한 ERT의 출현이 그들의 관점과 우려 사항에 미치는 영향을 탐구하고 발견하고자 합니다. ERT 치료가 존재하지 않는 Morquio B 피험자의 통제 그룹과 이와 관련하여 각 그룹이 의료계 및 다른 사람들이 그들의 삶에서 말하는 내용.
면담은 건강 심리학자가 직접 또는 전화로 실시합니다. 우리는 1) 임신한 것으로 알려진 모르퀴오 증후군 여성과 2) 임신하지 않았거나 아이를 입양하기로 선택한 모르퀴오 증후군 여성을 인터뷰할 것입니다. 아동 또는 노인 학대, 자살 및/또는 살인 의도 보고와 관련된 조지아 법에 따른 경우를 제외하고 모든 정보는 기밀로 유지됩니다.
접지 이론을 사용하여 데이터를 설명하고 비교하는 데 사용할 수 있는 코드를 개발하기 위해 MAXQDA 12.0 소프트웨어를 사용하여 데이터를 분석합니다. 치료가 존재하는 Morquio A 피험자와 치료가 없는 Morquio B 피험자의 대조군 사이의 주제 경향의 차이를 비교할 것입니다.
연구 유형
등록 (실제)
연락처 및 위치
연구 장소
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Georgia
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Decatur, Georgia, 미국, 30033
- Emory University
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
연구 대상 성별
샘플링 방법
연구 인구
설명
포함 기준:
- MPS IVA 또는 MPS IVB의 문서화된 임상 진단은 임상 징후 및 증상, 문서화된 감소된 섬유아세포 또는 백혈구 GALNS 효소 활성 또는 진단을 확인하는 유전자 검사를 기반으로 합니다.
- 피험자는 15세 이상입니다.
- 주제는 여성입니다.
- 피험자는 PI와의 심층 인터뷰를 완료할 수 있을 만큼 영어에 능통합니다.
제외 기준:
- 환자는 연구 변수에 대한 Morquio의 효과를 혼란스럽게 만드는 Morquio 이외의 임상적으로 중요한 질병을 가지고 있습니다.
- 조사자의 관점에서 환자가 순응도가 낮거나 연구를 완료하지 못할 위험이 높은 모든 상태.
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
개입 / 치료 |
|---|---|
|
Morquio A / 생물학적 어머니
생물학적 자녀가 있는 Morquio A를 가진 여성
|
직접 또는 전화 심층 인터뷰
|
|
Morquio A / 생물학적 자녀 없음
생물학적 자녀가 없는 Morquio A를 가진 여성(양모 및 비모성 모두)
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직접 또는 전화 심층 인터뷰
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Morquio B / 생물학적 어머니
생물학적 자녀를 둔 Morquio B를 가진 여성
|
직접 또는 전화 심층 인터뷰
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Morquio B / 생물학적 자녀 없음
생물학적 자녀가 없는 Morquio B를 가진 여성(양모 및 비모성 모두)
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직접 또는 전화 심층 인터뷰
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
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심층면접 마무리
기간: 약 1시간
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심층면접 마무리
|
약 1시간
|
공동 작업자 및 조사자
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
기본 완료 (실제)
연구 완료 (실제)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (실제)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
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