Terhesség Morquio szindrómával – Milyenek a betegek kilátásai, és megváltoztatta-e az ERT? (MorqPreg)

A jelen tanulmány a Morquio A és Morquio B szindrómában szenvedő nőkkel kíván interjút készíteni, hogy feltárja és felfedezze a terhességgel és a biológiai gyermekvállalással kapcsolatos perspektíváikat és aggályaikat, valamint a Morquio A esetében az ERT megjelenésének hatását kilátásaikra és aggodalmaikra, összehasonlítva a A Morquio B alanyok kontrollcsoportja, akik számára nem létezik ERT-kezelés, valamint az, hogy az egyes csoportoknak mit mondanak az orvosi közösség és mások az életükben ezzel kapcsolatban.

Az interjúkat egészségügyi pszichológus végzi személyesen vagy telefonon. Megkérdezzük 1) azokat a Morquio-szindrómás nőket, akikről ismert, hogy terhesek voltak, és 2) azokat a Morquio-szindrómás nőket, akik nem voltak terhesek és/vagy úgy döntöttek, hogy örökbe fogadnak. Minden információt bizalmasan kezelünk, kivéve Grúzia törvényei szerint, amelyek a gyermekek vagy idősek visszaéléseinek, öngyilkossági és/vagy gyilkossági szándékának bejelentésére vonatkoznak.

Az adatok elemzése a MAXQDA 12.0 szoftverrel történik, hogy olyan kódot fejlesszenek ki, amely felhasználható az adatok leírására és összehasonlítására a Grounded Theory segítségével. Összehasonlítjuk a Morquio A-alanyok, akik számára létezik kezelés, és a Morquio B-alanyok kontrollcsoportja közötti különbségeket, akiknél nincs kezelés.