Беременность с синдромом Моркио - каковы точки зрения пациенток и изменила ли их ЗЗТ? (MorqPreg)

Настоящее исследование направлено на то, чтобы взять интервью у самих женщин с синдромами Моркио А и Моркио В, чтобы изучить и выяснить их точки зрения и проблемы, связанные с беременностью и рождением биологических детей, влияние появления ФЗТ для Моркио А на их перспективы и проблемы по сравнению с контрольная группа субъектов Morquio B, для которых не существует лечения ФЗТ, а также то, что каждой группе говорит медицинское сообщество и другие люди в их жизни в этом отношении.

Интервью будет проводить медицинский психолог лично или по телефону. Мы возьмем интервью у 1) тех женщин с синдромом Моркио, которые, как известно, были беременны, и 2) у тех женщин с синдромом Моркио, которые не были беременны и/или решили усыновить детей. Вся информация будет храниться в тайне, за исключением случаев, предусмотренных законодательством штата Джорджия в отношении сообщений о жестоком обращении с детьми или пожилыми людьми, суицидальных и/или убийственных намерениях.

Данные будут проанализированы с использованием программного обеспечения MAXQDA 12.0 для разработки кода, который можно использовать для описания и сравнения данных с помощью Grounded Theory. Будут сравниваться различия в тематических тенденциях между субъектами Morquio A, для которых существует лечение, и контрольной группой субъектов Morquio B, для которых лечение не проводится.