Zwangerschap met Morquio-syndroom - Wat zijn de perspectieven van patiënten en heeft ERT deze veranderd? (MorqPreg)

De huidige studie probeert vrouwen met Morquio A- en Morquio B-syndroom zelf te interviewen, om hun perspectieven en zorgen rond zwangerschap en het krijgen van biologische kinderen te onderzoeken en te ontdekken, de impact van de komst van ERT voor Morquio A op hun perspectieven en zorgen in vergelijking met de controlegroep van Morquio B-proefpersonen voor wie geen ERT-behandeling bestaat, evenals wat elke groep in dit verband wordt verteld door de medische gemeenschap en anderen in hun leven.

Interviews worden afgenomen door een gezondheidspsycholoog, persoonlijk of telefonisch. We zullen 1) die vrouwen met het Morquio-syndroom interviewen waarvan bekend is dat ze zwanger zijn geweest en 2) die vrouwen met het Morquio-syndroom die niet zwanger zijn geweest en/of ervoor hebben gekozen kinderen te adopteren. Alle informatie zal vertrouwelijk worden behandeld, behalve zoals in overeenstemming met de Georgische wet met betrekking tot het melden van kinder- of ouderenmishandeling, suïcidale en/of moordzuchtige bedoelingen.

Gegevens zullen worden geanalyseerd met behulp van MAXQDA 12.0-software om code te ontwikkelen die kan worden gebruikt om de gegevens te beschrijven en te vergelijken met behulp van Grounded Theory. Verschillen in thematische trends tussen Morquio A-proefpersonen, voor wie behandeling bestaat, en een controlegroep van Morquio B-proefpersonen, voor wie geen behandeling bestaat, zullen worden vergeleken.