Graviditet med Morquio Syndrom - Hvad er patienternes perspektiver og har ERT ændret dem? (MorqPreg)

Denne undersøgelse søger at interviewe kvinder med Morquio A og Morquio B syndrom selv, for at udforske og opdage deres perspektiver og bekymringer omkring graviditet og at få biologiske børn, virkningen af ​​fremkomsten af ​​ERT for Morquio A på deres perspektiver og bekymringer i sammenligning med kontrolgruppe af Morquio B-personer, for hvem der ikke findes ERT-behandling, samt hvad hver gruppe får at vide af det medicinske samfund og andre i deres liv i denne henseende.

Samtaler vil blive afholdt af en sundhedspsykolog, enten personligt eller over telefon. Vi vil interviewe 1) de kvinder med Morquio syndrom, som vides at have været gravide, og 2) de kvinder med Morquio syndrom, som ikke har været gravide og/eller har valgt at adoptere børn. Alle oplysninger vil blive holdt fortrolige, undtagen i overensstemmelse med Georgia-lovgivningen vedrørende rapportering af børne- eller ældremishandling, selvmords- og/eller mordformål.

Data vil blive analyseret ved hjælp af MAXQDA 12.0-software for at udvikle kode, som kan bruges til at beskrive og sammenligne data ved hjælp af Grounded Theory. Forskelle i tematiske tendenser mellem Morquio A-personer, for hvilke der findes behandling, og en kontrolgruppe af Morquio B-personer, for hvem der ikke er behandling, vil blive sammenlignet.