Gravidanza con sindrome di Morquio - Quali sono le prospettive dei pazienti e l'ERT le ha cambiate? (MorqPreg)

Il presente studio cerca di intervistare le stesse donne con la sindrome di Morquio A e Morquio B, per esplorare e scoprire le loro prospettive e preoccupazioni riguardo alla gravidanza e all'avere figli biologici, l'impatto dell'avvento della ERT per Morquio A sulle loro prospettive e preoccupazioni rispetto al gruppo di controllo di soggetti Morquio B per i quali non esiste alcun trattamento ERT, nonché ciò che viene detto a ciascun gruppo dalla comunità medica e da altri nella loro vita a questo proposito.

I colloqui saranno condotti da uno psicologo della salute, di persona o per telefono. Intervisteremo 1) quelle donne con sindrome di Morquio che sono note per essere state incinte e 2) quelle donne con sindrome di Morquio che non sono state incinte e/o hanno scelto di adottare bambini. Tutte le informazioni saranno mantenute riservate, ad eccezione di quanto previsto dalla legge della Georgia relativa alla segnalazione di abusi su minori o anziani, intenti suicidi e/o omicidi.

I dati saranno analizzati utilizzando il software MAXQDA 12.0 per sviluppare il codice che può essere utilizzato per descrivere e confrontare i dati utilizzando Grounded Theory. Verranno confrontate le differenze nelle tendenze tematiche tra i soggetti Morquio A, per i quali esiste un trattamento, e un gruppo di controllo di soggetti Morquio B, per i quali non esiste alcun trattamento.