프랑스에서 중증 혈우병이 있는 성인의 직업 통합: FranceCoag 코호트를 기반으로 한 연구 (INTHEMO)

본 프로젝트의 주요 목표는 중증 혈우병이 직업 통합에 미치는 영향을 설명하기 위해 전국 인구와 비교하여 중증 혈우병 환자의 철저한 국가 코호트에서 직업 문제를 평가하는 것입니다.

자세한 목표는 다음과 같습니다.

1. 프랑스에서 심각한 혈우병이 있는 성인의 직업 문제를 평가하기 위해
2. 프랑스에서 중증 혈우병을 앓고 있는 새로운 세대의 성인들에게 지난 수십 년 동안 삶의 맥락 변화가 미치는 영향을 평가하기 위해
3. 중증 혈우병이 있는 성인과 프랑스의 일반 인구 간의 직업적 결과를 비교하기 위해
4. 프랑스에서 중증 혈우병이 있는 성인의 직업적 문제와 관련된 개인 특성(사회 인구 통계, 임상 및 심리 행동)을 식별하기 위해
5. 중증 혈우병이 있는 성인과 프랑스의 다른 중증 만성 아동기 질환을 가진 성인 간의 직업적 문제를 비교하여 일반적이고 혈우병에 특정한 문제를 식별합니다.

재료 및 방법:

34개의 혈우병 치료 센터에서 추적 관찰한 중증 혈우병이 있는 1,500명 이상의 프랑스 성인을 포함하는 FranceCoag 코호트에 참여하는 모든 성인(18-65세)이 연구에 참여하도록 초대됩니다. 이러한 성인은 FranceCoag 코호트의 데이터베이스를 통해 식별되며 혈우병 치료 센터에서 이들을 추적하는 의사의 게시물을 통해 참여하도록 초대됩니다. 참여에 동의하면 자기 관리 설문지를 작성해야 합니다. 이 설문지는 다음 결과에 초점을 맞춘 항목을 포함합니다.

• 직업적 결과:

  • 고등 교육 및 고등학교 졸업에 대한 접근,
  • 직장 생활을 시작하는 나이,
  • 고용 정도(실업/파트타임 고용/정규직),
  • 보호 고용,
  • 고용 안정(임시/영구 계약/자영업),
  • 직업의 종류(국제표준직업분류 사용)

• 사회 인구학적 결과:

  • 나이
  • 파트너와 함께 생활
  • 부양 자녀가 있는

• 심리 행동 결과:

  • 우울 증상(CES-D(Center for Epidemiologic Studies Depression) 척도 사용)
  • 삶의 질(일반 척도 36항목 약식 설문조사(SF-12) 및 혈우병 관련 척도 Haem-A-QoL 사용)
  • 불안(Strate-Trait Anxiety Inventory(STAI) 척도 사용)
  • 대처 전략(BriefCOPE 사용)
  • 혈우병이 고용에 미치는 영향
  • 치료 교육 세션에 참여
  • AFH(프랑스 프랑세즈 데 혈우병 협회) 회원

임상 결과는 FranceCoag 코호트 데이터베이스(혈우병 유형, 치료, 억제제의 존재, HIV 및 HCV 감염과 같은 동반이환)를 통해 기록됩니다.

참가자의 직업적 결과가 설명되고 프랑스 국민과 비교됩니다. 결과의 예상 분포는 프랑스 국립 통계 및 경제 연구소의 데이터를 사용하여 설정됩니다. 관찰된 분포와 예상 분포가 비교됩니다. 직업 문제에서 개인 특성(출생 기간, 억제제의 존재, HIV 및 HCV 감염과 같은 동반이환 포함)의 조절 역할을 평가합니다.

예상 결과:

이 프로젝트의 결과는 중증 혈우병을 앓고 있는 프랑스 성인의 직업 상황에 대한 최신 정보를 제공할 것입니다. 그들 사이의 직업적 상황의 진화를 일반 인구에서 성인의 진화와 비교함으로써, 연구자들은 중증 혈우병을 가진 성인의 직업적 상황에 대한 사회 경제적 맥락의 변화의 가능한 다른 영향을 평가할 수 있을 것입니다. 그 결과는 또한 약 10년 전에 수행된 설문 조사에 관심이 없었던 새로운 세대의 성인들에게 직업 상황에 대한 새로운 그림을 제시할 것입니다. 이 하위 그룹은 질병이 그들의 삶에 미치는 영향이 다를 수 있기 때문에 특히 관심이 있습니다(주요 치료 진행, 수혈로 전염되는 감염에 노출되지 않음).

본 프로젝트의 파트너인 프랑스 혈우병 학회(AFH)를 통해 목표 1~4의 결과는 환자 자원에 대한 교육, 훈련 및 인식, 직업적 치료에 초점을 맞춘 환자 치료 교육 세션 개발에 사용될 것입니다. 문제 및 환자를위한 브로셔 작성을 위해.

프랑스 LEA 코호트의 소아 백혈병 생존자는 일반 인구보다 고용률이 높지만 안정적인 직업에 대한 접근성은 낮은 것으로 다섯 번째 목표에 대한 흥미로운 비교 그룹이 될 수 있습니다. 암 생존자들의 직업 통합을 촉진하기 위해 수많은 조치가 제안됨에 따라 혈우병 특유의 어려움을 식별하면 의사 결정자가 혈우병 환자의 특정 요구에 따라 수단을 할당하는 데 도움이 될 수 있습니다.