Integracja zawodowa dorosłych chorych na ciężką hemofilię we Francji: badanie oparte na kohorcie FranceCoag (INTHEMO)

Głównym celem niniejszego projektu jest ocena kwestii zawodowych w wyczerpującej krajowej kohorcie osób z ciężką hemofilią w porównaniu z populacją krajową w celu opisania wpływu ciężkiej hemofilii na integrację zawodową.

Cele szczegółowe zostały wymienione poniżej:

1. Ocena problemów zawodowych u osób dorosłych z ciężką hemofilią we Francji
2. Ocena wpływu zmian kontekstu życiowego w ostatnich dziesięcioleciach na nowe pokolenie dorosłych z ciężką postacią hemofilii we Francji
3. Porównanie wyników zawodowych osób dorosłych z ciężką hemofilią i populacji ogólnej we Francji
4. Identyfikacja indywidualnych cech (społeczno-demograficznych, klinicznych i psychobehawioralnych) związanych z problemami zawodowymi dorosłych z ciężką hemofilią we Francji
5. Porównanie problemów zawodowych między dorosłymi z ciężką hemofilią a dorosłymi z innymi ciężkimi przewlekłymi chorobami dziecięcymi we Francji w celu zidentyfikowania wspólnych i specyficznych dla hemofilii problemów

Materiał i metody:

Wszyscy dorośli (18-65 lat) uczestniczący w kohorcie FranceCoag, która obejmuje ponad 1500 dorosłych Francuzów z ciężką hemofilią, obserwowanych w 34 ośrodkach leczenia hemofilii, zostaną zaproszeni do udziału w badaniu. Dorośli ci zostaną zidentyfikowani za pomocą bazy danych kohorty FranceCoag i zostaną zaproszeni do udziału pocztą przez lekarza, który będzie ich obserwował w Centrum Leczenia Hemofilii. Jeśli wyrażą zgodę na udział, zostaną poproszeni o wypełnienie kwestionariusza do samodzielnego wypełnienia. Ten kwestionariusz będzie zawierał elementy koncentrujące się na następujących wynikach:

• efekty zawodowe:

  • dostęp do szkolnictwa wyższego i ukończenia szkoły średniej,
  • wiek rozpoczęcia życia zawodowego,
  • stopień zatrudnienia (bezrobocie / zatrudnienie w niepełnym wymiarze czasu pracy / zatrudnienie w pełnym wymiarze czasu pracy),
  • zatrudnienie chronione,
  • pewność zatrudnienia (umowa tymczasowa / stała / samozatrudnienie),
  • rodzaj pracy (z wykorzystaniem Międzynarodowej Standardowej Klasyfikacji Zawodów)

• wyniki socjodemograficzne:

  • wiek
  • mieszkać z partnerem
  • posiadania dzieci na utrzymaniu

• efekty psychobehawioralne:

  • symptomatologia depresyjna (za pomocą skali Center for Epidemiologic Studies Depression (CES-D))
  • jakość życia (przy użyciu ogólnej skali 36-Item Short Form Survey (SF-12) i specyficznej dla hemofilii skali Haem-A-QoL)
  • niepokój (za pomocą skali Strate-Trait Anxiety Inventory (STAI))
  • strategie radzenia sobie (za pomocą BriefCOPE)
  • postrzegany wpływ hemofilii na zatrudnienie
  • uczestnictwo w sesjach edukacji terapeutycznej
  • członek Association française des hémophiles (AFH)

Wyniki kliniczne będą rejestrowane w kohortowej bazie danych FranceCoag (rodzaj hemofilii, leczenie, obecność inhibitora, choroby współistniejące, takie jak zakażenia HIV i HCV).

Opisane zostaną wyniki zawodowe uczestników i porównane z populacją narodową Francji. Oczekiwane rozkłady wyników zostaną ustalone na podstawie danych francuskiego Narodowego Instytutu Statystyki i Studiów Ekonomicznych. Porównane zostaną obserwowane i oczekiwane rozkłady. Oceniona zostanie modulująca rola cech indywidualnych (m.in. okres urodzenia, obecność inhibitora, choroby współistniejące jak zakażenia wirusem HIV i HCV) w kwestiach zawodowych.

Oczekiwane rezultaty:

Wyniki tego projektu stworzą zaktualizowany obraz sytuacji zawodowej dorosłych Francuzów z ciężką hemofilią. Porównując ewolucję sytuacji zawodowej wśród nich z ewolucją osób dorosłych z populacji ogólnej, badacze będą mogli ocenić możliwy różny wpływ zmian kontekstu społeczno-ekonomicznego na sytuację zawodową osób dorosłych z ciężką postacią hemofilii. Uzyskane wyniki stworzą również nowy obraz sytuacji zawodowej nowego pokolenia dorosłych, których nie dotyczyło badanie przeprowadzone około 10 lat temu. Ta podgrupa jest szczególnie interesująca, ponieważ wpływ choroby na ich życie mógł być inny (duże postępy terapeutyczne, brak narażenia na zakażenia transfuzyjne).

Poprzez francuskie stowarzyszenie chorych na hemofilię (AFH), które jest partnerem niniejszego projektu, wyniki celów od 1 do 4 zostaną wykorzystane do edukacji, szkolenia i świadomości zasobów pacjentów, do opracowania terapeutycznych sesji edukacyjnych dla pacjentów skoncentrowanych na zagadnień oraz za opracowanie broszury przeznaczonej dla pacjentów.

Interesującą grupą porównawczą dla piątego celu mogą być osoby, które przeżyły białaczkę dziecięcą z francuskiej kohorty LEA, które mają wyższy wskaźnik zatrudnienia niż ogólna populacja, ale mają mniejszy dostęp do stałej pracy. Ponieważ proponuje się liczne działania mające na celu ułatwienie integracji zawodowej osób, które przeżyły chorobę nowotworową, identyfikacja specyficznych trudności związanych z hemofilią mogłaby pomóc decydentom w alokacji środków zgodnie z konkretnymi potrzebami osób chorych na hemofilię.