Erhvervsmæssig integration af voksne med svær hæmofili i Frankrig: en undersøgelse baseret på FranceCoag-kohorten (INTHEMO)

Hovedformålet med dette projekt er at vurdere erhvervsmæssige problemstillinger i en udtømmende national kohorte af personer med svær hæmofili sammenlignet med den nationale befolkning for at beskrive virkningen af ​​svær hæmofili på den erhvervsmæssige integration.

Detaljerede mål er nævnt nedenfor:

1. At vurdere erhvervsmæssige problemer hos voksne med svær hæmofili i Frankrig
2. At vurdere virkningen af ​​ændringerne i livets kontekst gennem de sidste årtier i den nye generation af voksne med svær hæmofili i Frankrig
3. At sammenligne erhvervsmæssige resultater mellem voksne med svær hæmofili og den generelle befolkning i Frankrig
4. At identificere individuelle karakteristika (sociodemografiske, kliniske og psykoadfærdsmæssige) forbundet med erhvervsmæssige problemer hos voksne med svær hæmofili i Frankrig
5. At sammenligne erhvervsmæssige problemer mellem voksne med svær hæmofili og voksne med andre alvorlige kroniske børnesygdomme i Frankrig for at identificere almindelige og hæmofili-specifikke problemer

Materialer og metoder:

Alle voksne (18-65 år), der deltager i FranceCoag-kohorten, som omfatter mere end 1.500 franske voksne med svær hæmofili, som følges op i 34 hæmofilibehandlingscentre, vil blive inviteret til at deltage i undersøgelsen. Disse voksne vil blive identificeret gennem databasen for FranceCoag-kohorten og vil blive inviteret til at deltage via posten af ​​den læge, der følger dem op i Haemophilia Treatment Centre. Hvis de accepterer at deltage, vil de blive bedt om at udfylde et selvadministreret spørgeskema. Dette spørgeskema vil indeholde emner, der fokuserer på følgende resultater:

• erhvervsmæssige resultater:

  • adgang til videregående uddannelse og gymnasieeksamen,
  • alder ved starten af ​​arbejdslivet,
  • beskæftigelsesgrad (arbejdsløshed / deltidsbeskæftigelse / fuldtidsbeskæftigelse),
  • beskyttet beskæftigelse,
  • jobsikkerhed (midlertidig / fast kontrakt / selvstændig virksomhed),
  • type job (ved hjælp af den internationale standardklassifikation af erhverv)

• sociodemografiske resultater:

  • alder
  • bor sammen med en partner
  • at have afhængige børn

• psyko-adfærdsmæssige resultater:

  • depressiv symptomatologi (ved hjælp af Center for Epidemiologiske Studier Depression (CES-D) skala)
  • livskvalitet (ved brug af den generiske skala 36-Item Short Form Survey (SF-12) og den hæmofilispecifikke skala Haem-A-QoL)
  • angst (ved brug af Strate-Trait Anxiety Inventory (STAI) skalaen)
  • mestringsstrategier (ved hjælp af BriefCOPE)
  • opfattet indvirkning af hæmofili på beskæftigelsen
  • deltagelse i terapeutiske undervisningssessioner
  • medlem af Association française des hémophiles (AFH)

Kliniske resultater vil blive registreret via FranceCoag-kohortedatabasen (type hæmofili, behandling, tilstedeværelse af en inhibitor, komorbiditeter som HIV- og HCV-infektioner).

Deltagernes erhvervsmæssige resultater vil blive beskrevet og sammenlignet med den franske nationale befolkning. Forventede fordelinger af resultaterne vil blive fastlagt ved hjælp af data fra det franske nationale institut for statistik og økonomiske studier. Observerede og forventede fordelinger vil blive sammenlignet. Den modulerende rolle af individuelle karakteristika (herunder fødselsperioden, tilstedeværelsen af ​​en inhibitor, komorbiditeter som hiv- og HCV-infektioner) i erhvervsmæssige spørgsmål vil blive vurderet.

Forventede resultater:

Resultaterne af dette projekt vil etablere et opdateret billede af den erhvervsmæssige situation for franske voksne med svær hæmofili. Ved at sammenligne udviklingen af ​​den erhvervsmæssige situation blandt dem med udviklingen hos voksne fra den almindelige befolkning, vil efterforskerne være i stand til at vurdere den mulige forskellige indvirkning af ændringerne i den socioøkonomiske kontekst på erhvervssituationen for voksne med svær hæmofili. Resultaterne vil også skabe et nyt billede af erhvervssituationen for den nye generation af voksne, som ikke var bekymret over undersøgelsen, der blev gennemført for omkring ti år siden. Denne undergruppe er af særlig interesse, da sygdommens indvirkning på deres liv kunne have været anderledes (større terapeutiske fremskridt, ingen udsættelse for transfusionsoverførte infektioner).

Via det franske hæmofilisamfund (AFH), som er partner i dette projekt, vil resultaterne fra mål 1 til 4 blive brugt til uddannelse, træning og bevidsthed om patienters ressourcer, til udvikling af terapeutiske patientuddannelsessessioner med fokus på erhvervsmæssig problemstillinger, og til udarbejdelse af en brochure beregnet til patienter.

Overlevende af børneleukæmi fra den franske LEA-kohorte, som har en højere beskæftigelsesrate end den generelle befolkning, men en lavere adgang til et fast job, kunne være en interessant sammenlignende gruppe for det femte mål. Da der foreslås adskillige tiltag for at lette den erhvervsmæssige integration af kræftoverlevere, kan identifikation af de hæmofilispecifikke vanskeligheder hjælpe beslutningstagerne med at tildele midler i overensstemmelse med de specifikke behov hos personer med hæmofili.