Profesní integrace dospělých s těžkou hemofilií ve Francii: Studie založená na kohortě FranceCoag (INTHEMO)

Hlavním cílem tohoto projektu je zhodnotit profesní problémy u vyčerpávající národní kohorty osob s těžkou hemofilií ve srovnání s národní populací s cílem popsat dopad těžké hemofilie na pracovní integraci.

Podrobné cíle jsou uvedeny níže:

1. Posoudit profesní problémy u dospělých s těžkou hemofilií ve Francii
2. Zhodnotit dopad změn kontextu života za poslední desetiletí u nové generace dospělých s těžkou hemofilií ve Francii
3. Porovnat pracovní výsledky mezi dospělými s těžkou hemofilií a běžnou populací ve Francii
4. Identifikovat individuální charakteristiky (sociodemografické, klinické a psycho-behaviorální) spojené s profesními problémy u dospělých s těžkou hemofilií ve Francii
5. Porovnat pracovní problémy mezi dospělými s těžkou hemofilií a dospělými s jinými závažnými chronickými dětskými nemocemi ve Francii za účelem zjištění běžných a specifických problémů s hemofilií

Materiály a metody:

Všichni dospělí (18-65 let) účastnící se kohorty FranceCoag, která zahrnuje více než 1 500 francouzských dospělých s těžkou hemofilií sledováni ve 34 centrech pro léčbu hemofilie, budou pozváni k účasti na studii. Tito dospělí budou identifikováni prostřednictvím databáze kohorty FranceCoag a budou pozváni k účasti prostřednictvím příspěvku lékařem, který je sleduje v Centru pro léčbu hemofilie. Pokud souhlasí s účastí, budou požádáni o vyplnění dotazníku, který si sami zadají. Tento dotazník bude obsahovat položky zaměřené na následující výsledky:

• pracovní výsledky:

  • přístup k vysokoškolskému vzdělání a absolvování střední školy,
  • věk na začátku pracovního života,
  • stupeň zaměstnání (nezaměstnanost / částečný úvazek / plný úvazek),
  • chráněné zaměstnání,
  • jistota zaměstnání (smlouva na dobu určitou / trvalá / samostatná výdělečná činnost),
  • typ práce (podle Mezinárodní standardní klasifikace povolání)

• sociodemografické výsledky:

  • stáří
  • žít s partnerem
  • mít nezaopatřené děti

• psycho-behaviorální výsledky:

  • depresivní symptomatologie (pomocí škály Centra epidemiologických studií Deprese (CES-D))
  • kvalita života (pomocí generické škály 36-položkového Short Form Survey (SF-12) a škály specifické pro hemofilii Haem-A-QoL)
  • úzkost (pomocí škály Strate-Trait Anxiety Inventory (STAI))
  • copingové strategie (pomocí BriefCOPE)
  • vnímaný dopad hemofilie na zaměstnanost
  • účast na sezeních terapeutické výchovy
  • člen Asociace française des hemophiles (AFH)

Klinické výsledky budou zaznamenávány prostřednictvím kohortové databáze FranceCoag (typ hemofilie, léčba, přítomnost inhibitoru, komorbidity jako infekce HIV a HCV).

Budou popsány pracovní výsledky účastníků a porovnány s francouzskou národní populací. Očekávaná distribuce výsledků bude stanovena na základě údajů z Francouzského národního institutu pro statistiku a ekonomická studia. Pozorovaná a očekávaná rozdělení budou porovnána. Bude posouzena modulační role individuálních charakteristik (včetně doby narození, přítomnosti inhibitoru, komorbidit, jako jsou infekce HIV a HCV) v profesní problematice.

Očekávané výsledky:

Výsledky tohoto projektu vytvoří aktualizovaný obrázek o pracovní situaci dospělých Francouzů s těžkou hemofilií. Porovnáním vývoje pracovní situace mezi nimi s vývojem u dospělých z běžné populace budou výzkumníci schopni posoudit možný rozdílný dopad změn socioekonomického kontextu na pracovní situaci dospělých s těžkou hemofilií. Výsledky také vytvoří nový obrázek o pracovní situaci nové generace dospělých, které se průzkum provedený zhruba před deseti lety netýkal. Tato podskupina je zvláště zajímavá, protože dopad onemocnění na jejich život mohl být odlišný (významné terapeutické pokroky, žádná expozice infekcím přenášeným transfuzí).

Prostřednictvím Francouzské hemofilické společnosti (AFH), která je partnerem tohoto projektu, budou výsledky z cílů 1 až 4 využity pro vzdělávání, školení a informovanost o zdrojích pacientů, pro rozvoj terapeutických edukačních sezení pacientů zaměřených na pracovní vydání a na vypracování brožury určené pro pacienty.

Lidé, kteří přežili dětskou leukémii z francouzské kohorty LEA, kteří vykazují vyšší míru zaměstnanosti než běžná populace, ale nižší přístup ke stálému zaměstnání, by mohli být zajímavou srovnávací skupinou pro pátý cíl. Vzhledem k tomu, že je navrženo mnoho opatření k usnadnění profesní integrace osob, které přežily rakovinu, identifikace obtíží specifických pro hemofilii by mohla pomoci těm, kdo rozhodují, přidělovat prostředky podle specifických potřeb osob s hemofilií.