Berufliche Integration von Erwachsenen mit schwerer Hämophilie in Frankreich: eine Studie basierend auf der FranceCoag-Kohorte (INTHEMO)

Das Hauptziel des vorliegenden Projekts ist die Bewertung beruflicher Probleme in einer umfassenden nationalen Kohorte von Personen mit schwerer Hämophilie im Vergleich zur nationalen Bevölkerung, um die Auswirkungen schwerer Hämophilie auf die berufliche Integration zu beschreiben.

Detaillierte Ziele sind im Folgenden genannt:

1. Zur Beurteilung beruflicher Probleme bei Erwachsenen mit schwerer Hämophilie in Frankreich
2. Bewertung der Auswirkungen der Veränderungen des Lebenskontextes in den letzten Jahrzehnten auf die neue Generation von Erwachsenen mit schwerer Hämophilie in Frankreich
3. Vergleich beruflicher Ergebnisse zwischen Erwachsenen mit schwerer Hämophilie und der Allgemeinbevölkerung in Frankreich
4. Identifizierung individueller Merkmale (soziodemografische, klinische und psycho-verhaltensbezogene) im Zusammenhang mit beruflichen Problemen bei Erwachsenen mit schwerer Hämophilie in Frankreich
5. Vergleich beruflicher Probleme zwischen Erwachsenen mit schwerer Hämophilie und Erwachsenen mit anderen schweren chronischen Kinderkrankheiten in Frankreich, um allgemeine und hämophiliespezifische Probleme zu identifizieren

Material und Methoden:

Alle Erwachsenen (18-65 Jahre), die an der FranceCoag-Kohorte teilnehmen, die mehr als 1.500 französische Erwachsene mit schwerer Hämophilie umfasst, die in 34 Hämophilie-Behandlungszentren nachuntersucht werden, werden zur Teilnahme an der Studie eingeladen. Diese Erwachsenen werden über die Datenbank der FranceCoag-Kohorte identifiziert und von dem Arzt, der sie im Hämophilie-Behandlungszentrum betreut, zur Teilnahme eingeladen. Wenn sie der Teilnahme zustimmen, werden sie gebeten, einen selbst auszufüllenden Fragebogen auszufüllen. Dieser Fragebogen wird Elemente enthalten, die sich auf die folgenden Ergebnisse konzentrieren:

• berufliche Ergebnisse:

  • Zugang zu Hochschulbildung und Abitur,
  • Alter zu Beginn des Berufslebens,
  • Beschäftigungsgrad (Arbeitslosigkeit / Teilzeitbeschäftigung / Vollzeitbeschäftigung),
  • geschützte Beschäftigung,
  • Arbeitsplatzsicherheit (befristet / unbefristet / Selbständigkeit),
  • Art der Tätigkeit (unter Verwendung der Internationalen Standardklassifikation der Berufe)

• Soziodemografische Ergebnisse:

  • Alter
  • mit einem Partner leben
  • unterhaltsberechtigte Kinder haben

• psycho-verhaltensbezogene Folgen:

  • depressive Symptomatik (unter Verwendung der Skala des Center for Epidemiological Studies Depression (CES-D))
  • Lebensqualität (unter Verwendung der allgemeinen Skala 36-Item Short Form Survey (SF-12) und der Hämophilie-spezifischen Skala Haem-A-QoL)
  • Angst (unter Verwendung der Strate-Trait Anxiety Inventory (STAI)-Skala)
  • Bewältigungsstrategien (mit dem BriefCOPE)
  • wahrgenommene Auswirkungen der Hämophilie auf die Beschäftigung
  • Teilnahme an therapeutischen Fortbildungsveranstaltungen
  • Mitglied der Association française des hémophiles (AFH)

Klinische Ergebnisse werden über die FranceCoag-Kohortendatenbank erfasst (Art der Hämophilie, Behandlung, Vorhandensein eines Inhibitors, Komorbiditäten wie HIV- und HCV-Infektionen).

Die beruflichen Ergebnisse der Teilnehmer werden beschrieben und mit der französischen Bevölkerung verglichen. Die erwarteten Verteilungen der Ergebnisse werden anhand von Daten des französischen Nationalinstituts für Statistik und Wirtschaftsstudien ermittelt. Beobachtete und erwartete Verteilungen werden verglichen. Die modulierende Rolle individueller Merkmale (ua Geburtszeitraum, Vorhandensein eines Hemmstoffs, Komorbiditäten wie HIV- und HCV-Infektionen) in beruflichen Belangen wird bewertet.

Erwartete Ergebnisse:

Die Ergebnisse dieses Projekts werden ein aktualisiertes Bild der beruflichen Situation französischer Erwachsener mit schwerer Hämophilie erstellen. Durch den Vergleich der Entwicklung der beruflichen Situation bei ihnen mit der Entwicklung bei Erwachsenen aus der Allgemeinbevölkerung werden die Forscher in der Lage sein, die möglicherweise unterschiedlichen Auswirkungen der Veränderungen des sozioökonomischen Kontexts auf die berufliche Situation von Erwachsenen mit schwerer Hämophilie abzuschätzen. Die Ergebnisse werden auch für die neue Generation von Erwachsenen, die von der Befragung vor rund zehn Jahren nicht betroffen waren, ein neues Bild der beruflichen Situation zeichnen. Diese Untergruppe ist von besonderem Interesse, da die Auswirkungen der Krankheit auf ihr Leben unterschiedlich gewesen sein könnten (große therapeutische Fortschritte, keine Exposition gegenüber transfusionsbedingten Infektionen).

Über die französische Hämophilie-Gesellschaft (AFH), die Partner des vorliegenden Projekts ist, werden die Ergebnisse aus den Zielen 1 bis 4 für die Aufklärung, Schulung und Sensibilisierung von Patientenressourcen, für die Entwicklung von therapeutischen Patientenschulungen mit Schwerpunkt auf Beruf verwendet Fragen und für die Erstellung einer Patientenbroschüre.

Überlebende von Kinderleukämie aus der französischen LEA-Kohorte, die eine höhere Erwerbsquote als die allgemeine Bevölkerung, aber einen geringeren Zugang zu einem festen Arbeitsplatz aufweisen, könnten eine interessante Vergleichsgruppe für das fünfte Ziel sein. Da zahlreiche Maßnahmen vorgeschlagen werden, um die berufliche Integration von Krebsüberlebenden zu erleichtern, könnte die Identifizierung der hämophiliespezifischen Schwierigkeiten den Entscheidungsträgern helfen, die Mittel entsprechend den spezifischen Bedürfnissen der Personen mit Hämophilie zuzuweisen.