Yrkesintegration av vuxna med svår hemofili i Frankrike: en studie baserad på FranceCoag-kohorten (INTHEMO)

Det huvudsakliga syftet med detta projekt är att bedöma yrkesfrågor i en uttömmande nationell kohort av personer med svår blödarsjuka jämfört med den nationella befolkningen för att beskriva inverkan av svår blödarsjuka på yrkesintegration.

Detaljerade mål nämns nedan:

1. Att bedöma yrkesproblem hos vuxna med svår hemofili i Frankrike
2. Att bedöma effekterna av förändringarna i livets sammanhang under de senaste decennierna i den nya generationen vuxna med svår blödarsjuka i Frankrike
3. Att jämföra yrkesutfall mellan vuxna med svår blödarsjuka och den allmänna befolkningen i Frankrike
4. Att identifiera individuella egenskaper (sociodemografiska, kliniska och psyko-beteende) associerade med yrkesproblem hos vuxna med svår blödarsjuka i Frankrike
5. Att jämföra yrkesproblem mellan vuxna med svår hemofili och vuxna med andra svåra kroniska barnsjukdomar i Frankrike för att identifiera vanliga och blödarsspecifika problem

Material och metoder:

Alla vuxna (18-65 år) som deltar i FranceCoag-kohorten, som inkluderar mer än 1 500 franska vuxna med svår blödarsjuka som följs upp i 34 hemofilibehandlingscenter, kommer att bjudas in att delta i studien. Dessa vuxna kommer att identifieras genom databasen för FranceCoag-kohorten och kommer att bjudas in att delta via posten av läkaren som följer upp dem i hemofilibehandlingscentret. Om de går med på att delta kommer de att bli ombedda att fylla i ett självbeställt frågeformulär. Detta frågeformulär kommer att innehålla frågor som fokuserar på följande resultat:

• yrkesmässiga resultat:

  • tillgång till högre utbildning och gymnasieexamen,
  • ålder i början av arbetslivet,
  • sysselsättningsgrad (arbetslöshet / deltidsanställning / heltidsanställning),
  • skyddat arbete,
  • anställningstrygghet (tillfälligt / tillsvidareanställning / egenföretagare),
  • typ av jobb (med den internationella standardklassificeringen av yrken)

• sociodemografiska resultat:

  • ålder
  • bor med en partner
  • att ha barn i beroendeställning

• psyko-beteendemässiga resultat:

  • depressiv symptomatologi (med hjälp av Center for Epidemiologic Studies Depression (CES-D) skalan)
  • livskvalitet (med den generiska skalan 36-Item Short Form Survey (SF-12) och den hemofilispecifika skalan Haem-A-QoL)
  • ångest (med Strate-Trait Anxiety Inventory (STAI) skalan)
  • hanteringsstrategier (med hjälp av BriefCOPE)
  • upplevd påverkan av hemofili på sysselsättningen
  • deltar i terapeutiska utbildningssessioner
  • medlem i Association française des hémophiles (AFH)

Kliniska resultat kommer att registreras via FranceCoags kohortdatabas (typ av hemofili, behandling, förekomst av en hämmare, samsjukligheter som HIV- och HCV-infektioner).

Yrkesresultat för deltagarna kommer att beskrivas och jämföras med den franska befolkningen. Förväntade fördelningar av resultaten kommer att fastställas med hjälp av data från det franska nationella institutet för statistik och ekonomiska studier. Observerade och förväntade fördelningar kommer att jämföras. Individuella egenskapers modulerande roll (inklusive födelseperioden, förekomsten av en hämmare, samsjukligheter som HIV- och HCV-infektioner) i yrkesfrågor kommer att bedömas.

Förväntade resultat:

Resultaten av detta projekt kommer att ge en uppdaterad bild av arbetssituationen för franska vuxna med svår hemofili. Genom att jämföra utvecklingen av den yrkesmässiga situationen bland dem med utvecklingen hos vuxna från den allmänna befolkningen, kommer utredarna att kunna bedöma den eventuellt olika inverkan av förändringarna i det socioekonomiska sammanhanget på yrkessituationen för vuxna med svår blödarsjuka. Resultaten kommer också att ge en ny bild av yrkessituationen för den nya generationen vuxna som inte berördes av den undersökning som gjordes för cirka tio år sedan. Denna undergrupp är av särskilt intresse eftersom sjukdomens inverkan på deras liv kan ha varit annorlunda (stora terapeutiska framsteg, ingen exponering för transfusionsöverförda infektioner).

Via det franska hemofilisamfundet (AFH) som är en partner i detta projekt kommer resultaten från målen 1 till 4 att användas för utbildning, träning och medvetenhet om patientresurser, för utveckling av terapeutiska patientutbildningssessioner fokuserade på yrkesmässiga frågor, och för utarbetande av en broschyr avsedd för patienter.

Överlevande av barnleukemi från den franska LEA-kohorten som uppvisar en högre sysselsättningsgrad än befolkningen i allmänhet, men en lägre tillgång till ett fast jobb kan vara en intressant jämförande grupp för det femte målet. Eftersom många åtgärder föreslås för att underlätta den yrkesmässiga integrationen av överlevande av cancer, kan identifieringen av de blödarsjuka specifika svårigheterna hjälpa beslutsfattarna att fördela medel i enlighet med de särskilda behoven hos personer med blödarsjuka.