Integración laboral de adultos con hemofilia grave en Francia: un estudio basado en la cohorte FranceCoag (INTHEMO)

El objetivo principal del presente proyecto es evaluar los problemas ocupacionales en una cohorte nacional exhaustiva de personas con hemofilia severa en comparación con la población nacional para describir el impacto de la hemofilia severa en la integración laboral.

Los objetivos detallados se mencionan a continuación:

1. Evaluar problemas ocupacionales en adultos con hemofilia severa en Francia
2. Evaluar el impacto de los cambios del contexto de vida durante las últimas décadas en la nueva generación de adultos con hemofilia severa en Francia
3. Comparar los resultados ocupacionales entre adultos con hemofilia severa y la población general en Francia
4. Identificar características individuales (sociodemográficas, clínicas y psicoconductuales) asociadas con problemas ocupacionales en adultos con hemofilia severa en Francia
5. Comparar los problemas laborales entre adultos con hemofilia grave y adultos con otras enfermedades infantiles crónicas graves en Francia para identificar problemas comunes y específicos de la hemofilia.

Material y métodos:

Se invitará a participar en el estudio a todos los adultos (18-65 años) que participen en la cohorte de FranceCoag, que incluye a más de 1500 adultos franceses con hemofilia grave seguidos en 34 centros de tratamiento de hemofilia. Estos adultos serán identificados a través de la base de datos de la cohorte FranceCoag, y serán invitados a participar a través del correo del médico que los acompaña en el Centro de Tratamiento de Hemofilia. Si aceptan participar, se les pedirá que completen un cuestionario autoadministrado. Este cuestionario incluirá elementos centrados en los siguientes resultados:

• resultados ocupacionales:

  • el acceso a la educación superior y la graduación de la escuela secundaria,
  • edad al inicio de la vida laboral,
  • grado de empleo (desempleo / empleo a tiempo parcial / empleo a tiempo completo),
  • empleo protegido,
  • seguridad laboral (contrato temporal / indefinido / trabajo por cuenta propia),
  • tipo de trabajo (usando la Clasificación Internacional Uniforme de Ocupaciones)

• resultados sociodemográficos:

  • edad
  • vivir con una pareja
  • tener hijos dependientes

• resultados psico-conductuales:

  • sintomatología depresiva (mediante la escala Center for Epidemiologic Studies Depression (CES-D))
  • calidad de vida (usando la escala genérica 36-Item Short Form Survey (SF-12) y la escala específica de hemofilia Haem-A-QoL)
  • ansiedad (utilizando la escala Strate-Trait Anxiety Inventory (STAI))
  • estrategias de afrontamiento (usando el BriefCOPE)
  • impacto percibido de la hemofilia en el empleo
  • participar en sesiones de educación terapéutica
  • miembro de la Association française des hémophiles (AFH)

Los resultados clínicos se registrarán a través de la base de datos de cohortes de FranceCoag (tipo de hemofilia, tratamiento, presencia de un inhibidor, comorbilidades como infecciones por VIH y VHC).

Se describirán los resultados ocupacionales de los participantes y se compararán con la población nacional francesa. Las distribuciones esperadas de los resultados se establecerán utilizando datos del Instituto Nacional de Estadística y Estudios Económicos de Francia. Se compararán las distribuciones observadas y esperadas. Se evaluará el papel modulador de las características individuales (incluido el período de nacimiento, la presencia de un inhibidor, comorbilidades como infecciones por VIH y VHC) en cuestiones laborales.

Resultados previstos:

Los resultados de este proyecto establecerán una imagen actualizada de la situación laboral de los adultos franceses con hemofilia grave. Al comparar la evolución de la situación laboral entre ellos con la evolución en adultos de la población general, los investigadores podrán evaluar el posible impacto diferente de los cambios del contexto socioeconómico en la situación laboral de los adultos con hemofilia severa. Los resultados también establecerán una nueva imagen de la situación ocupacional para la nueva generación de adultos que no se preocupó por la encuesta realizada hace unos diez años. Este subgrupo es de particular interés ya que el impacto de la enfermedad en su vida podría haber sido diferente (grandes avances terapéuticos, sin exposición a infecciones transmisibles por transfusión).

A través de la Sociedad Francesa de Hemofilia (AFH), que es socia del presente proyecto, los resultados de los objetivos 1 a 4 se utilizarán para la educación, formación y sensibilización de los recursos de pacientes, para el desarrollo de sesiones de educación terapéutica para pacientes centradas en y para la elaboración de un folleto destinado a los pacientes.

Los supervivientes de leucemia infantil de la cohorte LEA francesa que presenten una tasa de empleo más alta que la población general, pero un menor acceso a un trabajo estable, podría ser un grupo comparativo interesante para el quinto objetivo. Dado que se proponen numerosas acciones para facilitar la integración laboral de los sobrevivientes de cáncer, la identificación de las dificultades específicas de la hemofilia podría ayudar a los tomadores de decisiones a asignar los medios de acuerdo con las necesidades específicas de las personas con hemofilia.