Профессиональная интеграция взрослых с тяжелой формой гемофилии во Франции: исследование, основанное на когорте FranceCoag (INTHEMO)

Основная цель настоящего проекта состоит в том, чтобы оценить профессиональные проблемы в исчерпывающей национальной когорте лиц с тяжелой гемофилией по сравнению с населением страны, чтобы описать влияние тяжелой гемофилии на профессиональную интеграцию.

Подробные цели указаны ниже:

1. Для оценки профессиональных проблем у взрослых с тяжелой гемофилией во Франции
2. Оценить влияние изменений контекста жизни за последние десятилетия на новое поколение взрослых с тяжелой формой гемофилии во Франции.
3. Сравнить профессиональные результаты между взрослыми с тяжелой гемофилией и населением в целом во Франции.
4. Выявить индивидуальные характеристики (социально-демографические, клинические и психоповеденческие), связанные с профессиональными проблемами у взрослых с тяжелой гемофилией во Франции.
5. Сравнить профессиональные проблемы у взрослых с тяжелой формой гемофилии и взрослых с другими тяжелыми хроническими детскими заболеваниями во Франции, чтобы выявить общие и специфические проблемы, связанные с гемофилией.

Материал и методы:

Все взрослые (18-65 лет), участвующие в когорте FranceCoag, которая включает более 1500 взрослых французов с тяжелой формой гемофилии, наблюдаемых в 34 центрах лечения гемофилии, будут приглашены для участия в исследовании. Эти взрослые будут идентифицированы через базу данных группы FranceCoag и будут приглашены к участию по почте врачом, который следит за ними в Центре лечения гемофилии. Если они согласятся участвовать, им будет предложено заполнить анкету, которую они заполняют самостоятельно. Эта анкета будет включать пункты, ориентированные на следующие результаты:

• профессиональные результаты:

  • доступ к высшему образованию и окончание средней школы,
  • возраст начала трудовой жизни,
  • степень занятости (безработица / неполная занятость / полная занятость),
  • защищенная занятость,
  • гарантия занятости (временный/постоянный контракт/самозанятость),
  • тип работы (с использованием Международной стандартной классификации занятий)

• социально-демографические результаты:

  • возраст
  • жить с партнером
  • наличие детей на иждивении

• психоповеденческие результаты:

  • депрессивная симптоматика (по шкале Центра эпидемиологических исследований депрессии (CES-D))
  • качество жизни (с использованием общей шкалы из 36 пунктов краткого опроса (SF-12) и шкалы для гемофилии Haem-A-QoL)
  • тревожность (с использованием шкалы Strate-Trait Anxiety Inventory (STAI))
  • стратегии выживания (с использованием BriefCOPE)
  • предполагаемое влияние гемофилии на занятость
  • участие в терапевтических образовательных сессиях
  • член Французской ассоциации гемофилов (AFH)

Клинические исходы будут регистрироваться через когортную базу данных FranceCoag (тип гемофилии, лечение, наличие ингибитора, сопутствующие заболевания, такие как ВИЧ и ВГС).

Будут описаны профессиональные результаты участников и проведено их сравнение с населением Франции. Ожидаемое распределение результатов будет установлено с использованием данных Французского национального института статистики и экономических исследований. Будут сравниваться наблюдаемые и ожидаемые распределения. Будет оценена модулирующая роль индивидуальных характеристик (включая период рождения, наличие ингибитора, сопутствующие заболевания, такие как ВИЧ-инфекция и ВГС-инфекция) в профессиональных проблемах.

Ожидаемые результаты:

Результаты этого проекта позволят составить обновленную картину профессиональной ситуации взрослых французов с тяжелой формой гемофилии. Сравнивая эволюцию профессиональной ситуации среди них с эволюцией у взрослых из общей популяции, исследователи смогут оценить возможное различное влияние изменений социально-экономического контекста на профессиональную ситуацию взрослых с тяжелой формой гемофилии. Результаты также создадут новую картину профессиональной ситуации для нового поколения взрослых, которые не были затронуты опросом, проведенным около десяти лет назад. Эта подгруппа представляет особый интерес, так как влияние болезни на их жизнь могло быть иным (большой терапевтический прогресс, отсутствие контакта с инфекциями, передающимися при переливании крови).

Через Французское общество гемофилии (AFH), которое является партнером настоящего проекта, результаты выполнения задач с 1 по 4 будут использоваться для образования, обучения и повышения осведомленности о ресурсах пациентов, для разработки терапевтических учебных занятий для пациентов, ориентированных на профессиональные заболевания. вопросов, а также за составление брошюры, предназначенной для пациентов.

Выжившие после детской лейкемии из французской когорты LEA, которые имеют более высокий уровень занятости, чем население в целом, но более низкий доступ к постоянной работе, могут быть интересной сравнительной группой для пятой цели. Поскольку предлагаются многочисленные действия для облегчения профессиональной интеграции выживших после рака, выявление специфических трудностей, связанных с гемофилией, могло бы помочь лицам, принимающим решения, распределять средства в соответствии с конкретными потребностями больных гемофилией.