Súlyos hemofíliában szenvedő felnőttek foglalkozási integrációja Franciaországban: a FranceCoag kohorszon alapuló tanulmány (INTHEMO)

A jelen projekt fő célja a foglalkozási problémák felmérése a súlyos hemofíliában szenvedők kimerítő nemzeti kohorszában a nemzeti lakossághoz viszonyítva, hogy leírhassa a súlyos hemofília hatását a foglalkozási integrációra.

A részletes célokat az alábbiakban ismertetjük:

1. Foglalkozási problémák felmérése súlyos hemofíliában szenvedő felnőtteknél Franciaországban
2. Felmérni az életkörnyezetben az elmúlt évtizedekben bekövetkezett változások hatását a súlyos hemofíliában szenvedő felnőttek új generációjára Franciaországban
3. Összehasonlítani a foglalkozási eredményeket a súlyos hemofíliában szenvedő felnőttek és a francia általános népesség között
4. A foglalkozási problémákkal kapcsolatos egyéni jellemzők (szocio-demográfiai, klinikai és pszicho-viselkedési) azonosítása súlyos hemofíliában szenvedő felnőtteknél Franciaországban
5. Összehasonlítani a foglalkoztatási problémákat a súlyos hemofíliában szenvedő felnőttek és a más, súlyos krónikus gyermekkori betegségben szenvedő felnőttek között Franciaországban a gyakori és hemofíliával kapcsolatos problémák azonosítása érdekében

Anyag és módszerek:

Minden felnőtt (18-65 év), aki részt vesz a FranceCoag kohorszban, amely több mint 1500 francia felnőttet foglal magában, akiket 34 hemofília-kezelő központban követtek nyomon súlyos hemofíliával, meghívást kapnak a vizsgálatba. Ezeket a felnőtteket a FranceCoag kohorsz adatbázisa azonosítja, és az őket a Haemophilia Kezelési Központban nyomon követő orvos a poszton keresztül meghívja a részvételre. Ha hozzájárulnak a részvételhez, egy önkitöltős kérdőívet kell kitölteni. Ez a kérdőív a következő eredményekre összpontosít:

• foglalkozási eredmények:

  • hozzáférés a felsőoktatáshoz és a középiskolai végzettséghez,
  • életkor a munkás élet kezdetén,
  • foglalkoztatási fok (munkanélküliség / részmunkaidős foglalkoztatás / teljes munkaidős foglalkoztatás),
  • védett munkahely,
  • munkahelyi biztonság (ideiglenes / határozatlan idejű munkaszerződés / önálló vállalkozás),
  • munkakör típusa (a foglalkozások nemzetközi szabványos osztályozása alapján)

• társadalmi-demográfiai eredmények:

  • kor
  • partnerrel élni
  • eltartott gyermekei vannak

• pszicho-viselkedési eredmények:

  • depressziós szimptomatológia (a Center for Epidemiologic Studies Depresszió (CES-D) skála segítségével)
  • életminőség (az általános skála, 36 item Short Form Survey (SF-12) és a hemofília-specifikus Haem-A-QoL skála segítségével)
  • szorongás (a Strate-Trait Anxiety Inventory (STAI) skála használatával)
  • megküzdési stratégiák (a BriefCOPE használatával)
  • a hemofília foglalkoztatásra gyakorolt ​​észlelt hatása
  • terápiás oktatási foglalkozásokon való részvétel
  • a Française des Hémophiles (AFH) tagja

A klinikai eredményeket a FranceCoag kohorsz-adatbázison keresztül rögzítik (a hemofília típusa, kezelés, inhibitor jelenléte, társbetegségek, mint HIV- és HCV-fertőzések).

Leírják a résztvevők foglalkozási eredményeit, és összehasonlítják a francia nemzeti lakossággal. Az eredmények várható eloszlását a Francia Nemzeti Statisztikai és Gazdasági Tanulmányi Intézet adatai alapján határozzák meg. A megfigyelt és a várt eloszlásokat összehasonlítjuk. Felmérik az egyéni jellemzők (beleértve a születési időt, a gátlószer jelenlétét, a társbetegségeket, mint a HIV és HCV fertőzések) befolyásoló szerepét a foglalkozási kérdésekben.

Várható eredmények:

A projekt eredményei frissített képet adnak a súlyos hemofíliában szenvedő francia felnőttek foglalkozási helyzetéről. A köztük lévő foglalkozási helyzet alakulását összehasonlítva a teljes népességből származó felnőttek evolúciójával, a kutatók képesek lesznek felmérni a társadalmi-gazdasági kontextus változásainak esetlegesen eltérő hatását a súlyos hemofíliában szenvedő felnőttek foglalkozási helyzetére. Az eredmények egyúttal új képet adnak a foglalkozási helyzetről a felnőttek új generációja számára, akiket a mintegy tíz évvel ezelőtti felmérés nem érintett. Ez az alcsoport különösen érdekes, mivel a betegség életükre gyakorolt ​​hatása eltérő lehetett (jelentős terápiás előrehaladás, nincs kitéve transzfúzióval terjedő fertőzéseknek).

A jelen projekt partnereként részt vevő francia hemofília társaságon (AFH) keresztül az 1-4. célkitűzések eredményeit a betegforrások oktatására, képzésére és tudatosítására, a foglalkozási témájú terápiás betegoktatási foglalkozások kialakítására használják fel. kérdésekben, valamint a betegeknek szánt brosúra elkészítésében.

A francia LEA kohorsz gyermekkori leukémiás túlélői, akik magasabb foglalkoztatási rátát mutatnak, mint az átlagpopuláció, de alacsonyabb az állandó munkahelyhez jutásuk, érdekes összehasonlító csoportot jelenthetnek az ötödik cél szempontjából. Mivel a daganatos megbetegedéseket túlélők foglalkozási beilleszkedésének elősegítésére számos intézkedést javasolnak, a hemofília-specifikus nehézségek azonosítása segítheti a döntéshozókat a hemofíliás betegek sajátos szükségleteinek megfelelő eszközök elosztásában.