法国严重血友病成人的职业整合：一项基于 FranceCoag 队列的研究 (INTHEMO)

本项目的主要目标是评估与全国人口相比，详尽的全国严重血友病患者队列中的职业问题，以描述严重血友病对职业整合的影响。

具体目标如下：

1. 评估法国成年严重血友病患者的职业问题
2. 评估过去几十年生活环境变化对法国新一代严重血友病成人的影响
3. 比较法国成年严重血友病患者与普通人群的职业结局
4. 确定与法国成年严重血友病患者的职业问题相关的个体特征（社会人口统计学、临床和心理行为）
5. 比较法国患有严重血友病的成年人和患有其他严重慢性儿童疾病的成年人之间的职业问题，以确定常见的和血友病特有的问题

材料与方法：

所有参加 FranceCoag 队列的成年人（18-65 岁）都将受邀参加这项研究，该队列包括在 34 个血友病治疗中心接受随访的 1,500 多名患有严重血友病的法国成年人。 这些成年人将通过 FranceCoag 队列的数据库进行识别，并由在血友病治疗中心跟踪他们的医生通过帖子邀请参与。 如果他们同意参加，他们将被要求填写一份自填问卷。 该调查问卷将包括侧重于以下结果的项目：

• 职业成果：

  • 接受高等教育和高中毕业，
  • 开始工作的年龄，
  • 就业程度（失业/兼职/全职），
  • 庇护性就业，
  • 工作保障（临时/永久合同/自雇），
  • 工作类型（使用国际标准职业分类）

• 社会人口统计成果：

  • 年龄
  • 与伴侣同住
  • 有受抚养的孩子

• 心理行为结果：

  • 抑郁症状学（使用流行病学研究中心抑郁症 (CES-D) 量表）
  • 生活质量（使用通用量表 36 项简表调查 (SF-12) 和血友病特定量表 Haem-A-QoL）
  • 焦虑（使用战略特质焦虑量表 (STAI) 量表）
  • 应对策略（使用 BriefCOPE）
  • 血友病对就业的影响
  • 参加治疗教育课程
  • 法国血友病协会 (AFH) 成员

临床结果将通过 FranceCoag 队列数据库记录（血友病类型、治疗、抑制剂的存在、合并症如 HIV 和 HCV 感染）。

将描述参与者的职业成果，并将其与法国国民人口进行比较。 将使用法国国家统计和经济研究所的数据确定结果的预期分布。 将比较观察到的和预期的分布。 将评估个体特征（包括出生时间、抑制物的存在、HIV 和 HCV 感染等合并症）在职业问题中的调节作用。

预期成绩：

该项目的结果将为患有严重血友病的法国成年人的职业状况建立一个最新的图景。 通过将他们之间职业状况的演变与普通人群中成年人的演变进行比较，研究人员将能够评估社会经济背景的变化对患有严重血友病的成年人的职业状况可能产生的不同影响。 结果还将为大约十年前进行的调查并不关心的新一代成年人的职业状况建立新的图景。 这个亚组特别令人感兴趣，因为疾病对他们生活的影响可能有所不同（主要治疗进展，没有输血传播感染）。

通过作为本项目合作伙伴的法国血友病协会 (AFH)，目标 1 至 4 的结果将用于患者资源的教育、培训和意识，以开发侧重于职业的治疗性患者教育课程问题，并为患者起草小册子。

来自法国 LEA 队列的儿童白血病幸存者的就业率高于一般人群，但获得稳定工作的机会较低，这可能是第五个目标的一个有趣的比较组。 由于提出了许多行动来促进癌症幸存者的职业融合，因此确定血友病特有的困难可以帮助决策者根据血友病患者的具体需求分配方法。