Integração ocupacional de adultos com hemofilia grave na França: um estudo baseado na coorte FranceCoag (INTHEMO)

O principal objetivo do presente projeto é avaliar questões ocupacionais em uma coorte nacional exaustiva de pessoas com hemofilia grave em comparação com a população nacional, a fim de descrever o impacto da hemofilia grave na integração ocupacional.

Os objetivos detalhados são mencionados abaixo:

1. Avaliar questões ocupacionais em adultos com hemofilia grave na França
2. Avaliar o impacto das mudanças do contexto de vida nas últimas décadas na nova geração de adultos com hemofilia grave na França
3. Comparar os resultados ocupacionais entre adultos com hemofilia grave e a população em geral na França
4. Identificar características individuais (sociodemográficas, clínicas e psicocomportamentais) associadas a questões ocupacionais em adultos com hemofilia grave na França
5. Comparar problemas ocupacionais entre adultos com hemofilia grave e adultos com outras doenças infantis crônicas graves na França para identificar problemas comuns e específicos da hemofilia

Material e métodos:

Todos os adultos (18-65 anos) participantes da coorte FranceCoag, que inclui mais de 1.500 adultos franceses com hemofilia grave acompanhados em 34 Centros de Tratamento de Hemofilia, serão convidados a participar do estudo. Estes adultos serão identificados através da base de dados da coorte FranceCoag, e serão convidados a participar através do correio pelo médico que os acompanha no Centro de Tratamento de Hemofilia. Se eles concordarem em participar, eles serão solicitados a preencher um questionário autoaplicável. Este questionário incluirá itens com foco nos seguintes resultados:

• resultados ocupacionais:

  • acesso ao ensino superior e conclusão do ensino médio,
  • idade de início da vida activa,
  • grau de emprego (desemprego / emprego a tempo parcial / emprego a tempo inteiro),
  • emprego protegido,
  • segurança no trabalho (temporário / contrato permanente / autônomo),
  • tipo de trabalho (usando a Classificação Padrão Internacional de Ocupações)

• resultados sociodemográficos:

  • idade
  • morando com um parceiro
  • ter filhos dependentes

• resultados psicocomportamentais:

  • sintomatologia depressiva (usando a escala Center for Epidemiologic Studies Depression (CES-D))
  • qualidade de vida (usando a escala genérica 36-Item Short Form Survey (SF-12) e a escala específica para hemofilia Haem-A-QoL)
  • ansiedade (usando a escala Strate-Trait Anxiety Inventory (STAI))
  • estratégias de enfrentamento (usando o BriefCOPE)
  • impacto percebido da hemofilia no emprego
  • participar de sessões de educação terapêutica
  • membro da Association française des hémophiles (AFH)

Os resultados clínicos serão registrados através do banco de dados de coorte FranceCoag (tipo de hemofilia, tratamento, presença de um inibidor, comorbidades como infecções por HIV e HCV).

Os resultados ocupacionais dos participantes serão descritos e comparados com a população nacional francesa. As distribuições esperadas dos resultados serão estabelecidas usando dados do Instituto Nacional Francês de Estatística e Estudos Econômicos. As distribuições observadas e esperadas serão comparadas. Será avaliado o papel modulador das características individuais (incluindo o período de nascimento, a presença de um inibidor, comorbidades como infecções por HIV e HCV) em questões ocupacionais.

Resultados esperados:

Os resultados deste projeto estabelecerão um quadro atualizado da situação ocupacional dos adultos franceses com hemofilia grave. Ao comparar a evolução da situação ocupacional entre eles com a evolução em adultos da população em geral, os investigadores poderão avaliar o impacto possivelmente diferente das alterações do contexto socioeconómico na situação ocupacional de adultos com hemofilia grave. Os resultados também vão traçar um novo quadro da situação ocupacional para a nova geração de adultos que não se preocupou com a pesquisa realizada há cerca de dez anos. Este subgrupo é de particular interesse, pois o impacto da doença em suas vidas pode ter sido diferente (grandes progressos terapêuticos, sem exposição a infecções transmitidas por transfusão).

Através da Sociedade Francesa de Hemofilia (AFH) que é parceira do presente projeto, os resultados dos objetivos 1 a 4 serão utilizados para a educação, treinamento e conscientização dos recursos do paciente, para o desenvolvimento de sessões de educação terapêutica do paciente focadas em questões e para a elaboração de uma brochura destinada aos doentes.

Sobreviventes de leucemia infantil da coorte LEA francesa que apresentam uma taxa de emprego maior do que a população em geral, mas um menor acesso a um emprego estável pode ser um grupo comparativo interessante para o quinto objetivo. Uma vez que são propostas inúmeras ações para facilitar a integração profissional dos sobreviventes do cancro, a identificação das dificuldades específicas da hemofilia pode ajudar os decisores a alocar meios de acordo com as necessidades específicas das pessoas com hemofilia.