Vaikeaa hemofiliaa sairastavien aikuisten ammatillinen integraatio Ranskassa: FranceCoag-kohorttiin perustuva tutkimus (INTHEMO)

Tämän hankkeen päätavoitteena on arvioida työperäisiä ongelmia kattavassa kansallisessa vaikeaa hemofiliaa sairastavien henkilöiden ryhmässä verrattuna kansalliseen väestöön, jotta voidaan kuvata vaikean hemofilian vaikutusta ammatilliseen integroitumiseen.

Tarkemmat tavoitteet mainitaan alla:

1. Arvioida ammatillisia ongelmia aikuisilla, joilla on vaikea hemofilia Ranskassa
2. Arvioida elämän kontekstin muutosten vaikutusta viime vuosikymmeninä uuteen aikuisten sukupolveen, joilla on vaikea hemofilia Ranskassa
3. Vertaa ammatillisia tuloksia vaikeaa hemofiliaa sairastavien aikuisten ja Ranskan väestön välillä
4. Tunnistaa henkilökohtaiset ominaisuudet (sosiodemografiset, kliiniset ja psykokäyttäytymiset), jotka liittyvät ammattiongelmiin aikuisilla, joilla on vaikea hemofilia Ranskassa
5. Vertaa ammatillisia ongelmia vaikeaa hemofiliaa sairastavien aikuisten ja muiden vakavien kroonisten lapsuusiän sairauksien aikuisten välillä Ranskassa yleisten ja hemofiliaan liittyvien ongelmien tunnistamiseksi

Materiaali ja metodit:

Kaikki aikuiset (18–65-vuotiaat), jotka osallistuvat FranceCoag-kohorttiin, johon kuuluu yli 1 500 ranskalaista aikuista, joilla on vaikea hemofilian seuranta 34 hemofilian hoitokeskuksessa, kutsutaan osallistumaan tutkimukseen. Nämä aikuiset tunnistetaan FranceCoag-kohortin tietokannan kautta, ja hemofilian hoitokeskuksessa heitä seuraava lääkäri kutsuu heidät osallistumaan postin kautta. Jos he suostuvat osallistumaan, heitä pyydetään täyttämään itsenäinen kyselylomake. Tämä kyselylomake sisältää kohtia, jotka keskittyvät seuraaviin tuloksiin:

• ammatilliset tulokset:

  • pääsy korkea-asteen koulutukseen ja lukion valmistumiseen,
  • ikä työelämän alussa,
  • työllisyysaste (työttömyys / osa-aikatyö / kokopäivätyö),
  • suojattu työpaikka,
  • työturvallisuus (määräaikainen / vakituinen työsopimus / itsenäinen ammatinharjoittaja),
  • työn tyyppi (käytä kansainvälistä standardia ammattiluokitusta)

• sosiodemografiset tulokset:

  • ikä
  • kumppanin kanssa asuminen
  • huollettavana olevia lapsia

• psykokäyttäytymisen seuraukset:

  • masennussymptomatologia (käyttäen Center for Epidemiologic Studies Depression (CES-D) asteikkoa)
  • elämänlaatu (käyttämällä yleistä 36 Item Short Form Survey -kyselyä (SF-12) ja hemofiliakohtaista asteikkoa Haem-A-QoL)
  • ahdistus (käyttämällä Strate-Trait Anxiety Inventory (STAI) -asteikkoa)
  • selviytymisstrategiat (BriefCOPE:n avulla)
  • hemofilian vaikutus työllisyyteen
  • osallistumalla terapeuttisiin koulutustilaisuuksiin
  • Association française des hémophiles (AFH) jäsen

Kliiniset tulokset tallennetaan FranceCoag-kohorttitietokannan kautta (hemofilian tyyppi, hoito, inhibiittorin läsnäolo, samanaikaiset sairaudet, kuten HIV- ja HCV-infektiot).

Osallistujien ammatilliset tulokset kuvataan ja niitä verrataan Ranskan kansalliseen väestöön. Tulosten odotetut jakautumat määritetään käyttämällä Ranskan kansallisen tilasto- ja taloustutkimuslaitoksen tietoja. Havaittuja ja odotettuja jakaumia verrataan. Arvioidaan yksilöllisten ominaisuuksien (mukaan lukien syntymäaika, inhibiittorin esiintyminen, liitännäissairaudet, kuten HIV- ja HCV-infektiot) moduloivaa roolia ammatillisissa kysymyksissä.

Odotetut tulokset:

Hankkeen tulokset antavat päivitetyn kuvan vaikeaa hemofiliaa sairastavien ranskalaisten aikuisten työtilanteesta. Vertaamalla työtilanteen kehitystä heidän keskuudessaan aikuisten evoluutioon väestöstä, tutkijat pystyvät arvioimaan sosioekonomisen kontekstin muutosten mahdollista erilaista vaikutusta vaikeaa hemofiliaa sairastavien aikuisten työtilanteeseen. Tulokset antavat myös uuden kuvan työtilanteesta uuden sukupolven aikuisille, joita noin kymmenen vuotta sitten tehty tutkimus ei koskenut. Tämä alaryhmä on erityisen kiinnostava, koska taudin vaikutus heidän elämäänsä on voinut olla erilainen (huomattava terapeuttinen edistys, ei altistumista verensiirron välityksellä leviäville infektioille).

Tämän hankkeen kumppanina toimivan ranskalaisen hemofiliayhdistyksen (AFH) kautta tavoitteiden 1-4 tuloksia hyödynnetään potilasresurssien koulutukseen, koulutukseen ja tietoisuuden lisäämiseen sekä terapeuttisten potilaskoulutusistuntojen kehittämiseen, jotka keskittyvät ammatilliseen työhön. kysymyksiä sekä potilaille tarkoitetun esitteen laatimiseen.

Ranskan LEA-kohortissa lapsuuden leukemiasta selviytyneet, joiden työllisyysaste on korkeampi kuin muulla väestöllä, mutta heikompi mahdollisuus saada vakituista työtä, voisi olla mielenkiintoinen vertailuryhmä viidennelle tavoitteelle. Koska syöpään sairastuneiden ammatillisen integraation helpottamiseksi ehdotetaan lukuisia toimia, hemofiliakohtaisten vaikeuksien tunnistaminen voisi auttaa päättäjiä jakamaan varoja hemofiliapotilaiden erityistarpeiden mukaan.