Beroepsintegratie van volwassenen met ernstige hemofilie in Frankrijk: een onderzoek op basis van het FranceCoag-cohort (INTHEMO)

Het hoofddoel van dit project is om beroepskwesties te beoordelen in een uitputtend nationaal cohort van personen met ernstige hemofilie in vergelijking met de nationale bevolking om de impact van ernstige hemofilie op de beroepsintegratie te beschrijven.

Gedetailleerde doelstellingen worden hieronder vermeld:

1. Beroepsproblemen beoordelen bij volwassenen met ernstige hemofilie in Frankrijk
2. De impact beoordelen van de veranderingen in de levenscontext van de afgelopen decennia bij de nieuwe generatie volwassenen met ernstige hemofilie in Frankrijk
3. Beroepsuitkomsten vergelijken tussen volwassenen met ernstige hemofilie en de algemene bevolking in Frankrijk
4. Identificeren van individuele kenmerken (sociaal-demografische, klinische en psycho-gedragskenmerken) die verband houden met beroepsproblemen bij volwassenen met ernstige hemofilie in Frankrijk
5. Beroepsproblemen vergelijken tussen volwassenen met ernstige hemofilie en volwassenen met andere ernstige chronische kinderziektes in Frankrijk om veelvoorkomende en hemofiliespecifieke problemen te identificeren

Materiaal en methoden:

Alle volwassenen (18-65 jaar) die deelnemen aan het FranceCoag-cohort, dat bestaat uit meer dan 1.500 Franse volwassenen met ernstige hemofilie die worden gevolgd in 34 behandelcentra voor hemofilie, zullen worden uitgenodigd om deel te nemen aan het onderzoek. Deze volwassenen worden geïdentificeerd via de database van het FranceCoag-cohort en worden via de post uitgenodigd om deel te nemen door de arts die hen opvolgt in het hemofiliebehandelcentrum. Als ze ermee instemmen om deel te nemen, wordt hen gevraagd een vragenlijst in te vullen die ze zelf invullen. Deze vragenlijst bevat items gericht op de volgende uitkomsten:

• beroepsuitkomsten:

  • toegang tot hoger onderwijs en afstuderen op de middelbare school,
  • leeftijd aan het begin van het beroepsleven,
  • mate van tewerkstelling (werkloosheid / parttime dienstverband / fulltime dienstverband),
  • beschut werk,
  • werkzekerheid (tijdelijk / vast contract / zelfstandige),
  • type baan (volgens de internationale standaardclassificatie van beroepen)

• sociaal-demografische resultaten:

  • leeftijd
  • samenwonen met een partner
  • afhankelijke kinderen hebben

• psycho-gedragsuitkomsten:

  • depressieve symptomatologie (met behulp van de Center for Epidemiological Studies Depression (CES-D)-schaal)
  • kwaliteit van leven (met behulp van de generieke schaal 36-item Short Form Survey (SF-12) en de hemofilie-specifieke schaal Haem-A-QoL)
  • angst (met behulp van de Strate-Trait Anxiety Inventory (STAI)-schaal)
  • coping-strategieën (met behulp van de BriefCOPE)
  • waargenomen impact van hemofilie op de werkgelegenheid
  • deelnemen aan therapeutische voorlichtingssessies
  • lid van de Association française des hemophiles (AFH)

Klinische uitkomsten zullen worden geregistreerd via de FranceCoag-cohortdatabase (type hemofilie, behandeling, aanwezigheid van een remmer, comorbiditeiten zoals hiv- en HCV-infecties).

Beroepsuitkomsten van de deelnemers worden beschreven en vergeleken met de Franse nationale bevolking. Verwachte verdelingen van de uitkomsten zullen worden vastgesteld met behulp van gegevens van het Franse nationale instituut voor statistiek en economische studies. Waargenomen en verwachte verdelingen worden vergeleken. De modulerende rol van individuele kenmerken (waaronder de geboorteperiode, de aanwezigheid van een remmer, comorbiditeiten als hiv- en HCV-infecties) in beroepskwesties zal worden beoordeeld.

Verwachte resultaten:

De resultaten van dit project zullen een actueel beeld geven van de beroepssituatie van Franse volwassenen met ernstige hemofilie. Door de evolutie van de beroepssituatie bij hen te vergelijken met de evolutie bij volwassenen uit de algemene bevolking, zullen de onderzoekers de mogelijke verschillende impact van de veranderingen in de socio-economische context op de beroepssituatie van volwassenen met ernstige hemofilie kunnen beoordelen. De resultaten zullen ook een nieuw beeld geven van de beroepssituatie van de nieuwe generatie volwassenen die het onderzoek van zo'n tien jaar geleden niet aanging. Deze subgroep is van bijzonder belang omdat de impact van de ziekte op hun leven anders had kunnen zijn (grote therapeutische vorderingen, geen blootstelling aan via transfusie overgedragen infecties).

Via de Franse hemofiliemaatschappij (AFH), die partner is van dit project, zullen de resultaten van de doelstellingen 1 tot 4 worden gebruikt voor onderwijs, training en bewustmaking van de middelen van patiënten, voor de ontwikkeling van therapeutische patiënteneducatiesessies gericht op beroepsmatige kwesties, en voor het opstellen van een brochure bestemd voor patiënten.

Overlevenden van kinderleukemie uit het Franse LEA-cohort die een hogere arbeidsparticipatie hebben dan de algemene bevolking, maar een lagere toegang tot een vaste baan, zouden een interessante vergelijkingsgroep kunnen zijn voor de vijfde doelstelling. Aangezien tal van acties worden voorgesteld om de arbeidsintegratie van overlevenden van kanker te vergemakkelijken, zou de identificatie van de hemofiliespecifieke problemen de besluitvormers kunnen helpen om middelen toe te wijzen in overeenstemming met de specifieke behoeften van de personen met hemofilie.