Integrazione occupazionale di adulti con emofilia grave in Francia: uno studio basato sulla coorte FranceCoag (INTHEMO)

L'obiettivo principale del presente progetto è quello di valutare le problematiche occupazionali in una coorte nazionale esaustiva di persone con emofilia grave rispetto alla popolazione nazionale al fine di descrivere l'impatto dell'emofilia grave sull'integrazione occupazionale.

Gli obiettivi dettagliati sono menzionati di seguito:

1. Per valutare i problemi professionali negli adulti con grave emofilia in Francia
2. Valutare l'impatto dei cambiamenti del contesto di vita negli ultimi decenni nella nuova generazione di adulti con emofilia grave in Francia
3. Per confrontare i risultati occupazionali tra adulti con emofilia grave e la popolazione generale in Francia
4. Identificare le caratteristiche individuali (socio-demografiche, cliniche e psico-comportamentali) associate a problemi professionali negli adulti con emofilia grave in Francia
5. Confrontare i problemi professionali tra adulti con emofilia grave e adulti con altre malattie croniche infantili gravi in ​​Francia per identificare problemi comuni e specifici dell'emofilia

Materiale e metodi:

Tutti gli adulti (18-65 anni) che partecipano alla coorte FranceCoag, che comprende oltre 1.500 adulti francesi con emofilia grave seguiti in 34 centri di trattamento dell'emofilia, saranno invitati a partecipare allo studio. Questi adulti saranno identificati attraverso il database della coorte FranceCoag e saranno invitati a partecipare per posta dal medico che li segue nel Centro di trattamento dell'emofilia. Se accettano di partecipare, verrà chiesto loro di compilare un questionario autosomministrato. Questo questionario includerà elementi incentrati sui seguenti risultati:

• esiti occupazionali:

  • accesso all'istruzione superiore e al diploma di scuola superiore,
  • età all'inizio della vita lavorativa,
  • grado di occupazione (disoccupazione / occupazione a tempo parziale / occupazione a tempo pieno),
  • lavoro protetto,
  • sicurezza del lavoro (tempo determinato/indeterminato/lavoro autonomo),
  • tipo di lavoro (utilizzando la classificazione internazionale standard delle occupazioni)

• esiti socio-demografici:

  • età
  • convivenza con un compagno
  • avere figli a carico

• esiti psico-comportamentali:

  • sintomatologia depressiva (utilizzando la scala Center for Epidemiologic Studies Depression (CES-D))
  • qualità della vita (utilizzando la scala generica 36-Item Short Form Survey (SF-12) e la scala specifica per l'emofilia Haem-A-QoL)
  • ansia (utilizzando la scala Strate-Trait Anxiety Inventory (STAI))
  • strategie di coping (utilizzando il BriefCOPE)
  • impatto percepito dell'emofilia sull'occupazione
  • partecipare a sessioni di educazione terapeutica
  • membro dell'Association française des hémophiles (AFH)

Gli esiti clinici saranno registrati tramite il database di coorte FranceCoag (tipo di emofilia, trattamento, presenza di un inibitore, comorbilità come infezioni da HIV e HCV).

Verranno descritti i risultati occupazionali dei partecipanti e confrontati con la popolazione nazionale francese. Le distribuzioni attese dei risultati saranno stabilite utilizzando i dati dell'Istituto nazionale francese di statistica e studi economici. Verranno confrontate le distribuzioni osservate e attese. Verrà valutato il ruolo modulante delle caratteristiche individuali (tra cui il periodo di nascita, la presenza di un inibitore, comorbidità come infezioni da HIV e HCV) nelle problematiche occupazionali.

Risultati aspettati:

I risultati di questo progetto stabiliranno un quadro aggiornato della situazione occupazionale degli adulti francesi con grave emofilia. Confrontando l'evoluzione della situazione occupazionale tra loro con l'evoluzione negli adulti dalla popolazione generale, i ricercatori saranno in grado di valutare l'eventuale diverso impatto dei cambiamenti del contesto socio-economico sulla situazione occupazionale degli adulti con grave emofilia. I risultati stabiliranno anche un nuovo quadro della situazione occupazionale per la nuova generazione di adulti che non era interessata dall'indagine condotta una decina di anni fa. Questo sottogruppo è di particolare interesse in quanto l'impatto della malattia sulla loro vita potrebbe essere stato diverso (importanti progressi terapeutici, nessuna esposizione a infezioni trasmesse per trasfusione).

Attraverso la società francese per l'emofilia (AFH), che è partner del presente progetto, i risultati degli obiettivi da 1 a 4 saranno utilizzati per l'educazione, la formazione e la consapevolezza delle risorse dei pazienti, per lo sviluppo di sessioni di educazione terapeutica del paziente incentrate sull'occupazione e per la redazione di un opuscolo destinato ai pazienti.

I sopravvissuti alla leucemia infantile della coorte LEA francese che presentano un tasso di occupazione più elevato rispetto alla popolazione generale, ma un minore accesso a un lavoro stabile potrebbero essere un gruppo comparativo interessante per il quinto obiettivo. Poiché vengono proposte numerose azioni per facilitare l'integrazione occupazionale dei sopravvissuti al cancro, l'identificazione delle difficoltà specifiche dell'emofilia potrebbe aiutare i decisori ad allocare i mezzi in base alle esigenze specifiche delle persone con emofilia.