Insertion professionnelle des adultes hémophiles sévères en France : une étude basée sur la cohorte FranceCoag (INTHEMO)

L'objectif principal du présent projet est d'évaluer les problématiques professionnelles d'une cohorte nationale exhaustive de personnes atteintes d'hémophilie sévère par rapport à la population nationale afin de décrire l'impact de l'hémophilie sévère sur l'insertion professionnelle.

Les objectifs détaillés sont mentionnés ci-dessous :

1. Evaluer les problématiques professionnelles des adultes atteints d'hémophilie sévère en France
2. Évaluer l'impact des changements du contexte de vie au cours des dernières décennies dans la nouvelle génération d'adultes atteints d'hémophilie sévère en France
3. Comparer les résultats professionnels entre les adultes atteints d'hémophilie sévère et la population générale en France
4. Identifier les caractéristiques individuelles (socio-démographiques, cliniques et psycho-comportementales) associées aux problématiques professionnelles chez les adultes atteints d'hémophilie sévère en France
5. Comparer les problématiques professionnelles entre les adultes atteints d'hémophilie sévère et les adultes atteints d'autres maladies infantiles chroniques sévères en France afin d'identifier les problématiques communes et spécifiques à l'hémophilie

Matériel et méthodes:

Tous les adultes (18-65 ans) participant à la cohorte FranceCoag, qui comprend plus de 1 500 adultes français atteints d'hémophilie sévère suivis dans 34 centres de traitement de l'hémophilie, seront invités à participer à l'étude. Ces adultes seront identifiés grâce à la base de données de la cohorte FranceCoag, et seront invités à participer par courrier par le médecin qui les suit au Centre de Traitement de l'Hémophilie. S'ils acceptent de participer, il leur sera demandé de remplir un questionnaire auto-administré. Ce questionnaire comprendra des éléments axés sur les résultats suivants :

• résultats professionnels :

  • l'accès à l'enseignement supérieur et au diplôme d'études secondaires,
  • âge au début de la vie active,
  • degré d'emploi (chômage / emploi à temps partiel / emploi à temps plein),
  • emploi protégé,
  • la sécurité de l'emploi (intérim / contrat à durée indéterminée / travail indépendant),
  • type d'emploi (selon la classification internationale type des professions)

• résultats sociodémographiques :

  • âge
  • vivre avec un partenaire
  • avoir des enfants à charge

• résultats psycho-comportementaux :

  • symptomatologie dépressive (selon l'échelle de dépression du Centre d'études épidémiologiques (CES-D))
  • qualité de vie (en utilisant l'échelle générique 36-Item Short Form Survey (SF-12) et l'échelle spécifique à l'hémophilie Haem-A-QoL)
  • anxiété (en utilisant l'échelle Strate-Trait Anxiety Inventory (STAI))
  • stratégies d'adaptation (à l'aide du BriefCOPE)
  • impact perçu de l'hémophilie sur l'emploi
  • participer à des séances d'éducation thérapeutique
  • membre de l'Association française des hémophiles (AFH)

Les résultats cliniques seront enregistrés via la base de données de cohorte FranceCoag (type d'hémophilie, traitement, présence d'un inhibiteur, comorbidités telles que les infections par le VIH et le VHC).

Les résultats professionnels des participants seront décrits et comparés à la population nationale française. Les distributions attendues des résultats seront établies en utilisant les données de l'Institut national de la statistique et des études économiques. Les distributions observées et attendues seront comparées. Le rôle modulateur des caractéristiques individuelles (dont la période de naissance, la présence d'un inhibiteur, les comorbidités telles que les infections au VIH et au VHC) dans les problématiques professionnelles sera évalué.

Résultats attendus:

Les résultats de ce projet permettront d'établir une image actualisée de la situation professionnelle des adultes français atteints d'hémophilie sévère. En comparant l'évolution de la situation professionnelle chez eux avec l'évolution des adultes de la population générale, les enquêteurs pourront apprécier l'impact éventuellement différent des changements du contexte socio-économique sur la situation professionnelle des adultes atteints d'hémophilie sévère. Les résultats permettront également de dresser un nouveau portrait de la situation professionnelle de la nouvelle génération d'adultes qui n'était pas concernée par l'enquête menée il y a une dizaine d'années. Ce sous-groupe présente un intérêt particulier car l'impact de la maladie sur leur vie aurait pu être différent (progrès thérapeutiques majeurs, absence d'exposition aux infections transmissibles par transfusion).

Via l'Association française de l'hémophilie (AFH) partenaire du présent projet, les résultats des objectifs 1 à 4 seront utilisés pour l'éducation, la formation et la sensibilisation des ressources patientes, pour le développement de séances d'éducation thérapeutique du patient axées sur les et pour l'élaboration d'une brochure destinée aux patients.

Les survivants d'une leucémie infantile de la cohorte LEA française qui présentent un taux d'emploi plus élevé que la population générale, mais un moindre accès à un emploi stable pourraient constituer un groupe de comparaison intéressant pour le cinquième objectif. Comme de nombreuses actions sont proposées pour faciliter l'insertion professionnelle des survivants du cancer, l'identification des difficultés spécifiques à l'hémophilie pourrait aider les décideurs à allouer les moyens en fonction des besoins spécifiques des personnes atteintes d'hémophilie.