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Erdheim-Chester 질병 및 기타 조직구증 환자를 위한 등록

2026년 1월 6일 업데이트: Memorial Sloan Kettering Cancer Center

조사관은 조직구증으로 인해 어떤 종류의 건강 문제가 발생하는지, 다양한 치료의 결과로 어떤 일이 발생하는지, ECD가 사람들의 삶, 감정 및 태도에 어떤 영향을 미치는지에 대해 더 많이 이해하기를 원합니다. 조사관은 또한 이러한 조건을 가진 사람들을 위해 이러한 것들이 시간이 지남에 따라 어떻게 변하는지 알고 싶어합니다. 이를 파악하기 위해 의사는 조직구증이 있는 사람들과 이 질병에 대한 치료 방법에 대한 정보를 수집하려고 합니다.

일부 참가자는 전화로 간단한 인터뷰를 완료해야 합니다. 제한된 수의 인터뷰만 진행되며 모든 사람이 인터뷰에 참여하도록 요청받지는 않습니다. 참가자가 인터뷰 부분에 참여하기를 원하지 않아도 괜찮습니다. 이 경우 참가자는 연구 팀원에게 연락했을 때 알려야 합니다.

연구 개요

상태

모병

정황

연구 유형

관찰

등록 (추정된)

500

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 연락처

연구 연락처 백업

  • 이름: Katherine Panageas, PhD
  • 전화번호: 646-888-8237

연구 장소

  • 미국
    • New York
      • New York, New York, 미국, 10065
        • 모병
        • Memorial Sloan Kettering Cancer Center
        • 연락하다:
          • Eli Diamond, PhD
          • 전화번호: 212-610-0243
        • 연락하다:
          • Katherine Panageas, MD
          • 전화번호: 646-888-8237
        • 수석 연구원:
          • Eli Diamond, MD

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

18년 이상 (성인, 고령자)

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

아니

샘플링 방법

비확률 샘플

연구 인구

Erdheim-Chester 질병 및 기타 HN 환자가 이 레지스트리 연구에 등록됩니다.

설명

포함 기준:

  • Erdheim-Chester병, 랑게르한스 세포 조직구증, Rosai Dorfman병 또는 다른 조직구 신생물의 진단은 1) ECD 또는 HN을 확립하는 문서화된 조직병리학적 또는 2) 임상 및 /또는 방사선 소견 또는 3) 생검이 수행되지 않았거나 평가 가능한 조직을 생성하지 않은 문서화된 방사선 소견으로 주임 조사자가 주어진 임상 상황에서 ECD/HN 진단을 명백하게 나타낸다고 느끼거나 4) 자가 보고 의료 기록 수집 시 증빙 서류.
  • Investigator의 결정 또는 자체 보고서에 의한 영어 능력.
  • 과거 및 미래의 HN 관련 건강 기록을 레지스트리 검토로 보낼 의향이 있습니다.

제외 기준:

  • 동의서에 서명하기를 꺼리는 환자.
  • 18세 미만 참가자.

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

  • 관찰 모델: 보병대
  • 시간 관점: 유망한

코호트 및 개입

그룹/코호트
에드하임-체스터병 및 기타 조직구증 환자

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
Erdheim-Chester 질병 및 기타 조직구증에 대한 레지스트리 생성
기간: 3 년
이 ECD 및 기타 조직구증 레지스트리는 포괄적인 임상 정보와 ECD 및 기타 조직구증 환자에 대한 환자 중심 데이터를 수집하도록 동기를 부여합니다.
3 년

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

스폰서

Memorial Sloan Kettering Cancer Center

수사관

  • 수석 연구원: Eli Diamond, MD, Memorial Sloan Kettering Cancer Center

간행물 및 유용한 링크

연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.

일반 간행물

유용한 링크

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

2017년 10월 26일

기본 완료 (추정된)

2026년 10월 1일

연구 완료 (추정된)

2026년 10월 1일

연구 등록 날짜

최초 제출

2017년 10월 26일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2017년 10월 27일

처음 게시됨 (실제)

2017년 11월 1일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (추정된)

2026년 1월 8일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2026년 1월 6일

마지막으로 확인됨

2026년 1월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

키워드

추가 관련 MeSH 약관

기타 연구 ID 번호

  • 17-516

약물 및 장치 정보, 연구 문서

미국 FDA 규제 의약품 연구

아니

미국 FDA 규제 기기 제품 연구

아니

미국에서 제조되어 미국에서 수출되는 제품

아니

이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .

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