Denne siden ble automatisk oversatt og nøyaktigheten av oversettelsen er ikke garantert. Vennligst referer til engelsk versjon for en kildetekst.

Register for pasienter med Erdheim-Chester sykdom og andre histiocytoser

6. januar 2026 oppdatert av: Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Etterforskerne ønsker å forstå mer om hva slags helseproblemer som skyldes histiocytose, hva som skjer som følge av ulike behandlinger, og hvordan ECD påvirker menneskers liv, deres følelser og deres holdninger. Etterforskerne ønsker også å lære hvordan disse tingene endrer seg over tid for personer med disse forholdene. For å prøve å finne ut av dette, vil leger gjerne samle informasjon om personer som har histiocytose og hvordan de blir behandlet for denne sykdommen.

Noen deltakere vil bli bedt om å gjennomføre et kort intervju over telefon. Kun et begrenset antall intervjuer vil finne sted, og ikke alle vil bli spurt om å delta i intervjuet. Det er greit om deltakeren ikke ønsker å delta i intervjudelen. Hvis dette er tilfelle, bør deltakeren gi beskjed til studieteammedlemmet når det kontaktes.

Studieoversikt

Status

Rekruttering

Forhold

Studietype

Observasjonsmessig

Registrering (Antatt)

500

Kontakter og plasseringer

Denne delen inneholder kontaktinformasjon for de som utfører studien, og informasjon om hvor denne studien blir utført.

Studiekontakt

Studer Kontakt Backup

  • Navn: Katherine Panageas, PhD
  • Telefonnummer: 646-888-8237

Studiesteder

  • Forente stater
    • New York
      • New York, New York, Forente stater, 10065
        • Rekruttering
        • Memorial Sloan Kettering Cancer Center
        • Ta kontakt med:
          • Eli Diamond, PhD
          • Telefonnummer: 212-610-0243
        • Ta kontakt med:
          • Katherine Panageas, MD
          • Telefonnummer: 646-888-8237
        • Hovedetterforsker:
          • Eli Diamond, MD

Deltakelseskriterier

Forskere ser etter personer som passer til en bestemt beskrivelse, kalt kvalifikasjonskriterier. Noen eksempler på disse kriteriene er en persons generelle helsetilstand eller tidligere behandlinger.

Kvalifikasjonskriterier

Alder som er kvalifisert for studier

18 år og eldre (Voksen, Eldre voksen)

Tar imot friske frivillige

Nei

Prøvetakingsmetode

Ikke-sannsynlighetsprøve

Studiepopulasjon

Pasienter med Erdheim-Chester sykdom og annen HN vil bli registrert i denne registerstudien.

Beskrivelse

Inklusjonskriterier:

  • Diagnostisering av Erdheim-Chester sykdom, Langerhans celle histiocytose, Rosai Dorfman sykdom eller annen histiocytisk neoplasma ved enten 1) dokumentert histopatologisk etablerende ECD eller HN eller 2) dokumenterte histopatologiske funn forenlig med Erdheim-Chester sykdom eller HN i sammenheng med bekreftelse av klinisk og /eller røntgenologiske funn eller 3) dokumenterte røntgenfunn, i fravær av at en biopsi har blitt utført eller som gir evaluerbart vev, som av hovedetterforskeren oppleves å utvetydig representere en ECD/HN-diagnose gitt den kliniske konteksten eller 4) selvrapportert med støttedokumentasjon ved journalinnhenting.
  • Ferdigheter i engelsk, i etterforskerens avgjørelse eller ved egenrapportering.
  • Villig til å få historiske og fremtidige HN-relaterte helsejournaler sendt til registergjennomgang.

Ekskluderingskriterier:

  • Pasienter som ikke vil signere samtykke.
  • Deltakere under 18 år.

Studieplan

Denne delen gir detaljer om studieplanen, inkludert hvordan studien er utformet og hva studien måler.

Hvordan er studiet utformet?

Designdetaljer

  • Observasjonsmodeller: Kohort
  • Tidsperspektiver: Potensielle

Kohorter og intervensjoner

Gruppe / Kohort
Pasienter med Erdheim-Chester sykdom og andre histiocytoser

Hva måler studien?

Primære resultatmål

Resultatmål
Tiltaksbeskrivelse
Tidsramme
Opprett register for Erdheim-Chester sykdom og andre histiocytoser
Tidsramme: 3 år
Dette ECD- og andre histiocytoseregisteret er motivert for å fange opp omfattende klinisk informasjon samt pasientsentrerte data om ECD- og andre histiocytosepasienter.
3 år

Samarbeidspartnere og etterforskere

Det er her du vil finne personer og organisasjoner som er involvert i denne studien.

Sponsor

Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Etterforskere

  • Hovedetterforsker: Eli Diamond, MD, Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Publikasjoner og nyttige lenker

Den som er ansvarlig for å legge inn informasjon om studien leverer frivillig disse publikasjonene. Disse kan handle om alt relatert til studiet.

Generelle publikasjoner

Hjelpsomme linker

Studierekorddatoer

Disse datoene sporer fremdriften for innsending av studieposter og sammendragsresultater til ClinicalTrials.gov. Studieposter og rapporterte resultater gjennomgås av National Library of Medicine (NLM) for å sikre at de oppfyller spesifikke kvalitetskontrollstandarder før de legges ut på det offentlige nettstedet.

Studer hoveddatoer

Studiestart (Faktiske)

26. oktober 2017

Primær fullføring (Antatt)

1. oktober 2026

Studiet fullført (Antatt)

1. oktober 2026

Datoer for studieregistrering

Først innsendt

26. oktober 2017

Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene

27. oktober 2017

Først lagt ut (Faktiske)

1. november 2017

Oppdateringer av studieposter

Sist oppdatering lagt ut (Antatt)

8. januar 2026

Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene

6. januar 2026

Sist bekreftet

1. januar 2026

Mer informasjon

Begreper knyttet til denne studien

Nøkkelord

Ytterligere relevante MeSH-vilkår

Andre studie-ID-numre

  • 17-516

Legemiddel- og utstyrsinformasjon, studiedokumenter

Studerer et amerikansk FDA-regulert medikamentprodukt

Nei

Studerer et amerikansk FDA-regulert enhetsprodukt

Nei

produkt produsert i og eksportert fra USA

Nei

Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .

Kliniske studier på Erdheim-Chester sykdom

Søk i lignende forsøk

Sponsorer og samarbeidspartnere

Medisinsk tilstand

Legemiddelintervensjoner

CROs by country

CROs in Russia

Forhold

Sjeldne sykdommer

Legemiddelintervensjoner

Kosttilskudd

Sponsor / samarbeidspartnere

Steder

Abonnere