Erdheim-Chester 病和其他组织细胞增生症患者登记
2023年12月7日 更新者：Memorial Sloan Kettering Cancer Center
研究人员想更多地了解组织细胞增生症会引起哪些健康问题，不同治疗会导致什么结果，以及 ECD 如何影响人们的生活、感受和态度。 研究人员还想了解这些情况如何随着时间的推移而发生变化。 为了弄清楚这一点，医生希望收集有关组织细胞增生症患者以及他们如何治疗这种疾病的信息。
一些参与者将被要求通过电话完成简短的采访。 只会进行有限数量的面试，并不是每个人都会被要求参加面试。 如果参与者不想参加访谈部分也没关系。 如果是这种情况，参与者应在联系时告知研究团队成员。
研究概览
地位
招聘中
条件
研究类型
观察性的
注册 (估计的)
250
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习联系方式
- 姓名：Eli Diamond, MD
- 电话号码：212-610-0243
- 邮箱：diamone1@mskcc.org
研究联系人备份
- 姓名：Katherine Panageas, PhD
- 电话号码：646-888-8237
学习地点
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New York
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New York、New York、美国、10065
- 招聘中
- Memorial Sloan Kettering Cancer Center
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接触：
- Eli Diamond, PhD
- 电话号码：212-610-0243
-
接触：
- Katherine Panageas, MD
- 电话号码：646-888-8237
-
首席研究员：
- Eli Diamond, MD
-
-
参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
18年 及以上 (成人、年长者)
接受健康志愿者
不
取样方法
非概率样本
研究人群
患有 Erdheim-Chester 病和其他 HN 的患者将被纳入该注册研究。
描述
纳入标准：
- Erdheim-Chester 病、朗格汉斯细胞组织细胞增生症、Rosai Dorfman 病或其他组织细胞肿瘤的诊断依据 1) 有证据表明组织病理学证实存在 ECD 或 HN，或 2) 有证据表明在证实临床和/ 或放射学发现或 3) 记录的放射学发现，在没有进行活组织检查或产生可评估组织的情况下，主要研究者认为在临床背景下明确代表 ECD/HN 诊断或 4) 自我报告医疗记录收集的支持文件。
- 精通英语，在调查员的确定或通过自我报告。
- 愿意将历史和未来的 HN 相关健康记录发送给注册审查。
排除标准：
- 患者不愿签署同意书。
- 18岁以下的参与者。
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
- 观测模型：队列
- 时间观点：预期
队列和干预
团体/队列 |
|---|
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Erdheim-Chester 病和其他组织细胞增生症患者
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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为 Erdheim-Chester 病和其他组织细胞增生症创建注册表
大体时间：3年
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该 ECD 和其他组织细胞增生症登记处旨在收集全面的临床信息以及有关 ECD 和其他组织细胞增生症患者的以患者为中心的数据。
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3年
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
调查人员
- 首席研究员：Eli Diamond, MD、Memorial Sloan Kettering Cancer Center
出版物和有用的链接
负责输入研究信息的人员自愿提供这些出版物。这些可能与研究有关。
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2017年10月26日
初级完成 (估计的)
2024年10月1日
研究完成 (估计的)
2024年10月1日
研究注册日期
首次提交
2017年10月26日
首先提交符合 QC 标准的
2017年10月27日
首次发布 (实际的)
2017年11月1日
研究记录更新
最后更新发布 (估计的)
2023年12月11日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2023年12月7日
最后验证
2023年12月1日
更多信息
与本研究相关的术语
其他相关的 MeSH 术语
其他研究编号
- 17-516
药物和器械信息、研究文件
研究美国 FDA 监管的药品
不
研究美国 FDA 监管的设备产品
不
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