Ezt az oldalt automatikusan lefordították, és a fordítás pontossága nem garantált. Kérjük, olvassa el a angol verzió forrásszöveghez.

Regiszter az Erdheim-Chester-kórban és más hisztiocitózisban szenvedő betegek számára

2026. január 6. frissítette: Memorial Sloan Kettering Cancer Center

A kutatók szeretnének többet megtudni arról, hogy milyen egészségügyi problémákat okoz a hisztiocitózis, mi történik a különböző kezelések eredményeként, és hogyan befolyásolja az ECD az emberek életét, érzéseit és attitűdjeit. A nyomozók azt is szeretnék megtudni, hogy ezek a dolgok hogyan változnak az idő múlásával az ilyen állapotú embereknél. Ennek kiderítésére az orvosok információkat szeretnének gyűjteni a hisztiocitózisban szenvedőkről és arról, hogyan kezelik őket ezzel a betegséggel.

Néhány résztvevőt megkérnek, hogy töltsenek ki egy rövid interjút telefonon. Csak korlátozott számú interjúra kerül sor, és nem mindenkit kérnek fel az interjúra. Nem baj, ha a résztvevő nem kíván részt venni az interjú részben. Ha ez a helyzet, a résztvevőnek értesítenie kell a vizsgálati csoport tagját, amikor kapcsolatba lép vele.

A tanulmány áttekintése

Állapot

Toborzás

Körülmények

Tanulmány típusa

Megfigyelő

Beiratkozás (Becsült)

500

Kapcsolatok és helyek

Ez a rész a vizsgálatot végzők elérhetőségeit, valamint a vizsgálat lefolytatásának helyére vonatkozó információkat tartalmazza.

Tanulmányi kapcsolat

Tanulmányozza a kapcsolattartók biztonsági mentését

  • Név: Katherine Panageas, PhD
  • Telefonszám: 646-888-8237

Tanulmányi helyek

  • Egyesült Államok
    • New York
      • New York, New York, Egyesült Államok, 10065
        • Toborzás
        • Memorial Sloan Kettering Cancer Center
        • Kapcsolatba lépni:
          • Eli Diamond, PhD
          • Telefonszám: 212-610-0243
        • Kapcsolatba lépni:
          • Katherine Panageas, MD
          • Telefonszám: 646-888-8237
        • Kutatásvezető:
          • Eli Diamond, MD

Részvételi kritériumok

A kutatók olyan embereket keresnek, akik megfelelnek egy bizonyos leírásnak, az úgynevezett jogosultsági kritériumoknak. Néhány példa ezekre a kritériumokra a személy általános egészségi állapota vagy a korábbi kezelések.

Jogosultsági kritériumok

Tanulmányozható életkorok

18 év és régebbi (Felnőtt, Idősebb felnőtt)

Egészséges önkénteseket fogad

Nem

Mintavételi módszer

Nem valószínűségi minta

Tanulmányi populáció

Az Erdheim-Chester-kórban és más HN-ben szenvedő betegeket bevonják ebbe a nyilvántartási vizsgálatba.

Leírás

Bevételi kritériumok:

  • Erdheim-Chester-kór, Langerhans-sejt hisztiocitózis, Rosai Dorfman-kór vagy más hisztiocita neoplazma diagnosztizálása 1) dokumentált kórszövettani vizsgálattal, amely ECD-t vagy HN-t állapít meg, vagy 2) dokumentált kórszövettani leletekkel, amelyek összeegyeztethetők Erdheim-Chester-kórral vagy HN-vel a klinikai és megerősítő klinikai összefüggésben /vagy radiológiai lelet, vagy 3) dokumentált radiológiai lelet, biopszia hiányában, vagy értékelhető szövetet eredményez, és amelyekről a vezető kutató úgy érzi, hogy a klinikai kontextus alapján egyértelműen ECD/HN diagnózist jelent, vagy 4) saját maga jelentette az orvosi dokumentáció gyűjtését igazoló dokumentumok.
  • Angol nyelvtudás, a nyomozó meghatározásában vagy önjelentésben.
  • Készen áll arra, hogy a múltbeli és a jövőbeni HN-hez kapcsolódó egészségügyi feljegyzéseket elküldjék a nyilvántartó felülvizsgálatára.

Kizárási kritériumok:

  • A beleegyező nyilatkozatot aláírni nem hajlandó betegek.
  • 18 év alatti résztvevők.

Tanulási terv

Ez a rész a vizsgálati terv részleteit tartalmazza, beleértve a vizsgálat megtervezését és a vizsgálat mérését.

Hogyan készül a tanulmány?

Tervezési részletek

  • Megfigyelési modellek: Kohorsz
  • Időperspektívák: Leendő

Kohorszok és beavatkozások

Csoport / Kohorsz
Erdheim-Chester-kórban és egyéb hisztiocitózisban szenvedő betegek

Mit mér a tanulmány?

Elsődleges eredményintézkedések

Eredménymérő
Intézkedés leírása
Időkeret
Hozzon létre nyilvántartást az Erdheim-Chester-kórról és más hisztiocitózisokról
Időkeret: 3 év
Ez az ECD és egyéb hisztiocitózisok nyilvántartása arra szolgál, hogy átfogó klinikai információkat, valamint betegközpontú adatokat rögzítsen az ECD és egyéb hisztiocitózisos betegekről.
3 év

Együttműködők és nyomozók

Itt találhatja meg a tanulmányban érintett személyeket és szervezeteket.

Szponzor

Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Nyomozók

  • Kutatásvezető: Eli Diamond, MD, Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Publikációk és hasznos linkek

A vizsgálattal kapcsolatos információk beviteléért felelős személy önkéntesen bocsátja rendelkezésre ezeket a kiadványokat. Ezek bármiről szólhatnak, ami a tanulmányhoz kapcsolódik.

Általános kiadványok

Hasznos linkek

Tanulmányi rekorddátumok

Ezek a dátumok nyomon követik a ClinicalTrials.gov webhelyre benyújtott vizsgálati rekordok és összefoglaló eredmények benyújtásának folyamatát. A vizsgálati feljegyzéseket és a jelentett eredményeket a Nemzeti Orvostudományi Könyvtár (NLM) felülvizsgálja, hogy megbizonyosodjon arról, hogy megfelelnek-e az adott minőség-ellenőrzési szabványoknak, mielőtt közzéteszik őket a nyilvános weboldalon.

Tanulmány főbb dátumok

Tanulmány kezdete (Tényleges)

2017. október 26.

Elsődleges befejezés (Becsült)

2026. október 1.

A tanulmány befejezése (Becsült)

2026. október 1.

Tanulmányi regisztráció dátumai

Először benyújtva

2017. október 26.

Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2017. október 27.

Első közzététel (Tényleges)

2017. november 1.

Tanulmányi rekordok frissítései

Utolsó frissítés közzétéve (Becsült)

2026. január 8.

Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2026. január 6.

Utolsó ellenőrzés

2026. január 1.

Több információ

A tanulmányhoz kapcsolódó kifejezések

Kulcsszavak

További vonatkozó MeSH feltételek

Egyéb vizsgálati azonosító számok

  • 17-516

Gyógyszer- és eszközinformációk, tanulmányi dokumentumok

Egy amerikai FDA által szabályozott gyógyszerkészítményt tanulmányoz

Nem

Egy amerikai FDA által szabályozott eszközterméket tanulmányoz

Nem

az Egyesült Államokban gyártott és onnan exportált termék

Nem

Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .

Iratkozz fel