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Register für Patienten mit Erdheim-Chester-Krankheit und anderen Histiozytosen

6. Januar 2026 aktualisiert von: Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Die Forscher möchten mehr darüber erfahren, welche Arten von Gesundheitsproblemen durch Histiozytose verursacht werden, was als Ergebnis verschiedener Behandlungen passiert und wie sich ECD auf das Leben, die Gefühle und die Einstellung der Menschen auswirkt. Die Ermittler wollen auch erfahren, wie sich diese Dinge bei Menschen mit diesen Erkrankungen im Laufe der Zeit verändern. Um dies herauszufinden, würden Ärzte gerne Informationen über Menschen sammeln, die an Histiozytose leiden, und wie sie gegen diese Krankheit behandelt werden.

Einige Teilnehmer werden gebeten, ein kurzes Telefoninterview zu führen. Es wird nur eine begrenzte Anzahl von Interviews stattfinden, und nicht jeder wird gebeten, an dem Interview teilzunehmen. Es ist in Ordnung, wenn der Teilnehmer nicht am Interviewteil teilnehmen möchte. Wenn dies der Fall ist, sollte der Teilnehmer das Mitglied des Studienteams bei Kontaktaufnahme darüber informieren.

Studienübersicht

Status

Rekrutierung

Bedingungen

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Geschätzt)

500

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienkontakt

Studieren Sie die Kontaktsicherung

  • Name: Katherine Panageas, PhD
  • Telefonnummer: 646-888-8237

Studienorte

  • Vereinigte Staaten
    • New York
      • New York, New York, Vereinigte Staaten, 10065
        • Rekrutierung
        • Memorial Sloan Kettering Cancer Center
        • Kontakt:
          • Eli Diamond, PhD
          • Telefonnummer: 212-610-0243
        • Kontakt:
          • Katherine Panageas, MD
          • Telefonnummer: 646-888-8237
        • Hauptermittler:
          • Eli Diamond, MD

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

18 Jahre und älter (Erwachsene, Älterer Erwachsener)

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Nein

Probenahmeverfahren

Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe

Studienpopulation

Patienten mit Erdheim-Chester-Krankheit und anderen HN werden in diese Registerstudie aufgenommen.

Beschreibung

Einschlusskriterien:

  • Diagnose der Erdheim-Chester-Krankheit, Langerhans-Zell-Histiozytose, Rosai-Dorfman-Krankheit oder eines anderen histiozytären Neoplasmas durch entweder 1) dokumentierte histopathologische Feststellung von ECD oder HN oder 2) dokumentierte histopathologische Befunde, die mit der Erdheim-Chester-Krankheit oder HN im Zusammenhang mit der Bestätigung klinischer und /oder radiologische Befunde oder 3) dokumentierte radiologische Befunde, sofern keine Biopsie durchgeführt wurde oder auswertbares Gewebe ergab, die nach Ansicht des leitenden Prüfarztes angesichts des klinischen Kontextes eindeutig eine ECD/HN-Diagnose darstellen, oder 4) selbstberichtet mit unterstützende Dokumentation bei der Sammlung von Krankenakten.
  • Beherrschung der englischen Sprache, bei der Bestimmung des Ermittlers oder durch Selbstauskunft.
  • Bereit, historische und zukünftige HN-bezogene Gesundheitsakten an die Registerüberprüfung senden zu lassen.

Ausschlusskriterien:

  • Patienten, die nicht bereit sind, eine Einwilligung zu unterschreiben.
  • Teilnehmer unter 18 Jahren.

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

  • Beobachtungsmodelle: Kohorte
  • Zeitperspektiven: Interessent

Kohorten und Interventionen

Gruppe / Kohorte
Patienten mit Erdheim-Chester-Krankheit und anderen Histiozytosen

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Erstellen Sie ein Register für die Erdheim-Chester-Krankheit und andere Histiozytosen
Zeitfenster: 3 Jahre
Dieses Register für ECD und andere Histiozytose soll umfassende klinische Informationen sowie patientenzentrierte Daten über Patienten mit ECD und anderer Histiozytose erfassen.
3 Jahre

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Ermittler

  • Hauptermittler: Eli Diamond, MD, Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Publikationen und hilfreiche Links

Die Bereitstellung dieser Publikationen erfolgt freiwillig durch die für die Eingabe von Informationen über die Studie verantwortliche Person. Diese können sich auf alles beziehen, was mit dem Studium zu tun hat.

Allgemeine Veröffentlichungen

Nützliche Links

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Tatsächlich)

26. Oktober 2017

Primärer Abschluss (Geschätzt)

1. Oktober 2026

Studienabschluss (Geschätzt)

1. Oktober 2026

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

26. Oktober 2017

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

27. Oktober 2017

Zuerst gepostet (Tatsächlich)

1. November 2017

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Geschätzt)

8. Januar 2026

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

6. Januar 2026

Zuletzt verifiziert

1. Januar 2026

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Schlüsselwörter

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

  • 17-516

Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt

Nein

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt

Nein

Produkt, das in den USA hergestellt und aus den USA exportiert wird

Nein

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

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