Эта страница была переведена автоматически, точность перевода не гарантируется. Пожалуйста, обратитесь к английской версии для исходного текста.

Регистр пациентов с болезнью Эрдгейма-Честера и другими гистиоцитозами

6 января 2026 г. обновлено: Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Исследователи хотят больше узнать о том, какие проблемы со здоровьем вызывает гистиоцитоз, что происходит в результате различных видов лечения и как РДРВ влияет на жизнь людей, их чувства и отношение. Исследователи также хотят узнать, как эти вещи меняются со временем у людей с такими заболеваниями. Чтобы попытаться это выяснить, врачи хотели бы собрать информацию о людях с гистиоцитозом и о том, как их лечат от этого заболевания.

Некоторым участникам будет предложено пройти краткое интервью по телефону. Будет проведено лишь ограниченное количество интервью, и не всем будет предложено принять участие в интервью. Это нормально, если участник не хочет участвовать в интервью. В этом случае участник должен сообщить об этом члену исследовательской группы, когда с ним свяжутся.

Обзор исследования

Статус

Рекрутинг

Условия

Болезнь Эрдгейма-Честера

Тип исследования

Наблюдательный

Регистрация (Оцененный)

500

Контакты и местонахождение

В этом разделе приведены контактные данные лиц, проводящих исследование, и информация о том, где проводится это исследование.

Контакты исследования

Имя: Eli Diamond, MD
Номер телефона: 212-610-0243
Электронная почта: diamone1@mskcc.org

Учебное резервное копирование контактов

Имя: Katherine Panageas, PhD
Номер телефона: 646-888-8237

Места учебы

Соединенные Штаты
- New York
  - New York, New York, Соединенные Штаты, 10065
    - Рекрутинг
    - Memorial Sloan Kettering Cancer Center
    - Контакт:
      
      Eli Diamond, PhD
      
      Номер телефона: 212-610-0243
    - Контакт:
      
      Katherine Panageas, MD
      
      Номер телефона: 646-888-8237
    - Главный следователь:
      
      Eli Diamond, MD

Критерии участия

Исследователи ищут людей, которые соответствуют определенному описанию, называемому критериям приемлемости. Некоторыми примерами этих критериев являются общее состояние здоровья человека или предшествующее лечение.

Критерии приемлемости

Возраст, подходящий для обучения

18 лет и старше (Взрослый, Пожилой взрослый)

Принимает здоровых добровольцев

Нет

Метод выборки

Невероятностная выборка

Исследуемая популяция

Пациенты с болезнью Эрдгейма-Честера и другими HN будут включены в это регистрационное исследование.

Описание

Критерии включения:

Диагноз болезни Эрдгейма-Честера, гистиоцитоза из клеток Лангерганса, болезни Розаи-Дорфмана или другого гистиоцитарного новообразования на основании либо 1) документально подтвержденного гистопатологического подтверждения ECD или HN, либо 2) документально подтвержденного гистопатологического исследования, совместимого с болезнью Эрдгейма-Честера или HN в контексте подтверждающих клинических и /или рентгенологические данные, или 3) задокументированные рентгенологические данные, в отсутствие биопсии, которая была выполнена или в которой была получена ткань для оценки, которые, по мнению главного исследователя, однозначно представляют собой диагноз ECD/HN с учетом клинического контекста, или 4) сообщалось самостоятельно с подтверждающая документация при сборе медицинской документации.
Владение английским языком, по определению следователя или по самоотчету.
Готовы предоставить исторические и будущие медицинские записи, связанные с HN, для проверки в реестре.

Критерий исключения:

Пациенты, не желающие подписывать согласие.
Участники до 18 лет.

Учебный план

В этом разделе представлена подробная информация о плане исследования, в том числе о том, как планируется исследование и что оно измеряет.

Как устроено исследование?

Детали дизайна

Наблюдательные модели: Когорта
Временные перспективы: Перспективный

Количество групп / когорт

Когорты и вмешательства

Группа / когорта
Пациенты с болезнью Эрдгейма-Честера и другими гистиоцитозами

Что измеряет исследование?

Первичные показатели результатов

Мера результата	Мера Описание	Временное ограничение
Создать реестр болезни Эрдгейма-Честера и других гистиоцитозов Временное ограничение: 3 года	Этот реестр ECD и других гистиоцитозов мотивирован для сбора исчерпывающей клинической информации, а также ориентированных на пациента данных о пациентах с ECD и другими гистиоцитозами.	3 года

Соавторы и исследователи

Здесь вы найдете людей и организации, участвующие в этом исследовании.

Спонсор

Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Следователи

Главный следователь: Eli Diamond, MD, Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Публикации и полезные ссылки

Лицо, ответственное за внесение сведений об исследовании, добровольно предоставляет эти публикации. Это может быть что угодно, связанное с исследованием.

Общие публикации

Полезные ссылки

Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Даты записи исследования

Эти даты отслеживают ход отправки отчетов об исследованиях и сводных результатов на сайт ClinicalTrials.gov. Записи исследований и сообщаемые результаты проверяются Национальной медицинской библиотекой (NLM), чтобы убедиться, что они соответствуют определенным стандартам контроля качества, прежде чем публиковать их на общедоступном веб-сайте.

Изучение основных дат

Начало исследования (Действительный)

26 октября 2017 г.

Первичное завершение (Оцененный)

1 октября 2026 г.

Завершение исследования (Оцененный)

1 октября 2026 г.

Даты регистрации исследования

Первый отправленный

26 октября 2017 г.

Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества

27 октября 2017 г.

Первый опубликованный (Действительный)

1 ноября 2017 г.

Обновления учебных записей

Последнее опубликованное обновление (Оцененный)

8 января 2026 г.

Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества

6 января 2026 г.

Последняя проверка

1 января 2026 г.

Дополнительная информация

Термины, связанные с этим исследованием

Ключевые слова

Дополнительные соответствующие термины MeSH

Другие идентификационные номера исследования

17-516

Информация о лекарствах и устройствах, исследовательские документы

Изучает лекарственный продукт, регулируемый FDA США.

Нет

Изучает продукт устройства, регулируемый Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США.

Нет

продукт, произведенный в США и экспортированный из США.

Нет

Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .