Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Rejestr dla pacjentów z chorobą Erdheima-Chestera i innymi histiocytozami

7 grudnia 2023 zaktualizowane przez: Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Badacze chcą dowiedzieć się więcej o tym, jakiego rodzaju problemy zdrowotne są powodowane przez histiocytozę, co dzieje się w wyniku różnych metod leczenia i jak ECD wpływa na życie ludzi, ich uczucia i postawy. Badacze chcą również dowiedzieć się, jak te rzeczy zmieniają się w czasie u osób z tymi schorzeniami. Aby spróbować to rozgryźć, lekarze chcieliby zebrać informacje o osobach z histiocytozą io tym, jak są one leczone z powodu tej choroby.

Niektórzy uczestnicy zostaną poproszeni o odbycie krótkiego wywiadu przez telefon. Odbędzie się tylko ograniczona liczba rozmów i nie wszyscy zostaną zaproszeni do wzięcia udziału w rozmowie. Nie ma nic złego w tym, że uczestnik nie chce uczestniczyć w części wywiadu. W takim przypadku uczestnik powinien powiadomić o tym członka zespołu badawczego, gdy się z nim skontaktuje.

Przegląd badań

Status

Rekrutacyjny

Warunki

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Szacowany)

250

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Kontakt w sprawie studiów

Kopia zapasowa kontaktu do badania

  • Nazwa: Katherine Panageas, PhD
  • Numer telefonu: 646-888-8237

Lokalizacje studiów

  • Stany Zjednoczone
    • New York
      • New York, New York, Stany Zjednoczone, 10065
        • Rekrutacyjny
        • Memorial Sloan Kettering Cancer Center
        • Kontakt:
          • Eli Diamond, PhD
          • Numer telefonu: 212-610-0243
        • Kontakt:
          • Katherine Panageas, MD
          • Numer telefonu: 646-888-8237
        • Główny śledczy:
          • Eli Diamond, MD

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

18 lat i starsze (Dorosły, Starszy dorosły)

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Pacjenci z chorobą Erdheima-Chestera i innymi HN zostaną włączeni do tego badania rejestru.

Opis

Kryteria przyjęcia:

  • Rozpoznanie choroby Erdheima-Chestera, histiocytozy z komórek Langerhansa, choroby Rosai Dorfmana lub innego nowotworu histiocytarnego na podstawie 1) udokumentowanego wyniku histopatologicznego stwierdzającego ECD lub HN albo 2) udokumentowanego wyniku histopatologicznego zgodnego z chorobą Erdheima-Chestera lub HN w kontekście potwierdzających wyniki kliniczne i /lub wyniki badań radiologicznych lub 3) udokumentowane wyniki badań radiologicznych, w przypadku braku wykonania biopsji lub uzyskania tkanki nadającej się do oceny, które w opinii głównego badacza jednoznacznie reprezentują rozpoznanie ECD/HN, biorąc pod uwagę kontekst kliniczny, lub 4) samodzielnie zgłoszone z dokumentację uzupełniającą przy zbieraniu dokumentacji medycznej.
  • Biegła znajomość języka angielskiego, w ustaleniu Badacza lub na podstawie raportu własnego.
  • Chęć przesłania historycznej i przyszłej dokumentacji medycznej związanej z HN do przeglądu rejestru.

Kryteria wyłączenia:

  • Pacjenci niechętni do podpisania zgody.
  • Uczestnicy poniżej 18.

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

  • Modele obserwacyjne: Kohorta
  • Perspektywy czasowe: Spodziewany

Kohorty i interwencje

Grupa / Kohorta
Pacjenci z chorobą Erdheima-Chestera i innymi histiocytozami

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Utwórz rejestr choroby Erdheima-Chestera i innych histiocytoz
Ramy czasowe: 3 lata
Celem tego rejestru ECD i innych histiocytoz jest gromadzenie kompleksowych informacji klinicznych, jak również skoncentrowanych na pacjencie danych dotyczących pacjentów z ECD i innymi histiocytozami.
3 lata

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Śledczy

  • Główny śledczy: Eli Diamond, MD, Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Publikacje i pomocne linki

Osoba odpowiedzialna za wprowadzenie informacji o badaniu dobrowolnie udostępnia te publikacje. Mogą one dotyczyć wszystkiego, co jest związane z badaniem.

Publikacje ogólne

Przydatne linki

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

26 października 2017

Zakończenie podstawowe (Szacowany)

1 października 2024

Ukończenie studiów (Szacowany)

1 października 2024

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

26 października 2017

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

27 października 2017

Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)

1 listopada 2017

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Szacowany)

11 grudnia 2023

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

7 grudnia 2023

Ostatnia weryfikacja

1 grudnia 2023

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Słowa kluczowe

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • 17-516

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Badania kliniczne na Choroba Erdheima-Chestera

Wyszukaj podobne próby

Sponsorzy i współpracownicy

Warunki medyczne

Interwencje lekowe

CROs by country

CROs in Belarus

Warunki

Rzadkie choroby

Interwencje lekowe

Suplementy diety

Sponsor / Współpracownicy

Lokalizacje

3
Subskrybuj